ב"ה

                                                            יב` אייר, תשס"ו

‏10 במאי, 2006

קבוצת המידע  והתמיכה הארצית לחולי CML (לוקמיה מילואידית כרונית) נפגשת אחת לחודש בכל יום ד` הראשון בחודש בשעות 16:00-18:00 בביה"ס לאחיות בביה"ח "לניאדו" בנתניה.

הפגישה הבאה תערך ביום רביעי, 7.6.2006בבית החולים לניאדו ונארח בה את פרופ אריאלה אופנהיים, פרופסור לביולוגיה מולקולרית ורפואת התא מבית הספר לרפואה בהדסה ירושלים. אריאלה מעורבת במחקר חדשני שמגייס חולים לטיפול במחלת ה-cmlונשמח לשמוע פרטים ומידע לגביו.

הפגישה בחודש יולי תתקיים ביום רביעי 5.7.2006בלניאדו ותתארח בה תזונאית שעשתה מחקר לגבי סוגי מזון מתאימים לחולי סרטן בכלל וחולי cml  בפרט.

המפגש האחרון התחלק לשני חלקים. בחלק הראשון ערכנו שיחה חופשית ובה הכרנו שתי חברות חדשות שהצטרפו לקבוצה ונערך דיון במגוון נושאים שעלו. בחלק השני קיימנו את הכינוס השנתי של עמותת חולי סי.אם.אל ובחרנו ועד מנהל, יו"ר, ועדת ביקורת וועדת תרבות. פרטים בהמשך.

חלק א

אנו מקדמים בברכה את שתי החברות החדשות שרון ורחל.

שרון כהן מצפת– שרון בת 34 ואובחנה רק במרץ האחרון 2006. היא נשואה +2 ילדים ומועסקת כעובדת סוציאלית בקופת חולים כללית. שרון הצטרפה לניסוי בבית חולים רמבם בחיפה אצל דר פינמן כשהיא מקבלת גליבק במינון גבוה של 800 מג ליום. המחקר מיועד לחולי cmlחדשים והסיבה להתחלת טיפול במינון גבוה היא הרצון להגיע לרמיסיה גבוהה במהירות. שרון סובלת מתופעות לוואי של כאבי פרקים חזקים ביחוד באיזור הלסת. שרון אובחנה עם ספירה לבנה של 12000 שהגיעה עד 20000. כיום הספירה שלה נמוכה ברמה של כ-2000. אנו מאחלים לשרון הצלחה בטיפול

רחל מלכה מכפר סבא– רחל אובחנה לפני שנה וחודשיים. היא נשואה עם 3 ילדים ומטופלת אצל דר מנור יוסף מבית החולים מאיר בכפר סבא. היא מטופלת בגליבק וסובלת מתופעות לוואי של בחילות. ספירת הכדוריות הלבנות כרגע עומדת על 11000. היא מבצעת בדיקות pcrמדם היקפי אחת לחודשיים. אנו מאחלים גם לרחל הצלחה בטיפול.

בשיחה החופשית שהתנהלה לאחר מכן שמענו מרייניץ בנימין ותום לוי על ניסיונם בטיפול בתרופה החדשנית, דסטיניב במסגרת ניסוי שנערך בבית החולים שיבא. תום הצטרף לניסוי מכיוון שפיתח עמידות לגליבק והוא הפסיק להשפיע עליו. אחוז הפילדלפיה עלה אצלו לפני הניסוי לרמה של % 50. הוא התחיל את הניסוי עם מינון גבוה של 2x85 מג ליום אך עקב תופעות לוואי קשות ירד למינון של 2x40 מג ליום ומרגיש הרבה יותר טוב. החשוב הוא שתום מגיב נהדר מבחינה ציטוגנטית ועומד שוב על % 0 פילדלפיה!!!! רמיסיה ציטוגנטית מלאה.

בנימין הצטרף לניסוי בדסטיניב כי היה לו קשה עם תופעות לוואי של הגליבק. הוא מרגיש טוב ואחת ההמלצות שלו למי שסובל מעיפות היא לעשות צעדות רגליות שלדעתו עוזרות מאד. אנו מאחלים הצלחה לתום ולבנימין ונמשיך לעקוב אחריהם מקרוב כי הם מהווים עבורנו סמן שיכול להראות אופציות טיפוליות חדשות.

בנוסף עלו לדיון נושאים כמו הקלות ופטורים שיש לחולים כמו מס הכנסה, ארנונה, תו נכה ואגרת רישוי רכב וכדומה. המלצתי לכל אחד לקבל מהאגודה למלחמה בסרטן את חוברת זכויות החולה, בה מפורטים נושאים אלו ואחרים.

ניסוי חדש בבית חולים שיבא לחולי cml  ברמיסיה מולקולרית-

דר יזהר הרדן מהמחלקה ההמטולוגית בשיבא החל בניסוי מעניין לחולים ברמיסיה גבוהה. להלן מידע על ניסוי זה כפי שהעביר לי יזהר:

                                                                                                   7.5.2006

גיורא ידידי

בהמשך לשיחותינו בשנה האחרונה- שמח לבשר לך שהניסוי הקליני ב-CMLעליו סיפרתי לך, החל לפני מספר חודשים, וניתן להצטרף אליו.

מדובר בניסיון להתגבר על המגבלה העיקרית של הטיפול עם גליבק :  העובדה שלא ניתן להפסיק את הטיפול בו.

גליבקהיא כמובן תרופה נוחה ויעילה ביותר ומהוה מהפך בטיפול ב –CML  . רובם של המטופלים מגיבים היטב והבדיקות המולקולריות מדגימות הישארות של כמות קטנה מאוד של תאי מחלה.

אולם הפסקת הטפול עם גליבק אינה אפשרית, כיון שהדבר גורם להתקדמות של המחלה.

נראה שגליבק מסוגל לחסל את רוב תאי המחלה, אולם לא מצליח לפגוע ביכולת ההתחדשות של מעט התאים שנותרים, וברגע ש"השגחתו" עליהם מסולקת, הם מיצרים במהירות מחלה מחדש. למעשה בכל המקרים שבהם הופסק הטיפול בגליבק, התחדשה המחלה בתוך שבועות (בכל אותם מקרים התחדשה התגובה מיד כשהטיפול חודש).

מנגד, הסיכון להתקדמות המחלה למרות הטיפול בגליבק והשגת תגובה,  הוא כ-5% בשנה.

המטרה, אם כן, היא למצוא דרך שתאפשר להפסיק את הטיפול בגליבק מבלי שהמחלה תתקדם, ובכך לחסוך את הצורך בטיפול לשנים ממושכות ולבטל את הסיכון להתקדמות המחלה.

הבסיס לניסוי הקליני שאנו מבצעים הוא נתונים משנים רבות של טיפול ע"י אינטרפרון בהן

למדנו על שתי תכונות חשובות של החומר. האחת היא שאינטרפרון פוגע בתאי ה- CMLבדרך שונה מזו של הגליבק. השוני הוא בכך שהוא מצליח לחסל את יכולתם של התאים הנותרים להתאושש ולהתפתח, גם כשמפסיקים את הטיפול בו. לכן , אצל מי שהשיגו תגובה טובה לאינטרפרון, ניתן להפסיק לחלוטין את הטיפול, והמחלה אינה מתחדשת.

הבעיה הייתה שרק מיעוטם של החולים הגיבו לטיפול באינטרפרון ויכלו להנות מתכונה זו. עם זאת, למדנו שכאשר אינטרפרון ניתן בשלב שבו כמות המחלה נמוכה – אחוז התגובה (הסיכוי להגיב) עולה מאוד.

בניסוי שאנו מבצעים, ניתן לכן האינטרפרון רק לאחר שהושגה תגובה טובה לגליבק. זהו שלב שבו כמות המחלה נמוכה מאוד ולכן הסיכוי להגיב לאינטרפרון גבוה.

המטרה היא שהאינטרפרון שניתן בשלב זה במקביל לגליבק, יפגע במעט תאי המחלה שנותרו, בדרך שלא תאפשר להם להתאושש גם כשיופסק כל טיפול.

הניסיון הרב שהצטבר עד כה במתן שתי התרופות ביחד, מעודד. 

בשנים האחרונות קיים תכשיר אינטרפרון  שדורש רק הזרקה אחת לשבוע, עם תופעות לוואי קלות בלבד, ויעיל כמו התכשיר הישן שניתן כל יום. כיון שגם המינון הנדרש נמוך, תופעות הלוואי אכן קלות, וכוללות בעיקר את אי הנוחות של הזרקה חד-שבועית.

המחקר מתאים אם כן למטופלים שמקבלים גליבק לפחות שנה, והשיגו תגובה טובה בזכות הטיפול.

כמובן שההשתתפות במחקר תהיה בהחלטה משותפת ותוך שיתוף פעולה עם הרופא המטפל.

ככלל, הטיפול נמשך כסדרו ע"י ההמטולוג והמרכז המטפלים, והמשתתף יזדקק למספר ביקורים מוגבל בתל-השומר לצורך בדיקות וקבלת התרופה, בתאום עם הרופא המטפל.

בקבוצת ה –CMLמשתתפים כמה מטופלים שהצטרפו למחקר, ואפשר כמובן לשמוע מעט מהתנסותם בחדשים האחרונים.

אשמח לפרט ולספק פרטים נוספים למעונינים בטלפון 03-5302174 . ניתן להשאיר הודעה ופרטים במספר זה אם איננו זמינים, ונחזור אליכם.

בהזדמנות זו רוצה לברך אותך ואת הקבוצה על השקת האתר.

בהצלחה, פגישה פורייה , בשורות טובות וד"ש למשפחה                                                     

                                                                                      יזהר הרדן  

חלק ב- כינוס שנתי של עמותת חולי סי.אם.אל

לפי חוק העמותות חיבת כל עמותה לערוך לפחות אסיפה אחת של חברי העמותה בשנה ולבחור ועד מנהל וועדת ביקורת. על פי הנדרש בצענו תהליך זה. רצ"ב פרוטוקול הישיבה כפי שנכתב על ידי תמי קימלמן. (תודה לתמי )

פרוטוקול אסיפה כללית של עמותת חולי סי. אם.אל מיום רביעי,  10.5.06

גיורא שרף נבחר למנהל האסיפה. 

נושאים לדיון באסיפה:

1.  הצגת ואישור המאזן ל-2005.

2.  הצגת תוכניות ל-2006.

3.  בחירת הועד, ועדת ביקורת וועדת תרבות לשנת 2006.

1. הצגת ואישור המאזן ל-2005–  הוצג ע"י דוד גולובטי, רו"ח העמותה

ההכנסות ב-2005 הסתכמו ב- 35,000 ₪,  מתוכם 30,000 ₪ מנוברטיס והשאר מתשלומי החברים בקבוצה.

ההוצאות ב- 2005 הסתכמו ב- 3,300 ₪ בעיקר תשלומי אגרות ושירותים מקצועיים (אתר האינטרנט).

המאזן הוגש ואושר ע"י חברי הועד בינואר 2006.

מצב חשבון העמותה להיום: יתרה  62,500 ₪.

יו"ר ועדת ביקורת קרא את מכתב ועדת הביקורת בו ציינו שעל האסיפה לאשר את מאזן 2005 ותוכניות ל2006.

מאזן 2005 אושר באסיפה פה אחד.

2.  הצגת תוכניות ל-2006.

לשנת 2006 יעמדו לרשות העמותה כ- 90,000 ₪ (הסכום הנוסף יגיע מחברת נוברטיס).

הוצע לתכנן סוף שבוע לקבוצה (2 לילות) ובו ישתתפו רופאים ואנשי מקצוע  בנושאים רפואיים, תזונתיים והיבטים סוציאליים.

3.  בחירות

חברי ועד העמותה ל-2006 – אושרו פה אחד

גיורא שרף-יו"ר

גיל לדרמן

יאיר בר דוד

מרים ארנפלד

בני סלע

חיים  לזרוביץ

תמי קימלמן

חברי ועדת תרבות ל-2006 – אושרו פה אחד

שלמה יצחקיאן

יונה הראל

עפרה יצחקיאן

רות הופמן

חברי ועדת ביקורת ל-2006 – אושרו פה אחד

מוחמד ראבי – יו"ר

אשר חדד

אושר ע"י האסיפה המשך מינוי משרד רו"ח פררו-אביטל לשנת 2006 . תודה מקרב לב לדוד גולובטי על עריכת המאזן והתקציב ללא תמורה ובהתנדבות.

חדשות מהקבוצה

גיורא דיווח על הכנס השנתי הבינלאומי שמארגנת חברת נוברטיס לחולי cml  ו-gistשפעילים בניהול קבוצות תמיכה ואתרי אינטרנט לחולים בארצותיהם. הכנס יערך השנה בבודפשט הונגריה בין התאריכים 23-25.6.2006. גיורא שהשתתף בשלשת הכנסים הקודמים, הצליח לקבל אישור מנוברטיס על צירוף נציג נוסף השנה ולכנס החשוב יצא יחד עם גיורא גם יאיר בר דוד. כמו אחרי כל כנס יערוך גיורא סיכום של הנושאים החשובים שיוצגו בו. השנה יגיע לכנס פרופ גולדמן מומחה עולמי ל-cml.

אתר האינטרנט שלנו-  www.cml.org.il

בשמחה רבה דיווח גיורא על העלתו לאויר סוף סוף ובשעה טובה של אתר האינטרנט הראשון והיחיד בעברית לחולי cml. כתובת האתר כפי שרשומה למעלה היא www.cml.org.il

האתר עדיין אינו מושלם וגיורא יחד עם תמי קימלמן ורות הופמן ועוד מספר רופאים ממשיכים להזין אליו מידע מדי יום, אבל כבר יש בו הרבה חומר ומידע חשוב לחולים. באתר יש כלי חשוב שכולם יכולים וצריכים להשתמש בו, וזהו הפורום ל-cml. אני ממליץ לכל אחד ואחת להכנס לפורום לעיתים קרובות, להעלות בו כל נושא שמענין או מטריד אותו, להגיב ולקבל תגובות של חולים אחרים ומגיורא. הפורום נועד עבורכם וככל שתשתמשו בו יותר הוא יהיה אפקטיבי יותר. אני מחכה לכם בפורום.

בנוסף שמנו לנו השנה כמטרה עיקרית את המשימה להגיע לכל חולי ה-cmlבארץ. היום רשומים בעמותה כ-100 חולים מתוך כ-400 חולים משוערים בארץ. אני מבקש מכל אחד ואחת מכם לדבר עם הרופא המטפל שלו ועם העובדות הסוציאליות בבית החולים ובמחלקות ההמטולוגיות, ולספר להם על הקבוצה, לתת להם את כתובת אתר האינטרנט שלנו ולבקש מהם להפיץ מידע זה לכל חולי ה-cmlהמטופלים אצלהם.

דורותי (דוט) גולדשטיין–  גיורא ספר בצער כי שמע שדורותי עברה ארוע מוחי ומאושפזת במצב קשה בבית החולים איכילוב. דוט היתה ממקימות קבוצת התמיכה שלנו ובגלל מצבה הרפואי נבצר ממנה להשתתף במפגשים בתקופה האחרונה. אנו מאחלים לה רפואה שלמה ומקווים שתתגבר ונחזור לראות אותה בפגישותינו בקרוב.

פעילויות העמותה בשנת 2006-אני מבקש מכל אחד מכם לחשוב על רעיונות לפעילות העמותה בשנת 2006 ועל הרצאה מענינת שהוא חושב יכולה להתאים לקבוצה. רעיונות לפעילות חברתית אפשר להעביר לגיורא בטלפון או במייל ורעיונות להרצאות נא להתקשר לשלמה יצחקיאן יו"ר ועדת תרבות.

הפעילות הראשית שגיורא מתכנן לקראת סוף השנה הוא סוף שבוע של לילה או שניים בבית מלון שנושאו יהיה מודעות ל-cml. הכנס הנ"ל יערך בחסות מוסד רפואי מוביל וחברת נוברטיס. הכוונה לארח חינם את חברי העמותה ולגבות תשלום עבור בני זוג או משפחה שיצטרפו. כשיסוכם הנושא נמסור פרטים נוספים.

דמי חבר שנתיים-עד כה שילמו דמי חבר לשנת 2006 כמחצית מהחברים. דמי החבר עומדים על 120 שח לשנה, וכל מי שמעונין לשלם יכול לשלוח המחאה בדואר לכתובת של גיורא הרשומה למטה.

לפרטים ושאלות אנא צרו קשר עם:

שרף גיורא רחוב קיש 15 נתניה 42248

טלפון:        09-8348498

נייד:          050-7516690

דואר אלקטרוני:[email protected]