מפגש מםפר 50 -פברואר 2006


 

 

ב"ה

                                                            י` שבט, תשס"ו

‏8 בפברואר, 2006

 

 

 


 

קבוצת המידע  ותמיכה הארצית לחולי CML (לוקמיה מילואידית כרונית) נפגשת אחת לחודש בכל יום ד` הראשון בחודש בשעות 16:00-18:00 בביה"ס לאחיות בביה"ח "לניאדו" בנתניה.

להלן התאריכים והתוכן לשלושת המיפגשים הקרובים שיערכו כולם במקום הקבוע בבית הספר לאחיות בבית החולים לניאדו בנתניה. המפגש בחודש הבא יערך ביום רביעי, ה-1.3.2006 בשעה 16.00. האורח בפגישה יהיה דר גמאל מחאגנה, שככל שידוע לי עובד במרכז לפיתוח בגליל ובשיתוף פעולה עם פרופ ווסר מאוניברסיטת חיפה וחברת הסטרט אפ מייקיור מקרית שמונה, פתחו תרופה לסרטן המתאימה גם ל-סי.אם.אל המבוססת על שני סוגי פטריות שמכילות חומר אקטיבי עם פוטנציאל להילחם ב-cmlולפי מה שפורסם במאמר באינטרנט עם יעילות גבוהה יותר מאשר תרופות אחרות שנמצאות היום בשימוש. יהיה מאוד מענין לשמוע את דר מחאגנה והיכן עומד הפיתוח היום.

המפגש בחודש אפריל יתקיים כרגיל ביום רביעי 5.4.2006 בשעה 16.00. במפגש זה תתארח מרצה לתזונה שמתמחה באכילה נכונה לחולי סרטן. אני אישית לצערי לא אוכל להשתתף בשני המפגשים הבאים עקב היותי בחול, ואבקש להודות לחבירינו שלמה ועפרה יצחקיאן שלקחו על עצמם את כל נושא ארגון המפגשים. אם יהיו למישהו שאלות הקשורות בהשתתפות במפגשים אלו אפשר להתקשר לשלמה בטלפון 052-6999111. עם חזרתי לארץ בסוף אפריל אשתדל לקבל מעפרה את סיכומי הפגישות שהיו ןלהעביר לכולם במייל או בדואר.

המפגש לאחר מכן יתקיים בשבוע השני של חודש מאי (בשבוע הראשון חל חג העצמאות), והוא יתקיים בתאריך 10.5.2006 בשעה 16.00. במפגש זה, על פי בקשת חברים רבים, נקיים שיחה פתוחה וחופשית ללא מרצה אורח ובה יוכל כל אחד ואחת להעלות כל נושא הקשור בו או במחלה כמו התמודדות עם תופעות לואי, הרגשות, יחסים עם רופאים, התמודדות עם מערכות רפואיות שונות בנושאים כמו זכויות ועוד.

בפגישה האחרונה היה לנו את הכבוד והעונג לארח שוב את פרופ יעקב ראו, מנהל המחלקה ההמטולוגית בבית החולים רמבם בחיפה. כפי שהיצגתי את פרופ ראו הוא מומחה בעל שם עולמי העובד גם בארץ וגם בחול וחבר בועדות בינלאומיות רפואיות שונות. פרופ ראו היה בין הראשונים להופיע לפני קבוצת המידע והתמיכה שלנו לפני כארבע שנים, ושמח מאד לחזור ולהיפגש איתנו. את שיחתו הפעם הקדיש לשלושה נושאים עיקרים שעלו מתוך הדיונים בכנס ה-ASHשנערך בדצמבר האחרון בארה"ב.

התגברות על עמידות לאימטיניב:

הכלים העיקרים שיש לנו היום להתגבר על עמידות שמתפתחת אצל כ-% 5 מהחולים שמטופלים בגליבק לאחר חמש שנים, הן שתי התרופות החדשות AMN-107ו-BMS-354825שלה כבר יש שם גנרי- דסטיניב. בניסויים שנערכים בחולים שתיהן מראות יעילות בכל שלבי המחלה כשזמן המשכות התגובה שונה. אצל חלק מהחולים התגובה כבר נמשכת יותר מ-15 חודשים. עמידות לתרופות אלו התגלתה אצל כ- % 25 מהחולים. פרופ ראו הציג טבלאות עם נתונים מסכמים של ניסויים בתרופות האלו. הניסוי עם תרופת ה-AMN-107מבית החולים אם.די.אנדרסון ביוסטון טקסס כלל 119 חולים בכל שלבי המחלה. תגובה המטולוגית נצפתה אצל % 89 מהחולים בשלב הכרוני, % 100 מהחולים עם מוטציות נוספות, % 69 מהחולים בשלב המואץ, % 57 מהחולים בשלב בלסטי מילואידי ו-% 44 מהחולים בשלב בלסטי לימפוציטי. התגובות הציטוגנטיות היו בהתאמה % 50, 100%, 29%, 22% ו 22%.

בניסוי בתרופת הדסטיניב שערך פרופ סוייר מלוס אנגלס השתתפו 84 חולים בכל שלבי המחלה. תגובה המטולוגית מלאה נצפתה אצל 88% מהחולים בשלב הכרוני, 50% מהחולים בשלב המואץ, 18% מהחולים בשלב בלסטי מילואידי ו-50% מהחולים בשלב בלסטי לימפוציטי. תגובה ציטוגנטית משמעותית היתה אצל 33% מהחולים בשלב הכרוני.

עדכון ממחקר ה-IRIS

כזכור זהו המחקר הגדול ביותר שנערך על חולי cml  והוא כלל 1106 חולים בשלב כרוני מוקדם שחציים הוגרל לטיפול בגליבק והחצי השני לטיפול באינטרפרון בשילוב ARA-C. פרופ ראו היה חבר בועדה המתכננת ומפקחת על הניסוי וסיפר על הלבטים האתים שהיו להם אם לפרסם נתונים ותוצאות מהניסוי. אחרי שנה נסגרה הזרוע של האינטרפרון עקב מעבר רוב החולים לזרוע של הגליבק והוחלט להמשיך ולעקוב אחרי החולים בזרוע של הגליבק גם לאחר תום 5 השנים שלהם נועד הניסוי מלתחילה. (אני אישית שמח על כך כי אני משתתף בניסוי כבר כמעט 6 שנים ומבצע את המעקב במסגרתו). המסקנה העיקרית והמעודדת ביותר מהנתונים שפורסמו על התוצאות בניסוי היא שהגליבק ממשיך וממשיך לעבוד על חולים ולשפר את התוצאות גם לאחר 4 שנים. רמת שארית המחלה כפי שנמדדת בבדיקות PCRממשיכה לרדת. אצל אף אחד מ-136 החולים שהיגיעו לרמיסיה מולקולרית (ירידה של יותר מ-3 לוג) לא היתה התקדמות או החרפה במחלה. אחרי שנה של טיפול בגליבק 101 חולים הגיעו לרמיסיה ציטוגנטית מלאה. 46% מתוכם הגיעו לרמיסיה מולקולרית ואחרי 4 שנים של טיפול אחוז זה עלה ל-75%. המסקנה העיקרית היא שלחולים עם תגובה ציטוגנטית מלאה ותגובה מולקולרית מתונה אחרי שנה של טיפול בגליבק עדין יש סיכוי טוב להשיג רמיסיה מולקולרית משמעותית לאחר 4 שנים. נתון זה מאד מעודד ומעורר תקוה שאולי נצליח להגיע בעתיד לריפוי מוחלט של המחלה.

ניסויים משולבים חדשים

המטרה העיקרית של ניסויים אלו היא לבדוק האם אנו יכולים להגדיל את מספר החולים שיגיבו לטיפול בגליבק ולמנוע פיתוח עמידות. הניסויים העיקרים שנערכים כיום כוללים:

& – מינונים גבוהים יותר של גליבק (600 או 800 מג ליום). יש לזה מחיר של תופעות לואי קשות יותר.

&- שילוב של אימטיניב עם AMN-107או דסטיניב. היה מענין לשמוע כי ה-FDAביטל ניסוי של חולים חדשים בתרופה AMN-107  עקב תופעות הלואי הקשות יותר.

&- שילוב של גליבק עם אינטרפרון, ציטרבין (ARA-C), וטיפיפרניב (סוג של fti).

הקבוצה הצרפתית בראשות דר גילו עורכת ניסוי של 4 זרועות הכולל 400 מג גליבק מול 400 מג גליבק בשילוב אינטרפרון מול 400 מג גליבק בשילוב ציטרבין ומול 600 מג גליבק.

מניסויים שנערכים התברר שתופעות הלואי קשות יותר בקרב החולים המטופלים בשילוב של גליבק ואינטרפרון. לדוגמא נוטרפניה ברמה קשה של 3-4 נצפתה אצל 24-30% מהחולים בטיפול המשולב מול 5% מהחולים המטופלים רק בגליבק וטרומבוציטופניה הופיעה אצל 13% מול 1% בהתאמה.

בשלב זה עברנו לשאלות ותשובות וברצוני לציין כי ההרצאה המרתקת שתכנן פרופ ראו למשך כשעה אחת, נמשכה כמעט שעתיים. הנוכחים לא הפסיקו לשאול שאלות ופרופ ראו ענה בסבלנות ושילב סיפורים על חולים כולל סיפור מרגש על ילדה לבנונית שחייה ניצלו הודות להשתלת מיח עצם חדשנית ואגרסיבית של תרומה מאמה שנכשלה והמשך בתרומה של אביה שהצליחה. (השתלה כזו נקראת הפלו). לדבריו של פרופ ראו אין יותר היום השתלות מיח עצם בחולי CML  כטיפול קו ראשון עקב הצלחת התרופות החדשות.

בהזדמנות זו אבקש להודות לפרופ ראו על נכונותו להגיע ולתרום לקבוצה מהידע העצום שלו בכל פעם שהתבקש.

 

חדשות מהקבוצה

גבי איפרגן– שמחנו להכיר ואנו מקבלים בברכה את החבר החדש שהצטרף לשורותינו יומיים בלבד אחרי ש"התבשר" על היותו חולה ושברור שהוא נמצא עדין בתוך שלב ההלם הראשוני. גבי סיפר לי על התלבטותו אם להגיע למפגש והוא מיצג נאמנה את אותם חולים שהמילה קבוצת תמיכה מבהילה אותם והם אינם בטוחים שזה מתאים להם. בסוף הפגישה סיפרו לי גבי ואשתו החמודה כמה הפגישה הרגיעה ועודדה אותם ואני בטוח שככל שידע ויבין יותר על המחלה ההתמודדות שלו ושל כולם למעשה תהיה קלה יותר. בהצלחה גבי..

יונה הראל– יונה שלנו מתל השומר נפלה בטיול וקרעה את הרצועות ברגל. שמעתי מראובן בעלה שעכשיו יש לו הזדמנות להחזיר ליונה טיפול מסור כפי שהיא נותנת לו כל השנים. נאחל ליונה החלמה מהירה ושנחזור לראות אותה בפגישותינו הקרובות.

קופת חולים מכבי– שמחנו לשמוע מתמי קימלמן שבעקבות פניתה לרופא הראשי של הקופה הם הסכימו שהאישור למתן גליבק לחולים יהיה תקף למשך שנה במקום 3 חודשים כפי שהיה. דבר זה יקל מאד על החולים ואני ממליץ לחולים בקופות האחרות לנקוט בצעד דומה ולדרוש זאת מהרופאים הראשיים שלהם. שאפו לתמי על היוזמה הברוכה.

עמותת חולי סי.אם.אל

המאזן של העמותה שלנו הוכן על ידי משרד רואי חשבון פררו מחיפה ונחתם על ידי 2 חברי ועד. המאזן יוצג במפגש חודש מאי בו נקיים גם את הכנס השנתי של חברי העמותה ונבחר את בעלי התפקידים השונים. כל מי שמעונין להיבחר ולשמש לתפקיד של יושב ראש העמותה, חבר בועד המנהל, חבר בועדת ביקורת או ועדת תרבות מתבקש להודיע לי עד סוף חודש אפריל במייל או בטלפון. אם לא יהיו מועמדים חדשים נבחר מחדש את החברים המכהנים כעת בתפקידים אלו.

 

 

נשמח לראותכם בפגישה הבאה בחודש מרץ

ביום רביעי  1.3.06

 

אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם

 

 

 

 

 

 

 

 

לפרטים ושאלות אנא צרו קשר עם:

שרף גיורא רחוב קיש 15 נתניה 42248

טלפון:        09-8348498

נייד:          050-7516690

דואר אלקטרוני:GIORA1@INTER.NET.IL                                                         

 

 

פורסם ב /span>