ב"ה
כ` חשון, תשס"ו
21 בדצמבר, 2005
קבוצת המידע ותמיכה הארצית לחולי CML (לוקמיה מילואידית כרונית) נפגשת אחת לחודש בכל יום ד` הראשון בחודש בשעות 16:00-18:00 בביה"ס לאחיות בביה"ח "לניאדו" בנתניה.
בחודש הבא,ינואר 2006, נפגש ביום רביעי 4.1.2006 בשעה 16.00 בבית החולים לניאדו בנתניה ונארח את היועצת הרפואית של קבוצתנו, דר פיה רענני. דר רענני שהיתה בחודש שעבר בגנואה איטליה בכנס שעסק רק בסי.אם.אל ונכחו בו כל המומחים הגדולים בעולם רכזה עבורינו את הנקודות החשובות מהכנס ותציג לנו אותן בפגישה.
באמצע דצמבר נערך כרגיל בארה"ב הכנס השנתי הענק לרופאים המטולוגים ה-ASH . הכנס היה אמור להתקים בניו אורלינס, אך עקב סופת קטרינה שהחריבה את העיר הוא הועתק לאטלנטה. כזכור מתפרסמים בכנס חשוב זה סיכומי מחקרים רבים ונתונים לגבי תוצאות של ניסויים בתרופות חדשות (גם המידע הראשון על תרופת הגליבק פורסם בכנס זה על ידי דר דרוקר בשנת 2000). כמו בשנה שעברה נכחו בכנס 3 חולי סי.אם.אל מארה"ב וקנדה בראשותו של ריצרד רוקפלר מהמשפחה המפורסמת שבנוסף להיותו חולה הוא גם רופא. ריצרד עם שריל מקנדה עברו מסע תלאות מענין עד שהצליחו להגיע לאטלנטה במטוסו הפרטי של ריצרד ודיווחו באתר האינטרנט הבינלאומי על ההרצאות המענינות הקשורות למחלה. אני אכין ריכוז של הנקודות החשובות ואחלק אותו במפגש הקרוב בינואר.
למפגש חודש פברואר נשתדל להזמין רופא\ה שהשתתפו בכנס ויבואו לדווח לנו על הנקודות החשובות שהוצגו בו.
במפגש האחרון חרגנו ממנהגנו ויצאנו לסיור במעבדות המשוכללות לבדיקות דם בבית החולים שיבא-תל השומר. כולנו עוברים בדיקות דם למעקב אחרי המחלה מדי תקופה וכבר למדנו להכיר את סוגי הבדיקות השונות: ציטוגנטיקה, FISH, PCRעל סוגיו השונים ושמענו גם על הבדיקות החדשות לגילוי מוטציות, אבל מעולם לא ראינו בעינים איך מתבצעות הבדיקות בפועל. מכיון שלי יצא לסייר במעבדות לבדיקות דם בגרמניה והבנתי את הערך המוסף הגדול של לראות ולהבין על מה אנו מדברים בנושא החשוב של מעקב אחרי חולים ניסינו בעזרתה של יונה הראל מקבוצתנו והמחלקה ההמטולוגית בשיבא לארגן סיור לכל חברי הקבוצה.
ברצוני להודות תחילה לפרופ נגלר מנהל המערך ההמטולוגי בבית החולים שיבא ולפרופ גדעון רכבי, למנהלת המעבדה דר נינט אמריליו וכמובן ליונה על הרתמותם לנושא ועזרתם הרבה בישומו.
התכנסנו בלובי החדש היפה של מרכז הפנאי לחולי סרטן הצמוד למחלקה ההמטולוגית. לאחר שטעמנו מהכיבוד העשיר שהוזמן בחסות חברת נוברטיס (תודה למירב ואילת החמודות), הציגה לפנינו דר אמריליו את שתי החוקרות שליוו אותנו בסיור. הראשונה, דר לובה טרכטנברוט לקחה חלק מהקבוצה להסברים והדגמות על בדיקות FISH, והשניה, דר אסנת (אוסי) אשור פביאן, לקחה חלק אחר לסיור והסברים על בדיקות PCR. לשמחתי היתה נוכחות גבוהה של החברים/ות (הגיעו כשמונים איש) ולכן הצפיפות בזמן הסיור במעבדות היתה גדולה ולא כל אחד הצליח לשמוע ולראות הכל. עקב כך אני מבטיח שנערוך סיור נוסף בשנה הבאה כדי לאפשר למי שלא הצליח להגיע או לראות להשלים את החסר. מאלו שראו התרשמתי שהם מאד נהנו ולמדו. מכיון שאני לא סיירתי אישית במעבדות אלא ישבתי לשיחה עם דר הרדן מצאתי לנכון לצרף מספר סיכומים שכתבו לי חלק מהמשתתפים, ותודה להם.
תום לוי–
לגיורא שלום רב,
הרשה לי להודות לך על הביקור המוצלח והמרתק במעבדה ההמטולוגית בבית החולים שיבא בתל השומר. ההסבר המפורט של עובדות המעבדה המחיש בפני בצורה ברורה את התהליכים החלים במערכת הדם שלנו וכתוצאה מכך אפשר לי להבין בצורה הרבה יותר ברורה את משמעות התוצאות של הבדיקות השונות שאנחנו עוברים (FISHושני סוגי ה PCR), וכמובן שהבנת הדברים מקלה על היכולת להתמודד איתם. כמו כן התרשמתי עמוקות מהמעורבות האישית הגבוהה של עובדות המעבדה בכל נושא חקר ה CMLהן מבחינה מדעית צרופה והן מנקודת המבט האישית שלהן שכולה אמפטיה לנו החולים.
הביקור הזה הוא רק אחד מהדברים הרבים שאתה עושה למען קבוצת התמיכה שלנו, פעולות בהן אתה משקיע מחשבה, תשומת לב, וכושר ביצוע. תודה לך על עצם הרעיון לבקר במעבדות, כמו גם על ביצועו המוצלח החל מהכיבוד שחיכה לנו וכלה באהבה והחום שקבלנו מאנשי המקום.
באיחולי בריאות לך ולכל חברי קבוצת התמיכה, תום לוי
דליה שלזינגר–
לגיורא שלום וחג שמח,
כפי שבקשת, אציין כאן את מה שקלטתי במפגש בתל-השומר :
קבלנו הסבר לגבי בדיקת ה-FISHוכיצד זה נראה על גבי מסך המחשב – כשכרומוזומים 22 ו-9 צבועים באדום וירוק, וכיצד מאתרים את הפילדלפיה כשהיא בצבע צהוב.
החומר המיועד לצביעת הכרומוזומים עולה כ-1200 יורו שמספיק לבדיקת כ-15 איש. אך בתל השומר משתמשים בכמות זו למספר קטן יותר של חולים – על מנת לקבל תוצאה ברורה יותר.
בסמוך, ראינו את המכשירים הכחולים המיועדים לבדיקת PCRואת תוצאות הבדיקה המראה פס לבן נוסף שהוא ההוכחה שאכן קיימת המחלה. על-גבי מסך המחשב, ניתן לראות את התפלגות התאים הזכריים והנשיים שהם בצבעים שונים. זאת, כשיש תורם ממין אחר. ניתן להגדיל ולראות בבירור כל תא בנפרד.
תוצאות הבדיקה אורכת מכסימום שבוע. בדיקה זו נעשית בתל השומר, איכילוב ובלינסון. נשלחים לתל השומר גם בדיקות לביצוע מבתי חולים שונים בארץ.
בברכה,
שלזינגר דליה
עפרה יצחקיאן-
הוסבר על שיטות לגילוי והתקדמות ה CML.
הבדיקות נעשות ע"י מיקרוסקופ + ע"י מחשב שיש אותו בארץ רק בבית חולים תל-השומר.
בבדיקת משטח – התאים מאובחנים ע"י צבעים כפי שראינו על מצג המחשב והמיקרוסקופ ולפיכך אפשר לראות את מצב המחלה – האם להגדיל מינון התרופה, או להפסיקה או לגשת לטיפול מסוג אחר – כמו השתלה.כמו כן הוסבר על בדיקת תאים – כאשר נבדקים בסביבות ה-400 תאים ולאחר שכל תא נבדק בנפרד, אפשר לקבוע את אחוז הפילדלפיה
חדשות מהקבוצה-
דליה לוי-שמעתי בצער מיוסי בעלה של דליה, מהראשונים להצטרף לקבוצה לפני כחמש שנים על נפילתה של דליה והשבר שנגרם לה באגן. אנו מאחלים לה החלמה מהירה וללא כאבים ושנחזור לראות אותם איתנו במהרה.
מרים לזרוביץ– גם מרים ובעלה חיים מותיקי הקבוצה פיספסו את הסיור עקב מחלתה של מרים. נאחל גם למרים החלמה מהירה ונקוה להתראות במפגש הבא.
ועדת תרבות ומפגשים מתוכננים- שלמה יצחקיאן עדכן אותי כי הוא יחד עם סטנלי הופמן בקשר עם מומחית תזונה שתגיע לאחד המפגשים הקרובים ובנוסף אני מזכיר כי אורחים נוספים שעדין לא הגיעו אלינו ואני מקוה שנצליח להביא אותם בחודש מרץ הם דר מחאגנה ופרופ ווסר מהטכניון שפרסמו מאמרים על תרופה שהם פיתחו לסי.אם.אל המופקת מפטריות.
בנוסף הבנתי משלמה שהיו חברים רבים שביקשו פגישה לשיחה חופשית ביננו ללא מרצה שתאפשר להם לשאול אחד את השני שאלות במגוון נושאים ולשמוע סיפורים מאחרים על דרכי התמודדותם. מפגש פתוח כזה יתוכנן לאחר פסח.
בנוסף הועדה תתכנן טיול חד יומי באוטובוס לחודש מאי או יוני. אני הצעתי את חמת גדר ליום פינוקים וספא אך אם למישהוא יש רעיון אחר נא להעביר אותו לשלמה או עפרה מרכזי ועדת תרבות.
דמי חבר-עד כה שלמו את דמי החבר בסך 120 ש"ח לשנת 2006 42 חברים. מי שלא הספיק יכול לשלוח את התשלום אלי בדואר (כתובתי רשומה בסוף)
ולסיום אבקש לאחל לכולם שנת 2006 מלאה באושר, הצלחה וכמובן הרבה בריאות.
לפרטים ושאלות אנא צרו קשר עם:
שרף גיורא רחוב קיש 15 נתניה 42248
טלפון: 09-8348498
נייד: 050-7516690
דואר אלקטרוני:[email protected]