ב"ה
ל` תשרי, תשס"ו
2 בנובמבר, 2005
קבוצת המידע ותמיכה הארצית לחולי CML (לוקמיה מילואידית כרונית) נפגשת אחת לחודש בכל יום ד` הראשון בחודש בשעות 16:00-18:00 בביה"ס לאחיות בביה"ח "לניאדו" בנתניה.
בחודש הבא,דצמבר 2005, נחרוג ממנהגנו להפגש בנתניה ביום רביעי הראשון בחודש, ונצא לסיור במעבדות המשוכללות לבדיקות דם של בית החולים שיבא (תל השומר). הסיור יתקיים ביום רביעי, 21.12.05 בשעה 16.00 במרכז הסרטן החדש של בית החולים שיבא. צמוד למרכז ישנו חניון וממנו מוביל גשרון ללובי, שם ניפגש. אם מישהוא לא מוצא את המקום אפשר להתקשר אלי לפלפון 0507-516690 או לפלפון של יונה הראל שאירגנה את הסיור (תודה מקרב לב) 052-6666982 על מנת לקבל הכוונה. בסיור מענין זה נפגוש שוב את פרופ רכבי שיסביר לנו על הבדיקות לגילוי מוטציות שהם עושים במעבדה. כזכור בדיקות אלו חשובות מאד בהבנת הסיבות לפיתוח עמידות לטיפול בגליבק. בנוסף תראה לנו בשטח מנהלת המעבדה איך מבצעים את בדיקות הציטוגנטיקה, FISH, ו- PCR שאנו מבצעים כל מספר חודשים. אין טוב ממראה עינים ואני מאמין שסיור חשוב זה יתרום להבנת הנושא אצל כל אחד ואחת מכם ואני ממליץ מאד להגיע.
באמצע דצמבר יערך כרגיל בארה"ב הכנס השנתי הענק לרופאים המטולוגים ה-ASH . הכנס היה אמור להתקים בניו אורלינס, אך עקב סופת קטרינה שהחריבה את העיר הוא הועתק לאטלנטה. כזכור מתפרסמים בכנס חשוב זה סיכומי מחקרים רבים ונתונים לגבי תוצאות של ניסויים בתרופות חדשות (גם המידע הראשון על תרופת הגליבק פורסם בכנס זה על ידי דר דרוקר בשנת 2000). למפגש חודש ינואר שיערך כרגיל ב-2.1.2006 בלניאדו נשתדל להזמין רופא\ה שישתתפו בכנס ויבוא לדווח לנו על הנקודות החשובות שהוצגו בו.
במפגש האחרון היינו אמורים להפגש עם פרופ שלמה ווסר מאוניברסיטת חיפה שעל פי מידע שקראתי באינטרנט עמד בראש צוות חוקרים שפיתח תרופה ל-cml שמופקת מפטריות. לצערי, הודיע לי דר ווסר מספר ימים לפני הפגישה שלא יוכל להגיע והפנה אותי לדר מחאגנה שריכז את המחקר. עקב החג שחל ביום המיפגש לא יכל גם דר מחאגנה להגיע, אבל חברינו ראבי סיכם איתו על הגעתו אלינו באחת הפגישות הבאות בתחילת השנה הבאה.
עקב הנסיבות פניתי אל ועדת התרבות בראשות עפרה ושלמה יצחקיאן בבקשה לארגן מרצה חלופי, ולמרות הזמן הקצר הם נרתמו בשמחה למשימה והצליחו לארגן מפגש מענין. תודה להם מקרב לב על המאמץ.
בפגישה האחרונה היה לנו את הכבוד והעונג לארח את דורון ארמוזה, או כפי שהוא מכונה "דורון ידי אור."
דורון הוא מטפל או כפי שנהוג לכנות "הילר" שמרפא או מבצע כדבריו ניסים בעזרת אנרגיות ובעיקר ריפוי על ידי אמונה. דורון הוא דמות מוכרת שמופיע הרבה בתקשורת, הן בטלביזיה והן ברדיו ומאחוריו רקורד לא קטן. בהרצאתו סיפר על מקרים בהם הצליחו חולים שונים להרפא בעזרתו או בתיווכו. פרט לאמונה שהיא המרכיב החשוב ביותר בריפוי, משתמש דורון בטכניקות ועזרים רבים נוספים כמו דימיון מודרך, קטורות וחומרים מהטבע .להלן מספר דוגמאות לשימוש באמצעים אלו ואני מצטט
"ק ט ו ר ו ת
-בכל הקטורות יש להשתמש עד שיגמרו-
" ארגמן: ביום שישי
לשים במחבת נייר כסף להוסיף 2 כפות קטורת. לשרוף על אש נמוכה במשך 20 דקות. לאחר שהתקרר לעטוף ולזרוק לפח חיצוני [מחוץ לבית].
" בית מקדש: ביום ראשון
לשים במחבת נייר כסף ולהוסיף 2 כפות קטורת. לשרוף על אש נמוכה במשך כ-20 דקות. לאחר שהתקרר לעטוף ולשמור בבית עד יום שישי, ואז לזרוק בפח פנימי.
" מור ולבונה: באופן קבוע
לערבב יחדיו את שני סוגי הגרגירים ולשים בקערית זכוכית יבשה ליד דלת הכניסה בחלק הפנימי של הבית. במידה והגרגירים התכווצו לגוש, יש להחליפם בחדשים.
" זרזירה: אחת לשבוע
להוסיף כמה גרגירים לדלי השטיפה ולשטוף את כל הבית עם מים אלו. את המים המלוכלכים לשפוך לאסלה ולהוריד את המים.
" שבה: אחת לשבוע
גרגר אחד לשים בארנק ופעם בשבוע לזרוק את הישן ולשים חדש.
הערות:
לשאלות 052-2432338
03-5585497
ההרצאה היתה מענינת למי שהנושא מדבר אליו ועל פי כמות האנשים שהקיפו את דורון ואשתו בסיום לשאול שאלות ולקבל פרטים נוספים, היו לא מעט כאלו.
ברצוני להדגיש כי דורון ידי אור לוקח תשלום בסדר גודל של כ-400 דולר להרצאה. הוא הסכים מראש לותר על התשלום פרט להחזר הוצאות הנסיעה בסך כ-200 ₪, אבל כשראה את הקבוצה ואת איסוף דמי החבר שהתבצע במקום הוא ויתר גם על סכום זה ותרם אותו לעמותה. מכתב תודה נפרד יצא אל דורון במקביל.
חדשות וידיעות:
כנס CML באיטליה– בתאריכים 11-13 לנובמבר יערך בגנואה איטליה כנס בן שלשה ימים שידון אך ורק בנושאי CML במאה ה-21. כשראיתי את תוכנית הכנס התברר לי שכל הנושאים החשובים בנוגע למחלתנו יוצגו בכנס על ידי מיטב המומחים הגדולים מכל העולם כולל פרופ גולדמן, טלפז, הוכהאוס יוז מאוסטרליה ועוד רבים רבים. עקב חשיבות הכנס ומיקודו בנושאים הקשורים ישירות אלינו, החלטתי להשתתף וקיבלתי אישור מנוברטיס ישראל על השתתפותם במימון העלויות. הארגון שמארגן את הכנס, "בית הספר האירופי להמטולוגיה" שמושבו בפריז, אישר בתחילה את הרשמתי כחולה שישתתף בכנס, אך ביום המפגש שלנו שלח לי מייל וביטל את השתתפותי בטענה שהכנס פתוח רק לרופאים ומדענים אך לא לחולים. לדעתי זוהי בושה וחרפה וטעות גדולה, ואסור שכנס כזה שדן בנושאי מחלה יערך ללא השתתפות של נציגי חולים.
בכל מקרה לא אלמן ישראל, ובכנס תשתתף היועצת הרפואית שלנו, דר פיה רענני, והיא תסכם עבורינו את הנקודות החשובות. תודה לפיה.
שמיל בכר– שמיל חברינו נמצא כבר כחודשים בניסוי בתרופה החדשה והניסיונית של חברת BMS שמתקים בבית החולים שיבא. שמיל התחיל בניסוי עם מינון גבוה של 140 מ"ג ליום (כדור של 70 מ"ג פעמיים ביום) אך עקב תופעות לואי קשות שכללו שילשולים, חום וירידת ספירות , המינון שלו הורד ל-100 מ"ג ביום. שמיל עבר תלאות רבות וקשות במאבקו הבלתי מתפשר במחלה, ועל האומץ הרב והנחישות שהוא מגלה כל השנים ,אני מצדיע לו. (כולל מאבק אישי בשיתןף אישי ציבור לקבלת הגליבק לפני שנכנס לסל הבריאות, כולל השתלה מתורם זר שלא נקלטה ועקב כך ביצוע מידי של השתלה עצמית). שמיל מרגיש היום מעט טוב יותר וחזר לעבוד במשרה חלקית כפסיכולוג במשרד החינוך. הוא ירד במשקל מאד בתקופה האחרונה עקב חוסר תאבון ואנו מאחלים לו שיחזור לאיתנו במהירה, החלמה שלימה והצלחה בבדיקות המיח שעבר לפני כשבועיים לראות איך התרופה החדשה משפיעה עליו.
העמותה–
עמותת החולים שהקמנו נכנסה לפעילות שוטפת. להלן מספר עידכונים:
דמי חבר– 23 חברים וחברות שילמו כבר את דמי החבר לשנת 2006 בסך של 120 ₪. אפשר לשלוח צק לפקודת "עמותת חולי סי.אם.אל" לגיורא שרף לכתובת המופיעה בסוף סיכום זה או להביא מזומן למפגש דצמבר או ינואר.
אתר האינטרנט– הסקיצה הראשונה של האתר לחולי cml בעברית כבר קימת ואני מצרף קובץ נוסף כדי שתוכלו לראות, להתרשם ולהעיר את הערותיכם והצעותיכם. הבעיה העקרית שאנו מתמודדים איתה היא תרגום חומר מאנגלית לעברית והזנתו לאתר שהוא אתר דינמי ואנו מזינים את החומר בעצמנו. אני פונה ומבקש מכל מי שיכול לתרום הן בתרגום. הן בהקלדה והזנת החומר לאתר , לפנות אלי.
תודה לרות הופמן, תמי קימלמן ומור יוסף שהתנדבו לעזור בתרגום חומר. אני מאד מקוה שעד סוף השנה האתר יהיה באויר ויעזור לכל אחד ואחת מאיתנו וגם לחולים חדשים לקבל מידע עדכני שוטף ולהבין את המחלה אתה אנו מתמודדים.
באתר ישולב גם פורום דיונים שאני מקוה שיהיה פעיל וכל אחד יוכל לשאול בו שאלות ולקבל תשובות מחברים אחרים. אני ממליץ לכל מי שעדין לא מחובר לאינטרנט בבית לנסות ולהתחבר לעולם מופלא זה שאינו באמת מפחיד כפי שהוא נשמע.
ועדת תרבות– בועדת התרבות של העמותה חברים: יו"ר עפרה ושלמה יצחקיאן, רות הופמן, רותי גליק, תמרה לם ויונה הראל. התפקיד של ועדת התרבות הוא לארגן לקבוצה מפגשים מענינים בנושאים רבים ומגוונים ובנוסף להמליץ להנהלת העמותה על קיום פעילויות חברתיות נוספות לרוחת החברים בעמותה כמו למשל ארגון טיול משותף. לכל מי שיש רעיון יצירתי מתבקש להתקשר לאחד מחברי הועדה.
נשמח לראותכם בפגישה הבאה בחודש דצמברביום רביעי 21.12.05 במרכז לסרטן של בית החולים שיבא |
לפרטים ושאלות אנא צרו קשר עם:
שרף גיורא
רחוב קיש 15 נתניה 42248
טלפון: 09-8348498
נייד: 050-7516690
דואר אלקטרוני:[email protected]