מפגש מספר 39 -דצמבר 2004

ב"ה

                                                            יח` כסלו, תשס"ה

‏1 דצמבר, 2004

 

קבוצת התמיכה הארצית לחולי CML (לוקמיה מילואידית כרונית) נפגשת אחת לחודש בכל יום ד` הראשון בחודש בשעות 16:00-18:00 בביה"ס לאחיות בביה"ח "לניאדו" בנתניה.

הפגישה הבאה תערך בתאריך 5.1.2005.

האורח בפגישה הבאה יהיה פרופ` עופר שפילברג (לשעבר סורוקה באר-שבע) וכיום, מנהל המערך ההמטולוגי בביה"ח בלינסון פתח-תקווה. פרופ` שפילברג נמצא בימים אלו ממש בכנס  ה – ASH בסאן דייגו ארה"ב, (כנס ההמטולוגים האמריקאים) שנערך אחת לשנה בדצמבר בארה"ב ואליו מתנקז באופן טבעי כל המידע העדכני על מחלות המטולוגיות, דרכי טיפול חדשניים, תוצאות של מחקרים ועוד. אני בטוח שפרופ` שפילברג יביא לנו את המידע היישר מהתנור החם. אני ממליץ בחום לכל מי שיכול להגיע לפגישה כי אני חושב שיהיה בה הרבה חומר אופטימי בנוגע ל – CML . מדיווח של שני חולים ב – ASH שפגשו את דר` דרוקר הוא אמר להם עם חיוך גדול על פניו שהוא שמח שיש בכנס הזה חולי CML מכיוון שהוא בטוח שהם יהנו מאוד  מכל החדשות הרבות והטובות שנוגעות לחולי CML שידובר עליהם בכנס. אל פרופ` שפילברג תתלווה דר` פיה רענני, היועצת הרפואית של קבוצתינו, שעברה לאחרונה מבית החולים שיבא לבית החולים בלינסון, והיא תספר לנו על תפקידה החדש והמעניין שם. בהצלחה פיה!

במקביל, וכמו כל שנה אערוך גם אני סיכום של המידע שמופיע השנה ב – ASH והנוגע ל – CML. בכנס משתתפים 2 חולי CML מהקבוצה הבינלאומית בה אני חבר (שריל-אן ממונטריאול קנדה ומרק פטרסון מארה"ב) והם מעבירים לנו דיווח חי יום יומי באינטרנט על הקורה שם ועל כל מה שיש למומחים הגדולים בעולם (טלפז, דרוקר, קנטאריאן, סוייר, הוכהאוז ועוד) לספר ולחדש בנושא ה – CML.

פרט פיקנטי ראשון הוא שבהרצאה שנשא אתמול פרופ` הוכהאוז (הרופא שלי ממנהיים בגרמניה) הוא מסר מידע עדכני ומדויק על הניסוי הפרטי שעשיתי בהנחייתו בנושא הפסקה מדורגת לסירוגין של נטילת הגליבק יציאתי וחזרתי ממצב של PCR שלילי.

 

בפגישה האחרונה ארחנו את טלי דנון, אחות מוסמכת מירושלים ומטפלת אלטרנטיבית בתחום הרפואה הסינית, טוינה – טיפול במגע, דמיון מודרך ועוד.

הרצאתה של טלי נפתחה בכ 10-15 דקות של פעילות גופנית קלה ונינוחה בסגנון הצ`י-קונג. אלו הם תרגילים מקוצרים של טאי-צ`י. היה זה חימום נוח לקראת ההרצאה שבאה בעקבותיו ולאמיתו של דבר הייתה משעממת.

 

 

 

 

 

בהרצאה דברה טלי על TCM= TOTAL CHINESS MEDICIN או בעברית: רפואה סינית כוללת או מקיפה. היא סקרה בקצרה מס` מושגים מעולם הרפואה הסינית כמו ערוצי הובלת אנרגיה בגוף, (12 מריצינאנים ראשיים), שלאורכם יש נקודות שאם לוחצים עליהם או דוקרים אותם בסיכות דקות מאוד אפשר לטפל במגוון רחב של בעיות רפואיות כמו למשל להוריד חום אצל חולה, לחזק את מערכת החיסון ועוד מגוון של בעיות אחרות.

לשאלתה של דליה שון מהקבוצה על מקומות ונקודות אסטרטגיות בכף הרגל עשתה טלי הדגמה חיה על דליה והראתה לכולם נקודות בכף הרגל שבעזרת עיסוי עדין שלהם אפשר לשפר הרגשה כללית של כל אדם.

לשאלתה של דוט בנוגע להתכווצות שרירים שהיא וחולי CML רבים סובלים מהם כתוצאה מנטילת הגליבק המליצה טלי להיעזר בבן/ בת זוג ולבצע עיסוי קל ומפנק בנקודות הרגישות באזור ההתכווצות. לדבריה השתתפות בן/בת הזוג יוצרת אנרגיה סינרגטית גדולה יותר מסכום האנרגיות של כל אחד מבני הזוג בנפרד.

לסיום ערכה טלי תרגיל ארוך בדמיון מודרך לקחה אותנו בקולה הערב למחוזות ומקומות רחוקים. אני לא יודע איך הרגישו יתר חברי הקבוצה שנכחו בזמן התרגיל אבל אני ממש נרדמתי והרגשתי מצוין.

בהזדמנות זאת תודה לטלי על המאמץ שעשתה להגיע מירושלים אלינו.

 

 

חדשות מהקבוצה:

דורותי (דוט)– שמחנו מאוד לראות את דורותי ובעלה ליאו לאחר היעדרות ארוכה מאוד, כפי שסיפרתי לנוכחים ואני מזכיר כאן לכולם דורותי שנסעה בשנת 2000 לפורטלנד, אל דר` דרוקר להתחיל את הטיפול בגליבק זמן רב לפני שבארץ עוד לא שמעו כמעט עליו, והגליבק חולל עליה פלאים. היא חזרה ממצב מואץ למצב כרוני והיום אחרי יותר מארבע שנים וחצי של טיפול בגליבק היא מרגישה הרבה יותר טוב למרות בעיות רפואיות אחרות וטבעיות בגילה (78). דורותי הביעה את אכזבתה מהעובדה שעדין לא הקמנו עמותה ואספנו כספים לפעילויות חברתיות משותפות כמו טיול, יציאה לסוף שבוע יחד וכדומה.

אני אשמח לזרוק את האתגר אל הקבוצה ולשתף פעולה עם כל מי שירצה לקדם את הנושא.

 

רייניץ בנימין– בשיחה פרטית שהייתה לי עם בנימין הופתעתי לשמוע כי הוא הפסיק לקחת על דעת עצמו בלבד את הגליבק כבר לפני כשנה וחצי במהלכן לא עשה בדיקות מח עצם אלא PCR בלבד.

הוא עומד לבצע בדיקת מח עצם בקרוב לבירור מצבו. לטענתו הוא מרגיש מאוד עסוק ובריא ונאחל לו שימשיך להרגיש כך.

 

 

 

 

 

מנחם ששון– לאלו שלא זוכרים את מנחם מירושלים שגופו דחה את הגליבק מיד כשהתחיל לקחת אותו לפני כשלוש שנים, והוא סבל מכאבי עצמות, שרירים נוראים והקאות, נאלץ לבצע השתלה מאחות שהייתה מתאימה לו. ההשתלה עברה בהצלחה וממנה התאושש יפה, אולם לפני מספר חודשים המחלה חזרה ומנחם נמצא  בטיפולים שוטפים בהדסה ירושלים בניסיון להימנע מהצורך בהשתלה נוספת. אני מצטט את מה שמנחם אמר לי בטלפון לפני מספר ימים " לכל ברי המזל שגליבק עובד בשבילם אני ממליץ להישאר איתו ולא לחשוב על השתלה בכלל, אלא רק אולי כמפלט אחרון במצב של אין ברירה".

נאחל למנחם הרבה בריאות וללא סבל וכאבים מהטיפולים שהוא מקבל.

 

 

גולובאטי אורית  – דוד בעלה של אורית עדכן אותי שמכוון שיש עליה בכמות הפילדלפיה בבדיקות PCR הגדילו הרופאים את המינון של גליבק שהיא לוקחת מ – 400 מ"ג ל – 800 מ"ג ביום. זהו הנוהל המקובל ואנו מאחלים לאורית חזרה ל PCR שלילי בהקדם.

 

שניידר רונית– רונית ממשיכה בטיפולים כימותרפים לטיפול בגידול הסרטני שהתגלה אצלה בריאות והיא קצת מודאגת מהעובדה שהפסיקה לקחת גליבק ומה יקרה למחלת ה – CML אצלה. היא מרגישה סביר ובשיחותיי איתה שמחתי לשמוע שוב את רונית הפייטרית והלוחמת. בהצלחה ילדונת!

 

בר דוד יאיר– יאיר עדיין בשלבי התאוששות מהבעיה הנדירה בכבד ועדין לא חזר לתפקוד מלא בבית החולים סורוקה בו הוא עובד.

ליאיר וחנה מגיע מזל טוב גדול על הולדת נכדתם הראשונה, אז הנה מכל הלב מכולם… J

 

שלזינגר דליה– שמענו שוב מדליה (לטובת כל החברים החדשים) את סיפורה המעניין על העמידות שפתחה לגליבק (הפלדלפיה קפץ מכמעט 0 ל – סביבות ה – 70%) ועל ההשתלה המהירה שעברה מתורם זר מארה"ב בגיל יחסית מתקדם לבצוע השתלה (56). דליה נראית מצוין ונאחל לה הרבה בריאות בהמשך.

לפרטים, שאלות ולאישור השתתפות, אנא צרו קשר עם:

שרף גיורא

טלפון:        09-8348498

נייד:          050-7516690

דואר אלקטרוני:GIORA1@INTER.NET.IL                                                         

 

 

פורסם ב /span>