ב"ה
כ` חשון, תשס"ה
4 נובמבר, 2004
קבוצת התמיכה הארצית לחולי CML (לוקמיה מילואידית כרונית) נפגשת אחת לחודש בכל יום ד` הראשון בחודש בשעות 16:00-18:00 בביה"ס לאחיות בביה"ח "לניאדו" בנתניה.
המפגשים הבאים יערכו בתאריכים 1/12/04 ו – 5/1/05.
בפגישה הבאה בחודש דצמבר נארח את טליה דנון מירושלים שתעביר לנו 2 סדנאות. הראשונה כוללת פעילות גופנית קלה של צ`יקונג (נא לבוא בבגדים נוחים ולהשאיר את החליפות והעניבות בבית), ובהמשך סדנת דמיון מודרך.
בחודש דצמבר יערך (כמו כל שנה) כנס ההמטולוגיה השנתי הענק בארה"ב בהשתתפות כ – 16,000 רופאים המטולוגים מכל העולם. הכנס יערך גם השנה בסאן דייגו בקליפורניה. בכנס זה מוצגים כל החידושים, תוצאות הניסויים שנערכו בשנה האחרונה. בכנס משתתפים מספר רופאים ישראלים ולמפגש ינואר אעשה מאמץ להביא אחד מהם שיציג לנו את המידע העדכני בנושא CML שעלה והוצג בכנס. במקביל מתפרסמים כל המאמרים שיוצגו בכנס באינטרנט וכמו כל שנה אערוך סיכום של הנקודות החשובות ואעביר אליכם.
במפגש האחרון היה לנו את העונג והצחוק לארח אדם מיוחד במינו בשם אנזו אגדה גורן. אנזו נולד בארגנטינה בשנת 1938 ועלה לארץ ב – 1983. מכיוון שלמד הנדסת חשמל ומכונות הועסק בתעשייה האווירית והשתתף בפרויקט של הלביא והחץ. ב – 1984 ביקר אנזו בכנס הבינלאומי הרביעי להומור שהתקיים בישראל ושם גילה את הצד המדעי שיש להומור והחליט להיות חוקר הומור. לאחר מחקרים רבים שעשה בתחום הגיע אנזו למסקנה כי צודקים כל המחקרים המוכיחים כי הצחוק והאופטימיות מעלים את איכות החיים ומשפרים את מצבו הרפואי של כל אחד בעיקר בעקבות הפרשת אנזים בשם אנדורפין לדם שמגביר את רמת החיסון העצמית של כל אחד.
במשך כשעתיים העביר לנו אנזו בצורה משעשעת, הומוריסטית, מצחיקה ומיוחדת את משנת החיים הזאת. האמת שרק להסתכל על העוויות הפנים המצחיקים של אנזו גורם לכל אדם לפרוץ בצחוק או לפחות לחייך בקול רם ובאופן מידי להזרים מנת אנדורפים לדם ולשפר את מצב הרוח. הבנו מאנזו שהומור לומדים ולא נולדים איתו, וכל אחד יכול ללמוד אם הוא רוצה בדרך הפשוטה ביותר היא לקרוא ספרים ומאמרים על מחשבות חיוביות ואופטימיות וליישם את הכתוב במציאות.
אנזו שילב בסדנה קטע של נגינת כינור וסיפר כי בניסוי שהוא ערך לחולי אלצהיימר הוא גילה שבמצב המתקדם של המחלה החולים כבר לא מבינים שפה ודיבור אבל נגינה מגיעה אליהם למוח ומשפרת את מצבם.
בהמשך הסדנא שלב אנזו קטעים של דיבור בשפת הג`יבריש (שפת הגורנישט-כלום) וערך בכיתה תרגילים של יוגה וצחוק.
הבנו שתינוקות צוחקים בממוצע 300 פעם ביום, וילדים בוגרים צוחקים רק כ – 15 פעמים ביום. לדעתו של אנזו זו הוכחה לכך שאנו מקלקלים בעצמנו את איכות החיים שלנו.
לסיכום, הסביר לנו אנזו שאם רוב האוכלוסיה בארץ ובעולם תלמד להשתמש בהומור כדרך אז אנשים יחיו יותר שנים ויגיעו לגיל מבוגר יותר, כמות תאונות הדרכים והעבודה תרד באופן משמעותי, תופעת האלימות תצטצמם ועוד דברים טובים יקרו.
בהזדמנות זו תודה לאנזו על האנדורפינים הרבים שהזריק לנו לדם וכמובן על השיפור במצב הרוח.
חדשות מהקבוצה:
רונית שניידר– רונית החמודה שלנו נמצאת כבר בסבב שלישי של כימותרפיה לא קלה ולמרות הקשיים שומרת על אופטימיות ומצב רוח טוב. אנו ממשיכים לאחל לה רק דבר אחד – שתפתיע שוב כמו שעשתה לא פעם בעבר ובגדול!
משפ` בר דוד– למרות שחולת ה – CML היא חנה, התגלו בעיות רפואיות דווקא אצל יאיר הבעל, הרופא של הקבוצה. ליאיר התגלו בעיות רפואיות שמטופלות כרגע בעזרת קורטיזונים. אנו מאחלים ליאיר רפואה שלמה ומהירה וחזרה אלינו בריא ובקרוב.
רותי גליק– רותי ספרה לקבוצה על ניסוי פרטי שהיא עשתה בדומה למה שאני עשיתי בחודשים האחרונים. מכיוון שרותי סבלה מתופעות לוואי מהגליבק היא החליטה על דעת עצמה וכנגד עצת הרופאה המטפלת להפסיק את לקיחת התרופה. רותי הפסיקה לקחת לכמעט חודשיים אבל בבדיקות PCR שהיא עשתה בהדסה התברר שמ – PCR שלילי היא עברה לחיובי (מזכיר מאוד את מה שקרה לגיורא), וחזרה כמובן לקחת את הגליבק. נאחל לה לחזור להיות אפס בקרוב כמו שגיורא חזר להיות PCR שלילי אחרי חודש של נטילת גליבק מחדש אחרי הפסקה.
דליה שין– אנו מקדמים בברכה את דליה מקבוץ גזית ליד עפולה, חברה חדשה בקבוצה. דליה שאובחנה לפני מספר חודשים מטופלת בביה"ח בעפולה ומקבלת גליבק במינון 400 מ"ג ליום. הופתענו לשמוע שלדליה לא עשו בדיקת מח עצם עד היום (גם לא באיבחון) והמלצנו לה לבדוק את הנושא.
בטמן פרידה ויוסי– אנו שולחים ברכות ואיחולים לפרידה ויוסי שחיתנו את בתם בחודש ספטמבר האחרון, שיזכו להרבה נחת מהזוג הצעיר.
מח עצם מלאכותי– שמענו על כתבה בטלויזיה שספרה על פתוח ישראלי של מח עצם מלאכותי שמאפשר השתלת מח עצם לחולים שאין להם תורם. גיורא יברר עם פיה היועצת שלנו במה מדובר ואם השיטה מתאימה גם לחולי CML.
לפרטים, שאלות ולאישור השתתפות, אנא צרו קשר עם:
שרף גיורא
טלפון: 09-8348498
נייד: 050-7516690
דואר אלקטרוני:[email protected]