ב"ה
טו` אלול, תשס"ד
1 ספטמבר, 2004
קבוצת התמיכה הארצית לחולי CML (לוקמיה מילואידית כרונית)נפגשת אחת לחודש, בכל יום ד` הראשון בחודש בשעות 18:00 –16:00 בביה"ס לאחיות בביה"ח "לניאדו" בנתניה.
בחודש הבא באוקטובר לאתערך פגישה עקב חג הסוכות.
הפגישה הבאה תערך ביום ד` 3/11/2004. נושא המפגש עדיין לא סוכם וימסר בהמשך.
המפגש האחרון התחלק לשני חלקים. בחלק הראשון התארחו אצלינו נציגי חברת נוברטיס, יצרית תרופת הגליבק, היו שם יואב אלישוב האחראי על תחום האונקולוגיה (וגם הגליבק) בנוברטיס ישראל, ודר` אבי קטן רופא החברה.
יואב סיפר מעט על פעילות החברה בארץ. החברה מעסיקה כאן כ – 60 עובדים ופרט לגליבק יש להם עוד מספר תרופות למחלות שונות.
דר` קטן סיפר כי הגליבק היא פריצת דרך בתחום טיפול בסרטן ולאו דווקא בסרטן הדם בלבד. לאחר שמצאו את הגן BCR-ABL שנוצר כתוצאה מהמוטציה הידועה בשם פילדלפיה, ולאחר שגילו כי הגן הנ"ל יוצר פרוטאין – חלבון דפוק יצרו את הגליבק שהיא תרופה שמעכבת את פעילותו של החלבון הזה בלבד ולא דברים אחרים בגוף (עד כמה שידוע היום).
בגידולים מוצקים אחרים יש סוגי חלבון דפוקים אחרים כמו C-KIT ו PDGF שבניסויים שנערכו התברר שגם עליהם הגליבק משפיע, לפחות חלקית.
פרופ` סלבין מבית החולים הדסה עין כרם עשה ניסוי עם גליבק על גידולים מוצקים מסוגים שונים וממקומות רבים בגוף. התוצאות היו מאכזבות למדי כשהשפעה חיובית נראתה בעיקר על גידולים במוח.
שאלות שנשארו פתוחות עד היום ועדיין אין להן תשובות הן:
- כמה זמן ימשך טיפול בגליבק?
- האם המינון של גליבק ירד בעתיד?
- האם לטפל בגליבק לפני ביצוע השתלת מח עצם?
- האם לטפל בגליבק אחרי השתלת מח עצם והאם זה משפר את התוצאות?
הכיוון היום הוא לנסות להפוך את מחלת ה – CML למחלה כרונית ולטפל נקודתית בבעיות אם יש. השאיפה היא לאפשר לחולים למות עם המחלה ולא מהמחלה (יחי ההבדל הקטן).
היו פירסומים שונים על חולים שהפסיקו טיפול בגליבק עקב סיבות שונות אך עד היום אין תשובות מדוייקות לגבי תוצאות של הפסקת טיפול והקטנת מינונים.
ניסויים שנערכו לא מזמן הראו שגליבק במינון גבוה יותר (800 מ"ג ליום) נותן תוצאות טובות יותר מבחינת תגובה ציטוגנטית ומולקולרית.
לגבי הגליבק המשופר AMN-107 אין כאן בארץ מידע עדיין כי הניסויים בחולים רק החלו לפני מספר שבועות בשני מרכזים בעולם (יוסטון ופרנקפורט), לא סביר ולא נראה שיהיו ניסויים בתרופה זו בארץ. בכל מקרה הניסויים האלו מיועדים כיום רק לחולים במצב מואץ או בלסטי, ולא לחולים במצב הכרוני. לקראת סוף השנה תגיע לארץ תרופת הגליבק בתצורתה החדשה – כדורים במקום קפסולות. הכדורים יגיעו בשני מינונים – כדור של 400 מ"ג וכדור של 100 מ"ג. הרופאים יתודרכו לגבי צורת הטיפול והשינוי כדי למנוע טעויות מצד החולים בבחירת המינון. לשאלות שהועלו על ידי חולים בקבוצה על תופעות לואי שיש לכדור לעומת הקפסולה שאנו כבר רגילים אליה ושדווח עליהם מחולים שכבר ביצעו את ההחלפה בחו"ל התלונות העיקריות הן בחילות והקאות.
לדברי נציג החברה, תלונות אלו הן נקודתיות בלבד ואינן מאפיינות את רוב המשתמשים. לחברה לא ידוע על בעיות שהתעוררו בעקבות ההחלפה, הסיבה להחלפה היא שתרופות שנמצאות בניסוי ראשוני מיוצרות בדרך כלל בצורת קפסולות אולם כשהן עוברות ליצור קבוע הוא נעשה בדרך כלל בצורת כדור מצופה.
המלצת החברה למקרים שבהם יש תופעות לואי קשות לגליבק שמצריכות הורדת מינון היא להפסיק טיפול לתקופה קצרה ולא להוריד מינון.
תודה ליואב ואבי על נכונותם לבוא ולענות לשאלות החברים.
אבי השאיר את מספר הטלפון שלו במידה ויש לחולים נוספים שאלות הקשורות בתרופה הוא ישמח לענות עליהם.
מס` הטלפון שלו 054-5211418
בחלק השני של הפגישה אירחנו את יחזקאל נגר, רב וקבליסט ומדריך מוסמך בנושא קבלה, מודעות והתפתחות אישית. בהרצאה מעניינת פתח לנו יחזקאל דלת קטנה אל עולם הקבלה והרוחניות. שמענו על אנרגיה חיובית ושלילית והשפעתה על חיינו, מעט על תופעת גלגול נשמות, עין הרע, גוף ונפש – חסימות אנרגטיות בגוף שיכולות לגרום למחלות חלקן קשות, מדוע נשים וגברים פועלים בצורה שונה ועוד.
המסר העיקרי היה שאהבה, סליחה, קבלת הזולת, מעשים טובים וכו` יכולים לעזור במימוש עצמי והאנרגיה החיובים שהם יוצרים יכולה גם לרפא אנשים ממחלות שונות.
חדשות ועידכונים מהקבוצה
רונית שניידר– שמענו בתדהמה שרונית "שחוגגת" בקרוב מאוד עשור לאבחון מחלת ה – CMLושעברה כבר השתלה מאחות שנכשלה ובהמשך השתלה עצמית, טופלה באינטרפרון ובסוף בגליבק ושהגיבה בצורה נהדרת לגליבק עד כדי רמיסיה מולקולרית אובחנה בימים האחרונים כחולה בסרטן הריאות. רונית עדיין עוברת בדיקות כדי לקבוע את סוג וכמות הטיפולים ואנו כולם משלבים אצבעות ומתפללים להחלמתה בקרוב. רונית החמודה כבר הוכיחה את יכולתה הנפשית והפיזית לעבור טיפולים ומלחמות לא קלות ואנו בטוחים שהיא תעשה זאת שוב.
דרך אגב, נמסר לרונית שיש סיכוי יותר מסביר שסרטן הריאות הוא תוצאת לואי של הטיפולים הכימותרפיים הקשים שעברה לפני ההשתלה.
גיורא– בפגישה הקודמת עדכנתי את החברים בניסוי הפרטי שעשיתי עם הרופא המטפל שלי בגרמניה. על פי הנחיותיו ובגלל הרמיסיה הגבוהה בה הייתי החלטנו לעבור לטיפול של חודש עם גליבק וחודש הפוגה. בסוף כל חודש שלחתי דם לבדיקות בגרמניה. לצערי קיבלתי ביום הפגישה האחרונה הודעה שבדיקות ה – PCRהמאוד רגישות בגרמניה הראו שלאחר חודש ההפסקה השני הפך ה – PCRשלי לחיובי (פעם ראשונה לאחר שנתיים וחצי שלילי). כמובן שעם תוצאה זו נגמרו כל ניסיונות ההפסקה ואני חוזר לטיפול רגיל במינון רגיל של 400 מ"ג בתקווה לחזור ל – PCRשלילי בקרוב.
לדעתי, למרות שמדובר בחולה בודד ולא בניסוי מבוקר של קבוצת חולים, התוצאות מצביעות על כך שגליבק לא יוכל להפוך לתרופה שמרפאת את מחלת ה – CMLושנצטרך לקחת אותו הרבה שנים או עד שתמצא תרופה או שלוב של תרופות שכן יוכל להביא לריפוי מוחלט של המחלה.
בהתחשב בתופעות הלואי הלא נוראות כל כך של התרופה, זהו עדיין פתרון סביר ובטוח טוב יותר מאלטרנטיבות של אינטפרון או טיפולים אחרים.
THE WELNESS COMMUNITY
ברצוני להביא לידיעת החברים על קיומו של מרכז תמיכה לחולי סרטן ולבני משפחותיהם באזור גבעתיים. המרכז מקיים מפגשים והרצאות בנושאים שונים הקשורים במלחמה בסרטן, בבית מטי, האגודה למלחמה בסרטן, רח` רביבים 7, גבעתיים בקומה ג`. חובה להרשם להרצאות בטלפון מס` 03-7315097. הכניסה להרצאות היא חינם ללא תשלום.
להלן תאריכים ונושאי ההרצאות חודשים ספטמבר – אוקטובר:
20.9.04 יום ב`, שעה 19:00: ערב חוויה בתנועה– ערב שכולו תנועה, מוסיקה, ריקוד חופשי ומודעות לגוף ולנפש.
13.10.04 יום ד` שעה 19:00: וולנס קפה מארח את בני שלזינגר עם הכלבה מונה – סיפור אישי של התמודדות עם מחלת הסרטן בעזרת האהבה שלו לבעלי חיים.
25.10.04 יום ב` שעה 19:00: הסיפור הקצר – מהו?
מפגש עם יצירותיהם של יוצרים מהארץ ומהעולם דרך התמודדותם עם מחלה. בהנחיית אוריה באר.
שאלון– לכל החברים והחברות שעדיין לא העבירו אלי את השאלון ששלחתי רצ"ב השאלון שנית.
שנה טובה– בהזמדנות זו ברצוני לאחל לכל החברים והחברות, ולכל בני משפחתם שנה טובה, שנת בריאות, אושר ושמחה והרבה אור.
לפרטים, שאלות ולאישור השתתפות, אנא צרו קשר עם:
שרף גיורא
טלפון: 09-8348498
נייד: 050-7516690
דואר אלקטרוני:[email protected]