מפגש מספר 32 -פברואר 2002

ב"ה

                                                  יב` אדר, תשס"ד      

                                                  4 בפברואר, 2004‏  

 

 

   

  

 

קבוצת התמיכה הארצית לחולי CMLנפגשת אחת לחודש, בכל יום ד` הראשון בחודש בשעות 16:00 18:00 בביה"ס לאחיות בביה"ח "לניאדו" בנתניה.

הפגישות הבאות יערכו בתאריכים 3.3.04 ו 5.5.04 . 

בחודש אפריל לא תערך פגישה (נופל בחול המועד).

בפגישה הבאה בחודש מרץ נארח את פרופ` נגלר, ראש המערך ההמטולוגי בבי"ח שיבא. אני מקווה שהפעם יתאפשר לנו לשמוע מפרופ` נגלר את רשמיו מכנס ה – ASHשנערך בדצמבר ונקודות חדשות בתחום השתלת מח עצם.

 

בפגישה האחרונה היה לנו את העונג לארח את רון כתרי, מנהל בית הספר הריאלי בחיפה כיום. בעברו שימש רון כדובר צה"ל בתקופה של תחילת האינתיפאדה האחרונה.

רון הכניס אותנו לנבכי נושא התקשורת הכתובה והאלקטרונית. למדנו קצת משיטות העבודה בתחום, על הבעיותיות בהצגת נושאים שונים בתקשורת ולמה מצטיירת ישראל כפי שהיא מצטיירת כיום בעיני העולם.

שמענו הרבה סיפורים אמיתיים על הנעשה מאחורי הקלעים והבנו שלא תמיד מה שכתוב הוא אמת צרופה.

אין ספק שהיה מאוד מעניין ומרתק לשמוע את רון, וכל מי שנכח נהנה מאוד.

ברצוני להודות בהזדמנות זאת לרון כתרי על הענותו לבוא ולהרצות בפנינו. כפי שכתבתי בסיכום הקודם אני רואה חשיבות גדולה בהופעות מרצים שאינם קשורים ישירות למחלת ה – CML. עצם המפגש שלנו וההזדמנות לדבר אחד עם השני מהווים כר תמיכה ועידוד חשובים ותיבול מפגש כזה בנושא מעניין מוסיף הרבה. אבקש מכל אחד מחברי הקבוצה לנסות לאתר אנשים עם סיפורים או נושאים שיכולים לעניין את הקבוצה ולהביא אלי פרטים כדי

שנוכל להמשיך ולמלא את פגישותינו הבאות בתוכן.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

  

 

חדשות ועידכונים מהקבוצה

 

גליבק– הגליבק עדיין לא מאושר כתרופת קו ראשון ל – CML, למרות כל ההמלצות והאישורים של ועדת סל התרופות. אנו בודקים דרכי פעולה אפשריות לשינוי בתחום הנ"ל.

 

שמיל בכר– לדברי ענת עבר שמיל השתלה מתורם זר לפני כשבועיים. שמיל שהגליבק הפסיק להשפיע עליו והמחלה אצלו התקדמה למצב מואץ עבר השתלה מתורם שאותר במהירות עבורו. נאחל לו התאוששות מהירה והחלמה מלאה.

 

ענת ביטון– שמענו בקצרה מענת על המפגש המרתק שהיה לה עם התורמת שלה שהגיעה מארה"ב לביקור בארץ ונפגשה עם ענת. את הפגישה שצולמה לחדשות הכבלים נקרין בפגישתינו הבאה.

 

אופירה איתן– אנו מקבלים בברכה חברה חדשה לקבוצה, אופירה. אופירה חולה ב – CMLכבר כ – 14 שנה ועברה מגוון רחב של טיפולים. נשמח לשמוע ממנה בהזדמנות ראשונה את סיפוריה.

 

 

נשמח לראותכם בפגישה הבאה בחודש מרץ

 

אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם

 

 

 

 

 

 

 

 

לפרטים, שאלות ולאישור השתתפות, אנא צרו קשר עם:

באנגלית:     דבורה גולדשטיין             בעברית: שרף גיורא

טלפון:        09-8355746                   טלפון:    09-8348498

נייד:          053-619291                   נייד:            051-516690

דואר אלקטרוני:                            דואר אלקטרוני:

GIORA1@INTER.NET.IL                                                           

 

פורסם ב /span>