מפגש מספר 24 – אפריל 2003

קבוצת התמיכה הארצית לחולי CMLנפגשת אחת לחודש, בכל יום ד` הראשון בחודש בשעות 16:00 18:00 בביה"ס לאחיות בביה"ח "לניאדו" בנתניה.

בחודש הבא,מאי,לא תערך פגישה כי יום ד` הראשון חל ביום העצמאות.

הפגישה הבאה תערך בתאריך 4.6.03 .

 

עדיין לא סוכם מי יהיה המרצה האורח בפגישה הבאה בחודש יוני.

 

 

 

בפגישה האחרונה היה לנו את הכבוד לארח את פרופ` בני ברנר סגן מנהל המחלקה ההמטולוגית בביה"ח רמב"ם בחיפה. פרופ` ברנר מתמחה במגוון רחב של נושאים הקשורים בנושא קרישת דם.

להלן סיכום הדברים מהרצאתו:

הקשר בין CMLלקרישת דם:

בגילוי הראשוני של CML  עלולות להיות 2 בעיות קרישה .

1.     בעיה בקרישה מוגברת- כשספירת הכדוריות הלבנות גבוהה במיוחד,כמו בערכים של מעל 100,000 ויותר יש לכדוריות הלבנות נטייה להיצמד אחת לשניה וליצור מעין גושים. הבעיה נקראת לוקוסטטיס.

הדבר קורה בעיקר בכלי הדם של הריאות {זה גורם לקוצר נשימה} או המוח {ואז יש תופעות של טשטוש והפרעות ראיה וגם אירועים מוחיים STROK} או בכלי הדם הגדולים בבטן,בעיקר וריד הטחול {אז יש כאבים בטחול בייחוד אם הוא כבר מוגדל בגלל ה- CML} עקב כך מיד עם האבחון של CMLיש ניסיון להוריד כמה שיותר מהר את ספירת הכדוריות הלבנות. אחת הדרכים לעשות זאת היא על ידי לוקופרזיס – מכונה שמוציאה רק את הכדוריות הלבנות.{מי שבצע איסוף תאי אב עשה זאת דרך תהליך דומה}.

 

2.    מצד שני יכולה להיות בעיה של דימומים שנגרמים כתוצאה מירידת מספר הטסיות עד לרמות של מתחת ל 30,000 . גורמי סיכון נוספים שיכולים להשפיע יכולים להיות חום גבוה כמו 39 מעלות.    

 

 

 

 

  

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

  

 

 

 

 

 

 

 

 

יש שם 2 תתי סעיפים:

 

א.                לימפומה בהפוגה- מענק 50% נכות.

ב.                 לימפומה פעילה – 100% נכות.

 

הסיבה שיש חוסר התאמה בין ועדות שונות של הביטוח הלאומי במקומות שונים בארץ היא שהחולים אינם מקשה אחת, וכל חולה מטופל על ידי תרופות שונות וסובל מתופעות לוואי שונות. כמו כן הרבה נתון לשיקול דעתו של הרופא. ככל שעובר זמן רב יותר מאבחון המחלה והחולה נמצא במצב כרוני יש הנחייה מהנהלת ביטוח הלאומי להוריד את אחוזי הנכות. גם תרופת הגליבק שניתנת דרך הפה ואינה כרוכה בתופעות לוואי קשות גורמת לכך שככל שהרופאים מכירים אותם טוב יותר יש נטייה להפחית את אחוזי הנכות.

 

תודה לפרופ` ברנר על נכונותו להגיע אלינו ולעדכן אותנו בכל הנושאים החשובים.   

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 חדשות מהקבוצה

  

ענת ביטון- ענת שוחררה מביה"ח לאחר שעברה את השתלת מח העצם מתורם זר. ענת עדיין חלשה וסובלת מתופעות לוואי קלות של מחלת השתל אבל עצם השחרור לביתה מהוה כבר חדשות טובות.

 

ילד הגליבק הראשון בישראל- בשעה טובה ומוצלחת נולד לחבר קבוצתנו יוסי תבור בן. זהו התינוק הראשון שנולד בארץ לאב שמטופל בגליבק. נאחל מזל טוב למשפחה המאושרת.

 

גליבק כקו ראשון- במסגרת מאמצינו להוסיף לסל הבריאות את הגליבק כתרופת קו ראשון הופיעו גיורא וקובי ביטון {בעלה של ענת} לפני ועדת הבריאות והעבודה של הכנסת וסיפרו את חשיבות הנושא.

שר האוצר אשר כלעג לחש לשר הבריאות להוסיף 20 מיליון ₪ לסל הבריאות בשנת 2003 , מתוך תקציב מוגבל של 60 מיליון שיאושר לשנת 2004 !  

שר הבריאות ציין בפני גיורא כי הוא עומד להמליץ על תרופת הגליבק כקו ראשון והמפטירה להכללה בסל.

אפשר לראות את חשיבות הנושא אצל החבר החדש שהצטרף לקבוצה –פרידמן יוסף. הוא סובל מבעיות לב כליות ועוד למרות זאת מחויב הרופא המטפל לתת לו כרגע רק אינטרפרון שבפרוש יכול לסכן את חייו.

  

ברצוני לאחל לכל חברי הקבוצה בהזדמנות זו חג פסח כשר ,שקט ושמח. 

 

 

 

 

 

 

נשמח לראותכם בפגישה הבאה ביוני

 

אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם

 

 

 

 

 

 

 

 

לפרטים, שאלות ולאישור השתתפות, אנא צרו קשר עם:

באנגלית:     דבורה גולדשטיין             בעברית: שרף גיורא

טלפון:        09-8355746                   טלפון:    09-8348498

נייד:          053-619291                   נייד:            051-516690

דואר אלקטרוני:                            דואר אלקטרוני:

       

פורסם ב /span>