כא' בכסלו, תשע"ג
5 לדצמבר, 2012
פגישת קבוצה למידע ותמיכה עצמית לחולי CML
פגישה מספר 109, דצמבר 2012
קבוצת המידע והתמיכה הארצית לחולי CML (לוקימיה מילואידית כרונית), נפגשת אחת לחודש, בדרך כלל בכל יום רביעי הראשון בחודש בשעות 16.00-18.00 בבית החולים לניאדו בנתניה. לעיתים יש שינויים בימי הפגישה ואלו מפורסמים בחלון החדשות באתר האינטרנט של העמותה www.cml.org.il.
להלן פרטים על המפגשים הקרובים שלנו:
המפגש הבא יערך ביום רביעי 2.1.2013 בשעה 16.00-18.00בבית החולים לניאדו בנתניה. המפגש של חודש ינואר יוקדש לסיכום החדשות בנושא CML שעלו בכנס ההמטולוגים הענק, ה- ASH,שהתקיים באטלנטה ארה"ב. בחלק הראשון נארח את דר' ריבה פיינמן מהמחלקה ההמטולוגית בבית החולים רמבם שהשתתפה ב- ASH ותסכם אותו מבחינת החדשות הרפואיות, ולאחר מכן גיורא יציג את הסיכום שלו מנקודת המבט של חולה ועמותת החולים.
המפגש האחרון הוקדש לנושא חשוב והוא אינטראקציה בין תרופות ממשפחת מעכבי הטירוזין קינאז (TKI) לתרופות אחרות שאנו נוטלים. את המפגש העביר חברינו אליעזר שהתמחה בנושא. ההרצאה התמקדה בדרכים בהן יכול כל אחד לבדוק אם יש אינטראקציה בין תרופות שונות. להלן הסיכום של ההרצאה:
סיכום הרצאה על תופעות לוואי ואינטראקציות בינ-תרופתיות
תופעות לוואי של תרופות ואינטראקציות בינ-תרופתיות קשורות בין היתר בנתונים גנטיים, ומכך שתרופות אינן פועלות באתר אחד בגוף.
כאשר ישנה תופעת לוואי אנו מתכוונים לתופעה שונה מזו שהתרופה אמורה לטפל בה. למשל אם תרופה שמטרתה טיפול בכאב ראש גורמת לתופעה של שלשול, השלשול הוא תופעת לוואי של התרופה. כל זה כמובן בתנאי שניתן לקשר באופן חד משמעי בין תופעת השלשול לשימוש בתרופה. לא כל בני האדם יחוו אותן תופעות לוואי מתרופה ולכן האזהרות על אפשרות לתופעת לוואי הינה אוסף תופעות סטטיסטיות המדווחות בעת הניסויים הקליניים או בשימוש רגיל המדווחים עי המשתמשים.
אנו מתכוונים בהתנגשות בינ-תרופתית לתופעות לוואי שאינן מופיעות בשימוש של כל אחת מהתרופות בנפרד או שתופעת הלוואי מועצמת מאד כתוצאה מהשילוב בין שתי התרופות.
במסגרת הסדנה לא נכנסנו להסבר מקור התופעות אלא עסקנו במתן הסבר לכלים הקיימים לשימוש הרופא והמטופלים לבירור סוגים שונים של אפשרות שתופעות לוואי נובעים מהשימוש בתרופות.
תופעות הלוואי עשויות לנבוע מכל שילוב אפשרי של תרופות ולא ניתן לחזות בוודאות מה תהיה עוצמת התופעה אצל מטופל מסוים שנתוניו הספציפיים אינם ידועים . מספר התרופות הרב, השוני בין אנשים, ושילוב המצבים הרפואיים והתרופות העשוי להירשם לחולה לטיפול ע"י רופאים מדיספלינות שונות, מקשות על קביעה מראש מה תהיה התוצאה.
ישנן תרופות שבוודאות ידועות כשילוב מסוכן וקשה ואלו בד"כ נחשבות כשילובים שאסור לבצע. במקרים יוצאי דופן ומחוסר ברירה אף אלו עשויים שישולבו בטיפול בהתאם למצב המטופל, תוך השגחה ובקרה מרבית. במקרה כזה התרופות בדם החולה במינון רגיל בהתוויה לשימוש תגרום לחשיפה של יותר מפי 5 מהחשיפה רגילה המתוכננת, וזו מוגדרת כאינטראקציה קשה-
interaction major. אינטראקציה כזאת עשויה לדרוש התאמת מינון של שתי התרופות המתנגשות.
תרופות הנותנות עקב השילוב חשיפה של בין פי שתיים ועד פי חמש של המטופל מחשיפה רגילה בלי השילוב, מדורגות כאינטראקציה בינונית moderate interaction .
תרופות הנותנות עקב השילוב חשיפה של בין פי 1.25 ועד פי שתיים של המטופל מדורגות כאינטראקציה חלשה minor interaction .
בהתאם למקור האינטראקציה לרופא ישנה אפשרות להורות על הפרדה בזמני הלקיחה של התרופות, שינוי מינון או החלפת תרופה בתרופה אחרת . יש לבדוק לגופו של עניין את מצב המטופל מבחינת מצבים רפואיים נוספים, את מגוון התרופות ותוספי מזון הנלקחים וכד'.
הרופא, רוקח קליני והמטופל יכולים כל אחד לפי דרגת הידע והמיומנות לעזור להקטין תופעות הנגרמות מהתנגשות בינ-תרופתית .
רופאים עשויים להשתמש באפליקצית Micromedex, אפליקציה זו אינה חופשית ומיועדת לאנשי מקצוע בתחום הרפואי.
קימות אפליקציות ואתרי אינטרנט חופשיים רבים לשימוש ברשת, והטובות יותר שמצאתי הן:
http://www.drugs.com ו- http://www.doublecheckMD.com
כדי להשתמש בהן בצורה יעילה יש אפשרות לפתוח חשבון חינמי , וליצור פרופיל של רשימת תרופות, מצבים רפואיים ידועים, תופעות לוואי שאנו חווים, וניתן לקבל מהן בלחיצת כפתור דוח מידע על השילוב ואפשרות למקור התופעה, דרגת האינטראקציה האפשרית, הסבר על מקור האינטראקציה, למה צריך ומתי לשים לב בשימוש של אותן תרופות, אילו בדיקות יש לבצע לניתור המצב הרפואי עקב השימוש בתרופות וכו'.
יש לשים לב שהתוכנות הן באנגלית, ואפשר לבדוק בהן לפי שמות התרופות בארה"ב שלא בהכרח זהות לשמות התרופות בארץ. שמות התרופות בארץ יכול להיות שונומי שרוצה מידע כיצד לעבור משמות התרופות בארץ לשמות התרופות במאגר, או איך להשתמש בשני האתרים לבדיקת האינטראקציה, מוזמן להתקשר ישירות לאליעזר בטל
054-4902340 , 077-7510879
בהזדמנות זו תודה לאליעזר על ההרצאה החשובה והמעניינת.
חדשות מהקבוצה-
דר' מוטי שטלריד- בצער רב שמענו על הטרגדיה של דר שטלריד מנהל המחלקה ההמטולוגית בבית החולים קפלן שעזר לביתו שחלתה במחלה סופנית לעבור לעולם שכולו טוב והתאבד. כתב לנו חולה חבר בעמותה- " דר שטלריד היה הדמות המעודדת והתומכת שליווה אותי ורבים אחרים בטיפול מהיום שאובחנתי". יהי זכרו ברוך.
סקר על נטילת התרופות- זוהי תזכורת אחרונה לסקר על נטילת תרופות שקבוצת עבודה בינלאומית של מנהלי קבוצות חולי CML ב-8 מדינות, בהנהגתו של גיורא עורכת. הסקר הוא ב-12 שפות כולל עברית, ועד כה ענו עליו קרוב ל-2000 חולים מ-75 מדינות, כולל 86 מישראל. איסוף התשובות יסגר בסוף דצמבר ואני מבקש מכל אחד ואחת מהחולים, שמטופל בתרופה בצורת כדורים, ועדיין לא ענה לסקר, להקדיש מספר דקות ולהיכנס לאתר הסקר ולענות עליו. זה מאד חשוב!! להלן הקישור לסקר-
http://survey.euro.confirmit.com/wix5/p929997428.aspx
כנס שנתי של העמותה- כמו כל שנה נקיים השנה את סוף השבוע של מודעות ל-CML . נא לשריין ביומניכם את התאריך- 18-20 לחודש אפריל 2013. הכנס יתקיים במלון רויאל רימונים בים המלח. פרטים נוספים בהמשך.
ברכות חמות-
לגילהחמוד לרגל נישואיו בחודש הבא עם בחירת ליבו. הרבה אושר וילדים..
לתמי קימלמן לרגל הולדת הנכדה הראשונה, הרבה אושר ונחת.
לשרי וברוך- לרגל נישואי בנם הבכור, הרבה נחת ושמחה.
תודה חמה לחברינו עאדל שהביא למפגש שמן זית ביתי וזיתים שהכין וכיבד את המשתתפים בפיתות ושמן זית.
חולים חדשים-
אנו מקדמים בברכה את החברים והחברות שהצטרפו אלינו ומאחלים להם הרבה הצלחה ובריאות בטיפול.
אסתר- תושבת בית אל. אובחנה לפני שנתיים בבדיקה שגרתית. מטופלת בגליבק שגורם לה הרבה מאד בעיות. נמצאת הרבה בבית ומתפקדת פחות טוב מכפי שתפקדה לפני שחלתה. העבירו אותה לטסיגנה אבל תופעות הלוואי היו קשות עבורה וחזרה לגליבק. תופעות הלוואי העיקריות אצלה הם כאבים ברגליים ועייפות. ירדה 10 ק"ג מהטיפול. מטופלת בהדסה עין כרם אצל דר נטע גולדשמיט.
רותי- אובחנה באוגוסט לפני 3 חודשים. התחילה טיפול בגליבק עם הרבה תופעות לוואי. גם רותי ירדה במשקל 10 ק"ג. אחרי חודש וחצי עברה לטסיגנה ומרגישה הרבה יותר טוב. מטופלת בוולפסון אצל דר' דניאלה.
יורם- אובחן בחודש יולי 2012 למרות שהיום הוא מבין שחלה הרבה קודם כי שנה לפני האיבחון סבל מהזעות לילה ותופעות אחרות. הרופא במטפל המליץ לו על טסיגנה כקו ראשון, אבל כששמע שיצטרך לקחת את התרופה פעמיים ביום עם צום לפני ואחרי, חשב שלא יסתדר והחליט לקחת גליבק. אין לו תופעות לוואי קשות פרט להרגשת עייפות ורצון לישון. מטופל באיכילוב אצל דר' רחמים עינב.
רוני- בן 69. אובחן בפברואר האחרון. מטופל אצל דר וולצ'ק בשיבא. התחיל עם גליבק ומרגיש בסדר ללא תופעות לוואי קשות. לוקח את הכדור אחרי ארוחת צהריים והולך לנוח, כך שמתגבר על העייפות. מבקר אצל הרופאה אחת לשלושה חודשים.
נשמח לראותכם בפגישה הבאה בחודש ינואר
ביום רביעי, 2.1.2013
אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם
לפרטים ושאלות אנא צרו קשר עם:
שרף גיורא, רחוב קיש 15 , נתניה 42248
טלפון: 09-8348498
נייד: 0507-516690
דואר אלקטרוני: [email protected]