קבוצת התמיכה הארצית לחולי CMLנפגשת אחת לחודש, בכל יום ד` הראשון בחודש בשעות 16:00 –18:00 בביה"ס לאחיות בביה"ח "לניאדו" בנתניה.
הפגישות הבאות ייערכו בתאריכים 4/12/02 ו- 1/1/03.
לפגישה הקרובה נשתדל שוב להביא את עו"ד שרים המתמחה בנושא זכויות החולה ומאבקם בקופות החולים בנושאים שונים. במידה ולא נצליח להביא את עו"ד שרים תבוא לפגישה נורית שתעביר לנו כשעה וחצי של הנאה, צחוק והפתעות בנושא מיסטיקה וקלפים אינדיאנים. {מנסיוני האישי- חבל להחמיץ}. לפגישה של חודש ינואר נזמין את דר` בולווק שיחזור מכנס ההמוטולוגיה הגדול ASHעם מידע עדכני בנושאים החשובים לנו כל כך הקשורים ב- CML , כמו טיפולים משולבים, תוצאות ניסויים ועוד.
הפגישה האחרונה התחלקה לשני חלקים:
בחלק הראשון התחלנו סבב עידכונים במצב חברי הקבוצה אותו נמשיך באחת הפגישות הבאות ובחלק השני היה לנו העונג לשמוע סקירה מפורטת של דר` יאיר
בר דוד בעלה של חנה חברת קבוצה בנושא יחסי הגומלין בין תרופת הגליבק ותרופות נוספות.
חדשות ועידכונים מחברי הקבוצה
· רונית –גיורא סיפר בצער לכולם כי נכון לאותו יום רונית היתה מאושפזת בביה"ח אסף הרופא עקב שטף דם קל במוח. האירוע קרה כשבוע לפני הפגישה, רונית שהרגישה תרדמת בצד ימין של הפנים אושפזה ליומיים שוחררה וחזרה לביה"ח עם סחרחורות. אנו מאחלים לרונית החלמה מהירה . לדברי כל הרופאים אין קשר בין האירוע למחלה או לטיפול בגליבק ואנו באמת לא חושבים שלרונית שעברה כבר כל כך הרבה במסלול המלחמה במחלה מגיע סבל נוסף. אנו מקווים שהחיוך יחזור לפניה מהר ונראה אותה כבר בפגישה הבאה.
· מנחם – האמת שהתרגשנו לראות את מנחם לראשונה מאז שעבר את השתלת מח העצם באוגוסט האחרון. מנחם אובחן ב- 3/2000 ולאחר שאינטרפרון + הידראה לא הצליחו להביא רמיסיה צינוגנטית ולאחר שהתברר שיש לו אח תורם מתאים הוא התחיל טיפול בגליבק. בתחילת הטיפול סבל מנחם מתופעות לוואי קשות מאוד של כאבים בעצמות. לאחר מספר חודשים הגוף התחיל לדחות את הגליבק ומנחם התחיל לסבול מהקאות ושיעולים קשים. ביולי 2002 הגיע למיון עם חום גבוה ואז התברר שהמחלה עברה לשלב הבלסטי. טיפול כימותרפי חזק החזיר אותו לרמיסיה וכשהתפנה מקום במחלקת ההשתלות בהדסה עין כרם מנחם עבר השתלה מאחיו. תהליך ההחלמה הוא קשה ואיטי אבל כל יום מנחם מתחזק ומתאושש ובשבועיים האחרונים אף החל לצאת מהבית ולעבוד מעט.
כולנו מאחלים למנחם המשך התאוששות מהיר.
· יורם –בן 51 ואובחן לפני כ- 5 שנים . אינטרפרון לדבריו גרם לתופעות לוואי קשות שהוא התחיל "ללכת על ארבע". מטופל בגליבק שנתיים מאז שנפתחו הניסויים בארץ ובדיקות ה- FISHמצביעות על % 0 PH .
· שמיל– חולה שנתיים וחצי , מתוכם שנה חצי טופל באינטרפרון . לאחר מאבק קשה בקופת החולים ומשרד הבריאות, פניות לנשיא ולראשי הממשלה הצליח לקבל את הגליבק עוד לפני שנכנס לסל הבריאות. הגליבק לא הביא אותו לרמיסיה מלאה {הוא כרגע ב- 47% PH } ולכן נשקלת כרגע אפשרות להשתלה מתורם זר.
· ענת– שמחנו ראשית לשמוע מענת שהמצב אצלה כרגע יציב. ענת בת כ- 27 אובחנה לפני כ- 4 חודשים, והוגדרה מראש בקבוצת סיכון גבוה של CML . ספירות הדם לא התאזנו בטיפול בהידראה ולאחר שלא אישרו לה גליבק, למרות מכתבי הרופאים המטפלים ,החלה טיפול באינטרפרון. כשבועיים וחצי לאחר תחילת הטיפול הרגישה ענת רע מאוד ובבדיקות התברר שהספירות הלבנות עולות ומחלתה עברה למצב בלסטי. עם אחוזי תאים בלסטים גבוהים.רק אז אושר לה מיידית טיפול בגליבק שהצליח לאזן את המחלה. בדואר אלקטרוני שקיבלה מדר` דרוקר לאחר שכתבה לו להתייעצות סיפר לה שכ –20% מחולים במצב בלסטי הגליבק עובד לאורך זמן אבל אצל היתר התגובה היא קצרה ואינה מאריכה יותר מ 3-6 חודשים. הוא המליץ לה על טיפול כימותרפי חריף כרגע כדי לתקוף את המחלה בצורה אינטנסיבית . במקביל נערך לענת חיפוש בהול לתורם זר ואנו מאחלים לתוצאות חיוביות בחיפוש זה.
· תמרה –אובחנה ב- 4/2000 . תמרה היא מקרה מיוחד כשאינטרפרון לא השיג רמיסיה ציטוגנטית אבל בעזרת הידראה הצליחו להגיע לרמיסיה כמעט מלאה של קרוב ל- 0%. לפני כ- 3 חודשים הפסיקה ההידריאה להשפיע ואחוז ה- PH התחיל לעלות ל- 30% ואף ל 50% ואחרי מאבק אושר לה טיפול בגליבק אותו התחילה לפני 3 שבועות האישור לגליבק לקח כ- 6 שבועות.
· דוט– חולה כבר 6 שנים . עברה כבר כמעט את כל הטיפולים האפשריים,כימותרפיה , אינטרפרון ועוד שלא עזרו. לפני שנתיים וחצי כשהמחלה עברה לשלב המואץ נסעה ל- 7 חודשים לפורטלנד לדר` דרוקר שם הצטרפה לניסוי בגליבק ומאז מצבה התייצב והשתפר פלאים. דוט הגיעה לרמיסיה מלאה של 0% PH.
· רותי– חולה כבר 6 שנים. לאחר שאינטרפרון הביא אותה לרמיסיה מלאה {% 0 PH] היא הפסיקה לקחת אותו עקב תופעות לוואי הקשות. לאחר שהפסיקה חזר ועלה אחוז ה- PH ל- 65% ואז התחילה גליבק.
· סוזי וחנה– אנו מקדמים בברכה את החברות החדשות בקבוצה ומאחלים לשתיהן הצלחה בטיפולים והצטרפות מהירה למועדון האפסים.
הרצאתו של יאיר בר דוד :
יחסי גומלין בין גליבק ותרופות נוספות.
קיימת אינטראקציה בין תרופות שאנשים לוקחים לטיפול במחלות שונות לבין הגליבק. לאחר נטילת תרופה היא מסולקת בגוף דרך הכליות או דרך הכבד. בכבד יש מערכות אנזימטיות שמאיצים את פעילות התרופות כשיש פגיעה בתפקוד הכליות או הכבד זה משפיע על מינון התרופות שאפשר לקחת ועל כן מבצעים בדיקות כימיות לתפקודי כליות וכבד.
פירוק הגליבק נעשה ב- 75% דרך הכבד וב –25% דרך הכליות הכבד הוא איבר המטרה העיקרי שעליו צריך לחשוב שלוקחים תרופות נוספות עם הגליבק. תרופות שמסולקות גם כן דרך הכבד יכולות לפגוע בתיפקוד הכבד.
דוגמאות לתרופות שמסולקות דרך הכבד ויש להמנע מלקחת אותן עם הגליבק: אקמול , ארטמיצין- תרופה לדלקות , תרופה בכדורים נגד פטריות –מסוג קטוזל.
מצד שני יש תרופות שגורמות לאנזימים לעבוד מהר יותר ולהוריד את רמת הגליבק בגוף כמו –סטראודים , תרופות למחלת הנפילה כמו דנטואין , טגרטול וכדומה.
אינטראקציה אחרת שיכולה לקרות שהגליבק יעלה את רמת התרופה השניה לרמה טוקסית כמו שקורה אם לוקחים תרופה בשם פימוביל- תרופה לכולסטרול.
נושאים נוספים שעלו בהרצאה הם:
א. חיסון לשפעת –ככל הידוע אין מניעה מחולי CMLלקבל חיסון לשפעת ולהיפך רוב הרופאים אפילו ממליצים על כך .
ב. חיסון לאבעבועות שחורות- לפי דברי עפרה כששאלה את פרופ` דינה בן יהודה לגבי נושא זה הומלץ לה לא לקבל את החיסון הנ"ל אם יותחל לחסן אוכלוסייה אזרחית מומלץ לכל אחד להתייעץ ברופא שלו לפני קבלת החלטה.
תודה ליאיר על ההרצאה המעניינת והאינפורמטיבית . אני אבקש ממנו להכין נייר עבודה מסודר עם רשימת התרופות הבעייתיות בלקיחה עם גליבק.
נשמח לראותכם בפגישה הבאה בדצמבר
אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם
לפרטים, שאלות ולאישור השתתפות, אנא צרו קשר עם:
באנגלית: דבורה גולדשטיין בעברית: שרף גיורא
טלפון: 09-8355746 טלפון: 09-8348498
נייד: 053-619291 נייד: 051-516690
דואר אלקטרוני: דואר אלקטרוני: