מפגש מספר 18 – אוקטובר 2002

קבוצת התמיכה הארצית לחולי CMLנפגשת אחת לחודש, בכל יום ד` הראשון בחודש בשעות 16:00 18:00 בביה"ס לאחיות בביה"ח "לניאדו" בנתניה.

הפגישות הבאות ייערכו בתאריכים 6/11/02, 4/12/02 ו- 1/1/03.

לפגישה הקרובה נשתדל להביא מומחה בנושא זכויות חולה במאבק בבירוקרטיה של קופות החולים ולפגישה בחודש דצמבר השאיפה להביא רופא הומופט. בחודש ינואר נארח את דר` בולויק מנהל המחלקה ההמטולוגית בביה"ח לניאדו בנתניה שיחזור מכנס ה ASHהגדול בפילדלפיה ארה"ב ויספר לנו על הנושאים החשובים שעלו בכנס בנוגע ל- CML.

 

 

 

בפגישה האחרונה היה לנו את העונג לפגוש מרצה וחבר לקבוצה.

פיני חסין, בחור צעיר ונמרץ בן 27 אובחן כחולה CMLלפני כ- 6 שנים בזמן שרותו הצבאי. לאחר שהצבא שחרר אותו ומשרד הבטחון התנער מכל אחריות למחלתו החליט פיני ללכת וללמוד ביוגנטיקה. פיני מסיים כעת את לימודיו לתואר ראשון ומתחיל כבר ללמוד לתואר שני בתחום. עקב לימודיו ומקום מגוריו הרחוק

( קצרין רמת הגולן ) לא זכינו לראות את פיני עד כה בפגישותינו ועתה משהוא עובר ללמוד באזור המרכז נקווה לראותו יותר. אין ספק שהידע המקצועי שלו בנוגע למחלה יכול לעזור לנו בהבנת נושאים ונקודות רבות בעתיד.

במסגרת לימודיו הכין פיני מספר עבודות בתחום ה- CMLוהוא סקר שתיים מהן בפנינו. אמנם היתה בעיה איך להעביר הרצאות עם מושגים רפואיים וטכניים מסובכים ללא הכבדה על המשתתפים ופיני עשה עבודה טובה בתמצות הנושאים.

ההרצאה הראשונה התמקדה בהסבר הגורם למחלת ה- CMLוהסבר לדרך הפעולה של תרופת הפלא גליבך או 517 STIבשמה הישן. חזרנו ולמדנו על מושגים כמו כרומוזום הפילדלפיה, חלבון ממאיר שנוצר בשם ABL BCR, טירוסין קינסיס וכל נושא הביולוגיה המולקולרית שהפך בשנים האחרונות להיות המוביל בתחום תהליכי ריפוי (תרופת הגליבך היא אחת הראשונות והמובילות כתוצאה מהתפתחות תחום זה).

ההרצאה השניה היתה בנושא ריפוי גנטי של CML. הבנו שכאן מונח העתיד ולמרות שהוא ייקח עוד כ- 10-15 שנה הוא יגיע ללא ספק עם פתרונות חדשים לגמרי של ריפוי גנטי של מחלות רבות ובראשן ה- CML. פיני סקר מעט מושגים בתחום כמו DNA, RNAוהסביר את הקשיים הכרוכים בפיתוח נושא ריפוי גנטי שכוללים התנגדות ציבורית (חלקם על רקע דתי), עלויות מחקר גבוהות מאד, תקנות, הגבלים וקשיים ביצועיים במעבדות עצמן.

  

 

 

ושוב בהזדמנות זו תודה לפיני על המאמץ להגיע ולשתף אותנו בהרגשותיו האופטימיות לגבי סיכויי הריפוי השונים של CMLבעתיד. פיני שכבר עבר מסלול טיפולים לא קל כולל השתלה עצמית, אינטרפרון וכעת גליבך הינו דוגמא מצויינת לאפשרות לחיות חיים נורמלים כולל לימודים לתואר יחד עם המחלה.

 

חדשות מהקבוצה

 

·         ענת ביטוןענת הג`ינג`ית המקסימה סיפרה לנו שהיא קיבלה סוף סוף את הגליבך אבל בדרך הקשה ולא כפי שהיא קיוותה. ענת שאובחנה לפני מספר חודשים כחולה במחלה הוגדרה כחולה בסיכון גבוה. גם פרופ` נפרסטק וגם דר` הוכהאוז מגרמניה אותו ביקרה המליצו לה להתחיל טיפול ראשוני בגליבך ולא אינטרפרון. לצערה לא אושרה לה התרופה ע"י קופת החולים והיא נאלצה להתחיל אינטרפרון. כ- 10 ימים לאחר תחילת הטיפול באינטרפרון עברה מחלתה לשלב המואץ ואז אושר לה סוף סוף לקבל את הגליבך ובמקביל החל מסע חיפוש מואץ לתורם מח עצם זר לצורך ביצוע השתלה. ענת נמצאת כרגע כ- 3 שבועות בטיפול בגליבך עם תוצאות ראשוניות חיוביות. אנו מאחלים לה מכל הלב המשך תגובה חיובית לתרופה והעיקר החלמה מהירה וחזרה למצב כרוני עם אופציה להשתלה עתידית לריפוי מוחלט.

·          גיל לדרמן למרות העדרותו עקב עסקיו שמחנו לשמוע מגיל כי קיבל אישור מידי לקבלת הגליבך למרות שלא התחיל טיפול באינטרפרון. העזרה לגיל הגיעה מצידה של פרופ` נפרסטק שמצאה מאמר שאינטרפרון יכול לסכן חולים אסטמתיים ועקב כך אושר לגיל שימוש בגליבך כתרופה ראשונה. נאחל לגיל הצלחה בטיפול ותגובה טובה.

·          רות הופמן ובטמן פרידה הצמד חמד שלנו מעפולה הביאו בשורות נהדרות לפגישה. רות ופרידה החלו טיפול בגליבך יחדיו בערך לפני כ- 6 חודשים. בבדיקות מח העצם האחרונות שערכו להם התברר כי שתיהן הגיעו לרמיסיה ציטוגנטית מלאה כלומר אפס פילדלפיה. אנו כולנו שמחים איתן ומאחלים להן להגיע לרמיסיה מולקולרית במהרה.

 

הועלתה הצעה להעביר את הפגישות לאחת בחודשיים ובהצבעה של הקבוצה נדחתה ההצעה והוחלט להשאיר פגישות אחת לחודש.

ברצוני לציין שהיתה נוכחות יפה מאוד בפגישה האחרונה ואני מקווה שנוכחות כזו תמשך גם להבא.

 

 

נשמח לראותכם בפגישה הבאה באוגוסט

 

אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם

 

 

לפרטים, שאלות ולאישור השתתפות, אנא צרו קשר עם:

באנגלית:     דבורה גולדשטיין             בעברית: שרף גיורא

טלפון:        09-8355746                   טלפון:    09-8348498

נייד:          053-619291                   נייד:            051-516690

דואר אלקטרוני:                            דואר אלקטרוני:

 

                GIORA1@INTER.NET.IL                                           DOT22@NETVISION.NET.IL

 


  

פורסם ב /span>