קבוצת התמיכה הארצית לחולי CMLנפגשת אחת לחודש, בכל יום ד` הראשון בחודש בשעות 16:00 –18:00 בביה"ס לאחיות בביה"ח "לניאדו" בנתניה.

הפגישות הבאות יערכו בתאריכים 2/10/02 ו –6/11/02.

בפגישה הקרובה בחודש אוקטובר נארח כמרצה אורח את חבר הקבוצה פיני חסין. פיני בחור צעיר בן 26 אובחן כחולה CMLלפני מספר שנים בהיותו בצבא ( כמדומני ).

הוא החליט ללמוד לעומק כל מה שקשור למחלה וסיים תואר ראשון

בביו –טכנולוגיה.

פיני שלא יכול היה להגיע עד כה לפגישות הקבוצה עקב לימודיו הסכים לבוא ולהחכים אותנו קצת יותר בנושא הגנטי הקשור ב- CMLוההשלכות לגבי הטיפולים האפשריים.

 

 

 

בפגישה האחרונה היה לנו את הכבוד ובעיקר העונג לארח את שלמה גולדברג

( הג`ינג`י המפורסם ) מהופעות רבות בטלוויזיה.

ג`ינג`י בדרן סטנדאפיסט מעולה הפך לנו שעה אפרורה של אחה"צ לשעה של צחוק, חיוכים ושמחה. התאוריה שכבר הוכחה במחקרים רבים ש"צחוק יפה לבריאות" מחוזקת בעובדות שצחוק משחרר מהמוח לגוף אנדרופינים שהינם חלק חשוב בחיזוק מערכת החיסון העצמית שלנו הינה הוכחה בדוקה לנ"ל.

בדרכו המיוחדת תוך כדי שימוש במגוון ענק של בדיחות וסיפורים מלאי הומור ממגוון רחב של נושאים החל בעדות, יחסים בין אישיים, משפחה, עבודה ועוד.

אין לי ספק שלפי קולות הצחוקים שעלו לחלל החדר שהרבה אנדרופינים השתחררו אצל כולנו. אז שבאמת נמשיך רק לצחוק ולהיות בריאים.

ושוב אבקש להודות לשלמה גולדברג ( ג`ינג`י ) על הזמן והמאמץ להגיע ולתרום למען הקבוצה. כן ירבו.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

חדשות מהקבוצה

 

·         ענת ביטון –ענת החמודה, הצעירה בקבוצה בת 27 שאובחנה לפני מספר חודשים ובפגישה הקודמת ספרה לנו על מאבקה להגיע לטיפול לגליבך שכלל גם נסיעה לדר` הוכהאוס בגרמניה הצליחה לקבל את הגליבך אבל בדרך הקשה והלא רצויה. לאחר שבלית ברירה התחילה ענת טיפול של אינטרפרון עברה המחלה אצל ענת ממצב כרוני למצב מואץ. ענת שמראש הוגדרה בקבוצת סיכון גבוה התחילה מיד טיפול בגליבך. בנוסף אמורה ענת להתחיל בימים הקרובים טיפול מסיבי של כימותרפיה תוך כדי אשפוז של כשבוע. במקביל החל חיפוש בהול לתורם מח עצם לענת. ענת הופיעה בטלוויזיה בערוץ 10 אצל יעל דן ב- 10/9 ערב מבצע ההתרמה למח עצם שארגנה עפרה אלקובי וסיפרה את סיפורה וקראה מכל הלב לאנשים להגיע ולתרום דם וכספים. למרות שניסינו לשלב בהופעתה גם את העלאת הגליבך כתרופה ראשונית לטיפול בחולים חדשים לא הצליחה ענת להתייחס לנושא בראיון זה. אני בטוח שכולנו נחזיק ידיים להצלחת הטיפול המשולב של ענת ולחזרתה המהירה לשלב הכרוני.

·          גליבך –חלק מהחברים הביאו את המאמר מידיעות של אותו יום שסיפר שיש אפשרות לראשונה בהיסטוריה של מדינת ישראל שמשרד הבריאות יוציא תרופות יקרות מתוך הסל ויצור מצב שחולים הזקוקים לתרופה זו יצטרכו לקנות אותה מכספם הפרטי. בקשתי מכולם לחשוב על צעדים שכדאי שננקוט לפני תחילת הדיונים בנושא לקראת סוף השנה ונעלה רעיונות אלו שוב בפגישתנו הבאה. בנוסף, הוגשה בקשה למשרד הבריאות לאשר את הגליבך כתרופה ראשונה לטיפול בחולי CMLחדשים ללא צורך באינטרפרון תחילה. גם נושא זה יטופל בפגישתנו הבאה.

·          תמרה –אצל תמרה שהינה מקרה מיוחד שאצלה ירד אחוז הפילדלפיה לרמה מאוד קרובה ל- 0 בטיפול בהידראה בלבד, התגלה שההידראה כבר לא משפיע באותה מידה ואחוז הפילדלפיה עלה לכ –30%. ניסיונותיה של תמרה לעבור לטיפול בגליבך נתקלו בקשיים והתרופה לא אושרה לה ע"י קופת החולים שלה (מאוחדת). הומלץ לה לכתוב מכתבים חריפים למנכ"ל הקופה ולממונה על תלונות הציבור בקופה ולפתוח במאבק אישי. אני מקווה ששמיל בכר יגיע לפגישה הבאה וישיא לה מספר עצות מניסיונו האישי המוצלח להשיג גליבך לפני שאפילו אושר בארץ.

·          מסע ההתרמה למח עצם –עפרה אלקובי ארגנה ב- 11/9/02 מסע התרמה ארצי רחב לגיוס כ- 30,000 תורמים נוספים למאגר פוטנציאלי של תורמי מח עצם. לבקשתה נרתמה קבוצתנו לעזרה ומספר חברים גויסו לתפקיד מנהלי תחנות בקניונים.

    תודה לדליה ויוסי, תמרה, רונית, דוד ואורית גולובטי, סיגי, חנה פלד, מנחם   

    ודליה שלזינגר, שלמה ועפרה יצחקיאן, חיים שרה ועוד שהתנדבו ברצון ובמסירות

    לתפקיד. לפי דיווחים ראשונים שקיבלתי מהם ומעפרה המבצע הסתיים בהצלחה 

    גדולה, למרות הקשיים הארגוניים שהיו בדרך. עם ישראל התגלה במלא גדולתו

    כשתרם הן דמים והן כספים והתורים היו ארוכים בכל תחנה.

·         גיל לדרמן –ברצוני לקדם בברכה את גיל ובלה מצטרפים חדשים לקבוצה. גיל שאובחן רק לאחרונה עדין נמצא בשלב של חיפוש הדרך הנכונה וברצוני לאחל לו ששלב ההתלבטויות לא יהיה ארוך מידי ולהבטיח לו שכל דרך שיבחר בה תהיה הטובה ביותר עבורו.

 

 

ולסיום ברצוני לאחל לכל אחד ואחת מחברי הקבוצה ובני ביתם שנה טובה,

 

הרבה בריאות, אושר ושמחת חיים וגמר חתימה טובה.

 

 

 

 

 

 

נשמח לראותכם בפגישה הבאה באוגוסט

 

אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם

 

 

 

 

לפרטים, שאלות ולאישור השתתפות, אנא צרו קשר עם:

באנגלית:     דבורה גולדשטיין             בעברית: שרף גיורא

טלפון:        09-8355746                   טלפון:    09-8348498

נייד:          053-619291                   נייד:            051-516690

דואר אלקטרוני:                            דואר אלקטרוני:

 

[email protected]                                                           [email protected]