מפגש מספר 16 – אוגוסט 2002

קבוצת התמיכה הארצית לחולי CMLנפגשת אחת לחודש, בכל יום ד` הראשון בחודש בשעות 16:00 18:00 בביה"ס לאחיות בביה"ח "לניאדו" בנתניה.

הפגישות הבאות יערכו בתאריך 4.9.02 ו- 2.10.02. בפגישה הקרובה בחודש ספטמבר נארח את שלמה גולדברג (הג`ינג`י מהטלוויזיה) שיסביר לנו בעזרת הרבה צחוק והומור איך לשלב אופטימיות והומור בתהליך ההחלמה.

נא להגיע עם הרבה מצב רוח. בפגישה האחרונה היתה נוכחות יפה מאד של 35 חברים ובני זוג ואני מקווה לראות את כולם (גם אלה שלא הגיעו) בפעמים הבאות. בפגישה האחרונה היה לנו את הכבוד לארח את פרופ` נפרסטק מנהלת המחלקה ההמטולוגית בביה"ח איכילוב. הנושא המרכזי בהרצאה היה התאמת רקמות.

 

 

להלן כמה מושגים והסברים ששמענו והחכמנו.

 HUMAN LEUKOCITE ANTIGEN – HLA אלה אנטיגנים שיושבים אצל כל אדם על התאים והם מהווים כמו תעודת זהות אישית שלו.

האנטיגנים מתחלקים לשתי קבוצות-

·         פשוטים A,B,Cכשלכל קבוצה יש המון תתי קבוצות.

·          מורכבים DR,DQ,DP

מערכת האנטיגנים נמצאת על פני שטח התא וחשובה בקביעת התגובה החיסונית של הגוף. הבקרה הגנטית על אנטיגנים אלו נמצאת על כרומוזום מס` 6 ונקראת HAPOLOTYPE. בדיקת התאמת רקמות היא בדיקת דם פשוטה ואינה כרוכה בהוצאת מח עצם. מכיוון שכל ילד מקבל חצי מהגנים מאביו וחצי מאמו הרי שיש רק ארבע צרופים אפשריים ל- HLAולכן סטטיסטית הסיכוי למצוא אח או אחות מתאימים במשפחה הוא 25%.

כשאין תורם מתאים במשפחה פונים לחיפוש במאגר התורמים. מאגר זה הוא מאגר מידע ממוחשב שבו רשומים סיווגי הרקמות של מתנדבים מכל העולם. בארץ יש שני מאגרים עיקריים:

·         ביה"ח הדסה: כ- 17,976 תורמים רשומים טל: 6415074 02.

·          עזר מציון: כ- 121,000 תורמים רשומים טל: 9230262 03.

יש בארץ מספר מאגרים קטנים נוספים שהם בבסיסם לא חוקיים ואי אפשר לפנות לרשומים בהם בבקשה לתרום מח מכיוון שהרישומים נעשו ללא מתן הסכמת הרשומים להוות תורמים בעתיד. (כמו למשל בני משפחה שנבדקים עבור בן משפחה אחר חולה אם לא יחתמו על טופס הסכמה מראש אסור יהיה לפנות אליהם בעתיד גם אם יתברר שאחד מהם יכול להיות תורם פוטנציאלי עבור מישהו זר).

 

 

 

הבעיות שיש לגבי המאגרים בארץ:

·         אין ייצוג למיעוטים.

·          עלויות הבדיקה בארץ גבוהות מאד כ- 1,800 ש"ח לבדיקה אחת לעומת כ- 67$ כולל הטסה לבדיקה בחו"ל.

·          אין תמיכה במאגרים אלו של משרד הבריאות.

המאגר העולמי מורכב ממעל 7,000,000 תורמים.

ההשתלות הרבות ביותר עד היום נעשו לחולי לוקימיה מסוג CML. רוב ההשתלות שנערכו היום נעשות ממח שנאסף בשאיבה מהעצם ולא מתאי אב שנאספו מהדם ההקפי. אין ספק שאחוז זה ישתנה בעתיד.

דם חבל הטבור– לקראת הלידה יש נדידה של תאי גזע מהכבד למח העצם ולכן דם העובר עשיר בתאי גזע. בעת הלידה נשאר בחבל הטבור כ- 100 סמ"ק דם עוברי שניתן להפיק ממנו הרבה תאי גזע ולהשתמש בהם להשתלה. הבעיה העיקרית עם דם עוברי כפוטנציאל להשתלה היא שהכמות אינה מספיקה להשתלה אצל מבוגר. כיום נערכים מחקרים רבים לחיפוש שיטה להגדלת מספר תאי האב בדם העוברי.

לדם זה יש יתרון בהיותו בתולי ובריא והמושתל מפתח פחות תופעות דחייה (GVHD) מאשר בהשתלה של תאי אב או מח עצם.

 

 

בהזדמנות זו אבקש להודות לדר` נפרסטק על המאמץ והנכונות להופיע בפנינו.

כמו כן ברצוני לעדכנכם כי מסע ארצי גדול להגדלת מספר התורמים בארץ יערך בתאריך 11.9.02 בניהול עמותת "מאבק לחיים על שם אלי אלקובי". רצ"ב דף הסבר ופניה לעזרה, ביום זה יזדקקו למספר גדול של מתנדבים שיוצבו בתחנות מגן דוד בכל הארץ לצורך רישום התורמים, מילוי שאלון והתרמות שיתקבלו.

כל אחד מאתנו היכול לתת יד ביום כזה מוזמן להתקשר אלי לתאום הפעילות. (חברים ובני משפחה מוזמנים בשמחה).

חדשות מהקבוצה

·         שמענו מענת את סיפור הביקור המעניין שעשתה בגרמניה אצל דר` הוכהאוז והבעיות שיש לה היום לקבל את הגליבך כתרופת קו ראשון. אנו נעקוב אחריה מקרוב ונהיה מוכנים להושיט עזרה ככל שתידרש.

·         תמרה ספרה שבבדיקות האחרונות יש סימן לעליה באחוז הפילדלפיה ולכן יש סבירות שהיא תעבור בקרוב לטיפול בגליבך.

 

 

 

נשמח לראותכם בפגישה הבאה באוגוסט

 

אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם

 

 

לפרטים, שאלות ולאישור השתתפות, אנא צרו קשר עם:

באנגלית:     דבורה גולדשטיין             בעברית: שרף גיורא

טלפון:        09-8355746                   טלפון:    09-8348498

נייד:          053-619291                   נייד:            051-516690

דואר אלקטרוני:                            דואר אלקטרוני:

 

GIORA1@INTER.NET.IL                                                           DOT22@NETVISION.NET.IL

  

פורסם ב /span>