פגישה מספר 117- נובמבר 2013

ב"ה                                                            ג' בכסלו, תשע"ד

                                                                 6 לנובמבר, 2013

פגישת קבוצה למידע ותמיכה עצמית לחולי CML

פגישה מספר 117, נובמבר 2013

קבוצת המידע והתמיכה הארצית לחולי CML (לויקמיה מילואידית כרונית), נפגשת אחת לחודש, בדרך כלל בכל יום רביעי הראשון בחודש בשעות 16.00-18.00 בבית החולים לניאדו בנתניה. לעיתים יש שינויים בימי הפגישה ואלו מפורסמים בחלון החדשות באתר האינטרנט של העמותה www.cml.org.il .

להלן פרטים על המפגשים הקרובים שלנו: המפגש הבא יערך ביום רביעי 4.12.2013 בשעה 16.00-18.00בבית החולים לניאדו בנתניה. אורח המפגש יהיה חבר העמותה פיני ציסר שלקראת סוף השנה האזרחית המתקרבת יעדכן אותנו בנושא של התמודדות עם שווקים פיננסיים והערכות כלכלית נכונה לקראת סיום השנה. להלן פירוט הנושאים שפיני יכסה בהרצאה:

שוק ההון בצל המשברים הכלכליים

התנהלות נכונה בסביבה כלכלית מאתגרת

מפגש CML 04.12.13 – פיני ציסר

1. מושגים והגדרות שווקים והמסחר בהם – בורסה, שוק מט"ח, סוגי מדדי מניות ואג"ח בארץ ובעולם

אפיקי השקעה – סוגי מניות, פרמטרים שונים באג"ח, סוגי אג"ח, פיקדונות בנקאיים, סוגי אופציות וחוזים עתידיים, סוגי תעודות סל, קרנות נאמנות, אפיקי חסכון לטווח ארוך – קופת גמל, קרן השתלמות, קרן פיצויים, קרן פנסיה, ביטוח מנהלים

2. סקירת מצב בשווקים

מה נשתנה בשנה האחרונה בשווקים הפיננסיים בעולם.

3. אתגרים

מצב האינפלציה והריבית, תשואות אג"ח נוכחיות, מצב המט"ח – המצב רק החמיר.

מחירי הזהב והנפט

עמלות הבנקים ומצב הפיקדונות, הבעיה שבהשקעה בקרנות הנאמנות

4. פתרונות

חלק סולידי – שמירת מח"מ קצר בעזרת מדרגות פדיון

חלק מנייתי – ניהול אקטיבי ובחירת מניות "בפינצטה" לרבות מכירה בחסר

הקטנת הקורלציה בין אפיקי ההשקעות בתיק

התאמות בחלוקת תיק ההשקעות בין אפיקי ההשקעות השונים – חלק סולידי, חלק מנייתי (בארץ ובחו"ל)

ביצוע הגנות לתיק

המפגש של חודש ינואר, יתקיים ביום רביעי, 1.1.2013 והוא יוקדש לסיכום הנושאים הרפואיים החדשים שעלו בכנס ההמטולוגים השנתי העמק, ה- ASHשיתקיים בחודש דצמבר בניו אורלינס בארה"ב. את החדשות על CML שיוצגו בכנס, תסכם עבורנו דר סיגל תבור. גיורא יציג בהמשך סיכום מהפרספקטיבה של החולים.

במפגש האחרון היה לנו את העונג לארח את שירי בן ארצי שהיא מאמנת רפואית ומקימת בית הספר לאימון רפואי. נושא המפגש היה- "סקס, דימוי עצמי ומחלה כרונית". שירי החלה עם סיפור החיים הלא פשוט שלה שכלל איבחון שגוי של מחלה קשה והמשיך עם מחלה לא פשוטה של לחץ דם פנים ריאתי שגורם למגבלות והתמודדויות לא פשוטות.

לדברי שירי כדאי ליישם גישה של הומור בסקס. אינטימיות, היא יכולת שלנו עם עצמנו ועם אחרים, והיא בעיקר תקשורת והיא שונה ביחסינו למגוון האנשים שאנו פוגשים במהלך חיינו. אינטימיות עם עצמנו: זה לאהוב את עצמנו כפי שאנו נראים, לדעת איך אני במיטבי וגם להיפך, ובעיקר לדעת להעביר כל זאת לבן הזוג שלי.

המיניות שלי: זה מה אני אוהב בעצמי ובגופי, איך אני אוהב שנוגעים בי, איך אני אוהב לגעת ועד כמה אני מביא את המחלה שלי למיטה, ואז אפשר לעשות זאת בהומור ובחמלה. אנחנו לא מפסיקים לעשות מין כשאנו חולים, ועלינו להקשיב לגוף שלנו, להבין מה בא לנו אם זה סקס, ליטוף, או רק חיבוק. מומלץ להיות יצירתיים ובעלי דמיון. אמנם אין לנו שליטה על כל מה שקורה לנו בחיים, אבל כן יש לנו שליטה על מה שאנו בוחרים לעשות עם זה.

מין עושים באהבה- או לא עושים בכלל.

תודה לשירי על ההרצאה בנושא שלא תמיד קל לדבר עליו. התגובות מחברי העמותה שהיו במפגש, היו מאד חיוביות ופתוחות, ובעיקר כיכב חברינו היקר סמי, שהפגין חוש הומור ויצירתיות רבה…

חדשות מהקבוצה והמחלה-

פומטיניב- בימים אלו ממש פורסם שמנהל התרופות האמריקאי הפסיק את שיווק תרופת הפונטיניב, או בשמה המסחרי- איקלוסיג- בארה"ב, עקב מקרים רבים של תופעות לוואי כמו קרישי דם שארעו בחולים המטופלים. זו מכה לא פשוטה לחולי CML רבים מכיוון שזו התרופה היחידה מכל התרופות הקיימות כיום שמראה יעילות בטיפול בחולים עם המוטציה T315I, ולחולים אלו אין אלטרנטיבה אחרת פרט להשתלת מיח עצם. חולים רבים וגם רופאים המטולוגים רבים, תלו תקווה בתרופה שהראתה יעילות גבוהה בטיפול בחולי CML שנכשלו בטיפול בתרופות האחרות. גם דר בריאן דרוקר מפתח תרופת הגליבק, כתב למנהל התרופות האמריקאי שזו תרופה מאד חשובה ושהם חייבים למצוא דרך להמשיך לספק אותה לחולים שזקוקים לה. מנגד, מנהל התרופות האירופאי, החליט להמשיך בשיווק התרופה לחולים, תוך דרישה מהחברה להוציא הנחיות ואזהרות לרופאים המטפלים.

נראה שהמינון שבה ניתנת התרופה היום, 45 מ"ג ליום, הוא גבוה מדי וכנראה שיערכו ניסויים במינונים נמוכים יותר. טובת החולים דורשת שתרופה זו תמשיך להיות זמינה לפחות לטובת חולים שאין להם אופציות טיפוליות אחרות. התרופה ניתנת היום גם בארץ ליותר מ- 10 חולים על בסיס חמלה, ולדברי הרופאים המטפלים יש היום מספר חולים שחיים אך ורק בזכותה, ואחרת כבר לא היו איתנו. נחזיק אצבעות שהחברה תתגבר על המשבר ולא תפשוט רגל.

 

נשמח לראותכם בפגישה הבאה בחודש דצמבר

ביום רביעי, 4.12.2013

אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם

לפרטים ושאלות אנא צרו קשר עם:

שרף גיורא, רחוב קיש 15 , נתניה 42248

טלפון:   09-8348498

נייד:     0507-516690

דואר אלקטרוני: giora1@inter.net.il

פורסם ב /span>