כג` בחשוון, תשע"ב
20 לנובמבר, 2011
פגישת קבוצה למידע ותמיכה עצמית לחולי CML
פגישה מספר 100, אוקטובר 2011
קבוצת המידע והתמיכה הארצית לחולי CML (לוקימיה מילואידית כרונית), נפגשת אחת לחודש, בדרך כלל בכל יום רביעי הראשון בחודש בשעות 16.00-18.00 בבית החולים לניאדו בנתניה. לעיתים יש שינויים בימי הפגישה ואלו מפורסמים בחלון החדשות באתר האינטרנט של העמותה www.cml.org.il.
עקב שהותו של גיורא בחו"ל התעכב סיכום המפגש של חודש נובמבר. להלן פרטים על המפגשים הקרובים שלנו:
המפגש הבא יערך ביום שלישי 6.12.2011 בשעה 16.00 בבית החולים לניאדו בנתניה. אורחת המפגשתהיה שרה פוריה ,MSc כימאית בוגרת הטכניון ומומחית ברישום ואישור תרופות שעבדה בחברת טבע הרבה שנים. נושא ההרצאה של שרה יהיה- " הגליבק עומד לסיים את תקופת הפטנט בקרוב- מה מצפה לנו החולים מבחינת תרופות גנריות?". אין ספק שהנושא יהייה מאד אקטואלי בקרוב וכדאי שכל אחד ואחת מאיתנו יבינו את תהליך רישום תרופה ופעולות הרגולטור באישורים לתרופות מקור וגם תרופות גנריות.אני ממליץ לא להפסיד את ההרצאה המעניינת. (שימו לב ורשמו את התאריך- יום שלישי ולא יום רביעי!)
בחודש ינואר2012 נקיים את הארוע ערב השנתי שלנו ביום שלישי 3.1.2012 בשעה 19.00-23.00 באולמי אורבן באזור התעשייה פולג בנתניה, באותו מקום בו חגגנו לפני שנה את אירוע העשור לגליבק. הפעם אנו חוגגים עשור לפעילות העמותה. לסיכום זה מצורף טופס אישור השתתפות בערב השמח והמהנה שמצפה לכולנו, ואני מבקש מכולם למלא אותו בהקדם ולהחזיר אלי במייל או בדואר או בפקס כדי שאשריין מקומות בהתאם.
את המפגש בחודש פברואר נקדיש לסיכום כנס ההמטולוגים הגדול השנתי בארה"ב, כנס האש. נארח את דר ישראל גביש מבית החולים העמק שמשתתף בכנס בחודש הבא בסאן דייגו, והוא יסכם לנו את הנקודות החשובות שעלו בכנס מבחינת המחלה והרופאים. גם גיורא שמשתתף בכנס יסכם אותו מבחינת החשיבות לחולים ויעדכן לגבי החדשות האחרונות מהמחקרים השונים הנערכים בעולם עם חולי CML.
במפגש של חודש נובמבר לקחנו חופש מהרצאות רפואיות על המחלה והטיפולים השונים, וארחנו את אלעד הולנדר שהוא מומחה בהליך קבלת החלטות על פי תורת המשחקים. ראשית תודה לחברינו יאיר שהנחה את המפגש ולחנה שרשמה את הסיכום על עיקרי ההרצאה. כפי ששמעתי ממספר חברים שנכחו במפגש, ההרצאה הייתה מאד מעניינת ולמרות שתוכננה להמשך כשעה- שעה וחצי, החברים המשיכו לשאול שאלות ולהתעניין בנושא ולא נתנו למרצה לסיים. להלן עיקרי ההרצאה כפי שסיכמה חנה:
במיפגש השתתפו כ 35 חברים.
שמענו הרצאה מעניינת מפי אלעד הולנדר בנושא:קבלת החלטות עפ"י תורת המשחקים. כל מי שמתמודד עם עולם זה מנסה לחקור כיצד אנשים מקבלים החלטות כאשר אנשים עובדים/פועלים/מונעים ביחד ומושפעים זה מזה. איך החלטה של אדם אחד משפיעה על התנהגות/התנהלות של אדם אחר, כאשר גורמים רבים ושונים משפיעים על כל קבלת החלטה.האדם אינו רובוט בחשיבתו וגם אגו ניכנס לתוך תהליך השיקולים.אנשים לא מבססים החלטותיהם על נוסחאות מתמטיות.
הבעיה המרכזית:צריך לבנות מודל מתמטי למציאות קיימת. במיוחד יש קושי לחזות מה יקרה במציאות.
מענין לחקור תהליכים הנמצאים בקונפליקט
כהנמן קיבל פרס נובל בחקר המשמעות והחשיבות שנותנים אנשים לערכים שונים כמו כסף,אושר…לא בערכים אבסולוטיים אלא שחשיבותם מושפעת ממקומם יחסית ל…
"המציאות נטולת רגשות " ואנחנו נותנים למציאות את המשמעות כדוגמא "מוות".במוות אין עצב אלא בסיפור שמסופר סביב הארוע. בחיים יש עליות וירידות,ערבוב של שחור ולבן .
חצי מתורת המשחקים מטפלת בנקודת הייחוס ועיוות נקודת הייחוס. לדוגמה:שנאת ההפסד חשובה משמחת המציאה.
השאיפה הבסיסית:סטאטוס קוו.שרק לא יהיה יותר גרוע.
תורת המשחקים מאומצת לתהליכי קבלת החלות במנגנונים גדולים. תורת המכרזים הוא ענף בתורת המשחקים.תורות שיווק נולדות מתהליך קבלת החלטות עפ"י תורת המשחקים.
למעוניינים ניתן לקרא את ספרו של דן אריאלי "לא רציונאלי ולא במקרה" "לא רציונאלי ולא נורא"
האוניברסיטה הפתוחה "תורת המשחקים"
כתובת דואר האלקטרוני של אלעד:[email protected]
בהזדמנות זו אבקש להודות מקרב לב לאלעד שהגיע בהתנדבות להרצות לנו.
חדשותמהקבוצה-
ועדת סל התרופות- בימים אלו מתכנסת ועדת סל התרופות לקבוע את התרופות והטכנולוגיות שיאושרו לשנת 2012. לוועדה הוגשו בקשות לכלול את התרופות נילוטיניב ודסטיניב כתרופות למחלת ה-CML כקו ראשון. מכיוון שיש כבר לא מעט מחקרים שמראים את יעילות התרופות, ומכיוון שבהרבה מרכזים בעולם עוברים לטפל בחולי CML חדשים בתרופות אלו מהדור השני, אני מאמין שיש לתת לרופא המטפל ולחולה את האופציה להתאים לכל חולה את התרופה המתאימה לו ואני מקווה שתרופות אלו יאושרו ויכנסו לסל בשנה הבאה.
ארוע עשור לעמותה– קצת קשה להאמין אבל עברו כבר עשר שנים של פעילות ענפה של העמותה. גדלנו מקבוצה קטנה של 7 חברים ליותר מ-220 חברים וחברות. אנו נקיים אירוע גאלה חגיגי ביום שלישי 3.1.2012 באולמי אורבן באזור התעשייה פולג בנתניה. כמו תמיד ההשתתפות של חברי העמותה+ מלווה אחד הינה ללא עלות. בתוכנית הערב הופעה שמחה ומלאת חיים של להקת ג`אמן (מאד מומלץ למי שלא ראה אותם עדיין), ארוחת ערב חגיגית, טקס הוקרה ומסיבה שמחה. אז כולם מוזמנים ונא למלא את טופס אישור ההשתתפות המצורף ולהחזיר לגיורא בהקדם לפי ההוראות בדף.
נשמח לראותכם בפגישה הבאה בחודש דצמבר
ביום שלישי, 3.12.2011
אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם
לפרטים ושאלות אנא צרו קשר עם:
שרף גיורא, רחוב קיש 15 , נתניה 42248
טלפון: 09-8348498
נייד: 0507-516690
דואר אלקטרוני: [email protected]
אישור השתתפות בארוע חגיגת עשור לעמותה
אני מאשר השתתפותי בערב הגאלה החגיגי שיערך ביום שלישי 3.1.2012
בשעות -23.0019.00 באולם האירועים "אורבן" באזור התעשייה פולג בנתניה. (באותו מקום בו קיימנו את הארוע שלח עשור לגליבק בשנה שעברה).
הערב יהיה חגיגה של עשר שנים של שרידות, חיים, תקווה ושמחה. האירוע כולל ארוחת ערב והופעה אומנותית.
ההשתתפות אינה כרוכה בתשלום לחבר עמותה+מלווה אחד. (בתנאי ששולמו דמי החבר השנתיים בסך של 120 שח)
אפשר להצטרף לעמותה בערב האירוע.
מחיר למשתתפים נוספים 170 ₪ לאדם.
שם החבר\ה- _________________________מספר טלפון-______________
מספר משתתפים _______________________
אני זקוק להסעה- כן___ לא____ מקום מגורים_______________
נא לאשר השתתפות לגיורא:
או בטלפון 050-7516690
או בפקס 09-8343368
או בדואר- שרף גיורא- רחוב קיש 15 נתניה, 42248