קבוצת התמיכה הארצית לחולי CMLנפגשת אחת לחודש, בכל יום ד` הראשון בחודש בשעות 16:00 –18:00 בביה"ס לאחיות בביה"ח "לניאדו" בנתניה.

הפגישות הבאות יערכו בתאריכים 6.2.02 , 6.3.02 , 10.4.02

 

בפגישה הבאה בחודש פברואר יהיה אורחנו פרופ` ראובן אור ממחלקת השתלות מח עצם מביה"ח הדסה עין כרם, שירצה על "עבר, הווה ועתיד בהשתלות תאי אב ב- CML".

 

בפגישה בחודש מרץ נארח את יובל תמיר, איש השייטת לשעבר שהתחיל ומארגן את כל מאבק הלוחמים שחלו בסרטן בגלל הצלילות בקישון. מי שראה את הכתבה בטלוויזיה יודע כמה מרתך סיפורו של יובל.

 

בפגישה האחרונה שמענו את סקירתו של ד"ר בולויק, מנהל המחלקה ההמטולוגית בבי"ח לניאדו, על הנקודות החשובות לחולים כפי ששמע בכנס ה- ASH  האחרון שנערך בדצמבר באורלנדו ארה"ב, בהשתתפות כ- 20,000 רופאים מכל העולם.

 

להלן עיקרי הדברים החשובים לכל אחד ואחד מאתנו:

 

ד"ר בולויק סיפר ששמע מד"ר דרוקר, ממציא תרופת הגליבק, שהנטייה היום היא להשתדל כמעט בכל מחיר לא להפסיק את הטיפול בגליבק גם במצבים ותופעות לוואי שבעבר היו מפסיקים.

להלן מספר תופעות לוואי שחולים נתקלו בהם עם השימוש בתרופה ואיך ד"ר דרוקר ממליץ לטפל בהן:

 

    1.         נוטרופניה –ירידה משמעותית במספר כדוריות דם לבנות מסוג נוטרופילם.
 בעבר היו מפסיקים את הגליבק כשרמת הנוטרופלים הכללית היתה יורדת
 מתחת ל- 1000 . (מספר הכדוריות הלבנות X% הנוטרופילם).
 היום ד"ר דרוקר ממליץ להמשיך גם ברמות של 500 ולהוסיף זריקות של פקטור
 גדילה כמו ניופוגן (CSF – G). במידה ויש ירידה בטרומבוציטם או המוגלובין
 רצוי מאוד גם כן לא להפסיק טיפול ולהשתמש במידת הצורך בתרופות שיכולות
 להעלות את הספירה כמו פרוקריט.

    2.         בחילות –מכיוון שגליבק גורם לגירוי בדרכי העיכול, אין לקחת אותו לפני
  השינה ותמיד לקחת אותו עם אוכל. אם מקבלים מינון גבוה כמו 800 מ"ג
  יש לחלק את המנה לפעמיים ביום. במידת הצורך אפשר להוסיף תרופה

  נגד בחילות כמו זופרן.

    3.         שלשולים –כמו שיש ללב קוצב, מתברר שגם למעיים יש קוצב.
  פעילות קוצב במעיים מושפעת מאנזים שנקרא KIT  –Cשנבלם על ידי הגליבק
  כתוצאה יש מקרים שפעילות קוצב המעיים נפגעת ואז מופיעים שלשולים.
  אפשר להיעזר בתרופות, אבל ברוב המקרים השלשולים עוברים לבד.
  יש לציין שפעילות הגליבק על ה- KIT – Cמאפשרת לו להלחם בסוגי סרטן
  כמו גיסט שגם בהם יש חשיבות לאנזים הנ"ל.

    4.         התכווצויות שרירים –לא ברור למה הן נגרמןת אבל תוספת של סידן, מגנזיום
  וכינין יכולים לעזור. יש תרופה טבעונית בשם "מגנזיום בורון קלציום" שיכולה
  לעזור.

    5.         כאבי עצמות –מופיעים אצל כ- 40% מהחולים בעיקר בעצמות הארוכות –
 (שוקיים, ירך), הכאבים עוברים ברוב המקרים. ד"ר דרוקר סיפר שבמקרים
 קיצוניים הוא נתן מורפין כדי לא להפסיק את הגליבק.

    6.         פריחה – נקודות וכתמים אדומים על פני העור. אפשר לטפל באנטי-היסטמין +
 סטרואידים דרך הפה כדי למנוע את הפסקת התרופה.

    7.         בצקות –בעיקר סביב העיניים –הסיבה לא ידועה, אבל רצוי להפחית מהתפריט
 מלח ואם הבצקות מהוות סכנה להוריד מינון לפי המצב.

    8.         פגיעה בכבד –לפעמים מופיעה הפגיעה מספר חודשים לאחר תחילת הטיפול.
 ד"ר דרוקר מפסיק טיפול אם רמת הפגיעה עולה פי 5 מהנורמה –
 (DLH, AST), בהקשר זה יש להוסיף כי יש תרופות רבות שמעלות את רמת
 ה- STIבגוף ויש תרופות שמורידות את רמת ה- STIבגוף.
 רצ"ב מצורפת רשימה של שתי קבוצות התרופות ויש להיוועץ ברופא המומחה
 לפני נטילת כל אחת מהתרופות המופיעות ברשימה.

חידושים בטיפולים בגליבק

 

ד"ר קנטריאן מ- MDAביוסטון דיווח על תוצאות השלב השני בניסוי בגליבק בחולים במצב כרוני:

·         אחרי שנה 90% ממשיכים לקבל את התרופה. 10% חולים הפסיקו בגלל תופעות  לוואי.

·         90% הראו תגובה המטולוגית.

·         55% הראו תגובה ציטוגנטית ומתוכם 36% תגובה ציטוגנטית מלאה.
סימנים שיכולים להראות מראש על תגובה טובה בתחילת טיפול:
– המוגלובין מעל 14
– טרומבוצילים פחות מ- 450,000
– פחות משנה מאז האבחון.
יש לציין כי באינטרפרון הוכח שיש קשר בין אריכות ימים לתגובה ציטוגנטית.
למרות שבגליבק עדיין לא הוכח הדבר, יש סבירות להנחה זו.
ד"ר טלפז גם כן מיוסטון, דיווח בכנס על אותו ניסוי בחולים במצב מואץ.

·         88% הראו תגובה המטולוגית

·         34% הראו תגובה ציטוגנטית מלאה
הוכח שמינון גבוה יותר של גליבק (600 מ"ג) הראה תוצאות טובות יותר מאשר
400 מ"ג.

 

שילובים של גליבק ותרופה נוספת

 

    1.         גליבק + ציטוזר (C – ARA), ניסוי בשלב 1 אצל ד"ר דרוקר במינונים שונים.
  השילוב לא הראה תוצאות טובות יותר מאשר גליבק לבד, אבל תופעות הלוואי
  היו קשות יותר.

    2.         גליבק + אינטרפרון פג –ניסויים מאנגליה ב- 49 חולים בלבד. השילוב הראה
  תוצאות טובות יותר אבל גם תופעות לוואי קשות יותר ועדיין לא הוגדר
  המינון הנכון לשתי התרופות בניסוי.

    3.         גליבק + אינטרפרון רגיל –תגובה דומה לטיפול בגליבק לבד עם רעילות
 גבוהה יותר.

אבקש להודות הבזדמנות זו לד"ר בולויק על הרצאתו המענינת ועל תמיכתו למן

ההתחלה בקבוצת התמיכה שלנו.

 

חדשות מהקבוצה

 

גיורא סיפר בצער רב על פטירתה של חברת הקבוצה –צילה טמיר ז"ל. צילה עברה השתלת מח עצם מבן משפחה אבל נכנעה לסיבוך נדיר שגרם לתקיפת ההמוגלובין בגופה. המאבק הגדול שצילה ובעלה יוסי נלחמו כשנסעו לשוויץ להביא תרופה חדשה ומיוחדת לא הצליח.

יהי זיכרה ברוך!

 

דורותי –למרות העדרותה שמחנו מאוד לשמוע על השיפור המדהים שחל בבדיקת ה- FISHשעברה. % הפילדלפיה שנעו בעקשנותכבר הרבה זמן סביב ה- 70% צנחו בבדיקה האחרונה ל- 6% ! יש לציין שדורותי החלה לפני מספר חודשים טיפול משולב חדשני בפיקוחו של ד"ר בולויק ובאישורו של ד"ר דרוקר של שילוב גליבק + פקטור גדילה CSF– GM, ולאחרונה CSF – G. למרות שאין עדיין הוכחה ששילוב זה גרם לתוצאה הטובה, יש יותר ויותר דיווחים מהעולם (אם כי לא בניסויים קליניים מדעיים), על תוצאות טובות המושגות בחולים המשלבים טיפול זה כשגליבק לבד לא מצליח להביא לרמיסיה ציטוגנטית משמעותית.

 

דליה לוי –שמחנו מאוד לשמוע שגם אצל דליה הראתה בדיקת ה- FISHעל ירידה של כרומוזום הפילדלפיה לרמה של 1-2%. נאחל לה ולדורותי להצטרף למועדון האפסים במהרה.

 

גיורא –דיווח בשמחה כי הוא החולה הראשון במרכז בגרמניה בו הוא מטופל שמגיע ל- 0% מוחלט בבדיקת PCR – RT. בנוסף, סיים ביום ב` האחרון בהצלחה תהליך של איסוף תאים.

 

אנו מקדמים בברכה את חנה שהצטרפה לקבוצה וסיפרה לנו על הטיפול שהיא מקבלת בארה"ב אצל ד"ר טלפז ביוסטון.

 

ועדת אירגון פגישות

 

כדי לעזור בתכנון הפגישות החודשיות התנודבו שלוש מהחברות לשמש כועדה שתבחן נושאים ומרצים מענינים ותזמין אותם לפגישות המתוכננות. הועדה כוללת את רונית שנידר, רותי גליק ועופרה יצחקיאן. כל יתר חברי הקבוצה יכולים ומוזמנים לתרום לנושא גם כן.

 

בנוסף, דיווח גיורא שהדיונים בועדה לגבי סל הבריאות לשנת 2002 החלו, והגליבק נמצא בראש הרשימה ולפי כל הסימנים, אם לא יהיה קיצוץ בכל התקציבים, התרופה אמורה להכנס לסל הבריאות בסביבות חודש פברואר 2002 . בינתיים לקחה על עצמה חברת נוברטיס את המשך אספקת התרופה לחולים בניסוי לחודש ינואר.

אנו מקווים שאכן התרופה תאושר מפברואר ואז יוכלו כל החולים גם החדשים לקבל אותה דרך קופות החולים. בכל מקרה, אנו נשארים ערוכים להתחיל במאבק תקשורתי אם יתעורר הצורך.

 

עידכונים נוספים:

 

·         נפתח חשבון בנק על שם "קבוצת חולי CML" בבנק פועלים עכו, מס` הסניף 713 ח-ן מס` 299993 . החשבון יהיה בפיקוח של גיורא ורו"ח דוד גולובטי והכספים שיכנסו אליו ינוצלו לבניית אתר אינטרנט ולהוצאות לטובת הקבוצה.

    כל תרומה תתקבל בברכה, וגם רעיונות לשימוש בכספים שיכנסו.

*   אתר האינטרנט של הקבוצה בהקמה עלה לניסיון לאוויר. אפשר לראות אותו
    ולהציע רעיונות לשיפור והוספה בכתובת: WWW.ANGELFIRE.COM/AB7/CML_ISRAEL         ֹ

           אפשר לשלוח E-MAILעם רעיונות לשי בכתובת:
      [email protected]

 

נשמח לראותכם בפגישתנו הקרובה

 

אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם

 

 

 

 

לפרטים, שאלות ולאישור השתתפות, אנא צרו קשר עם:

באנגלית:     דבורה גולדשטיין             בעברית: שרף גיורא

טלפון:        09-8355746                   טלפון:    09-8348498

נייד:          053-619291                   נייד:            051-516690

דואר אלקטרוני:                            דואר אלקטרוני:

 

[email protected]                                                           [email protected]

 

רצ"ב צרפתי לסיכום פגישה זאת את המסמכים הבאים:

·        סיכום של כנס ASHכפי שלקטתי מהאינטרנט.

·         הסבר שהורדתי מהאינטרנט על סוגי בדיקות שונות ב- CML

·         דף מידע והרגעה לחולה חדש ב- CML, כפי שתרגמה רות הופמן.

·         רשימת התרופות שמשפיעים על גליבק.