ב"ה כ' בטבת, תשע"ה
11 לינואר, 2015
פגישת קבוצה למידע ותמיכה עצמית לחולי CML
פגישה מספר 125, ינואר 2015
קבוצת המידע והתמיכה הארצית לחולי CML (לוקימיה מילואידית כרונית), נפגשת אחת לחודש, בדרך כלל בכל יום רביעי הראשון בחודש בשעות 16.00-18.00 בבית החולים לניאדו בנתניה. לעיתים יש שינויים בימי הפגישה ואלו מפורסמים בחלון החדשות באתר האינטרנט של העמותה, www.cml.org.il.
להלן פרטים על המפגש הקרוב שלנו. אנא שימו לב כי יש שינויים ממתכונת המפגשים הקבועה שלנו: מפגש חודש פברואר 2015, יתקיים ביום רביעי 28.1.2015 בשעות 16.00-20.00 ונקיים בו יום עיון בנושא CML, באולם סוראסקי בבית החולים שיבא (תל השומר) בתל אביב. המפגש הוא יוזמה משותפת של המחלקה ההמטולוגית בשיבא יחד עם העמותה שלנו. במסגרת המפגש יהיו מגוון הרצאות מעניינות של פרופ' ארנון נגלר מנהל המחלקה, דר מיה קורן ורופאים נוספים מהמחלקה, ושל אחות המחלקה על שמירת איכות חיים טובה במהלך ההתמודדות עם המחלה. גם גיורא מנהל העמותה ידבר ובסוף יהיה פנל של שאלות של המשתתפים עם תשובות של המומחים. כדי להיערך טוב יותר למפגש מבחינת הכיבוד, יש צורך להירשם אצל מחלקת האירועים של שיבא. אפשר להירשם בטל: 03-5305000 שלוחה 0 ואז שלוחה 2. ניתן לשלוח פקס עם שם ומספר המשתתפים לפקס: 03-5305924, או לשלוח מייל ל: [email protected]
לכנס רשומים כבר יותר מ- 150 משתתפים, אז כדי שניערך היטב אני מבקש מכל מי שמגיע למפגש להירשם בהקדם. מצורפת הזמנה עם התוכנית ליום העיון.
לסיכום- נא לא להתבלבל- המפגש הקרוב שלנו יתקיים בתאריך 28.1.2015.
במפגש האחרון היה לנו את העונג לארח את דר אורי רוזובסקי מבית החולים איכילוב שנתן הרצאה על מספר נושאים הקשורים במחלה שהוצגו בכנס ההמטולוגים הענק בארה"ב – ה- ASH. לאלו שאינם מכירים את הכנס הענק הזה, זהו הכנס ההמטולוגי הגדול והחשוב ביותר, ומוצגים בו בדרך כלל כל הנתונים העדכניים מהמחקרים האחרונים.
להלן עיקרי הדברים מההרצאה:
אורי התחיל עם הסבר על נתונים שהוצגו משני ניסויים גדולים- ספיריט 2 שהשווה בין טיפול קו ראשון באינטיניב 400 מ"ג ליום ודסטיניב 100 מ"ג ליום בחולים מטופלים חדשים. זה היה הניסוי הגדול מסוגו עם 814 חולים סה"כ, זאת אומרת 407 בכל זרוע. אורי התמקד בהבדל בין תופעות הלוואי של 2 התרופות. תופעת הלוואי הנפוצה יותר של הדסטיניב שלא מופיעה כמעט במטופלי אימטיניב היא תפליט פלוראלי (הצטברות נוזלים בקרום הריאות) שארעה אצל % 22 מהחולים בניסוי בטיפול בדסטיניב. תופעות לוואי נפוצות אחרות של הדסטיניב כללו כאב ראש ופריחה בעור אצל כרבע מהמטופלים. תופעת הלוואי הנפוצה ביותר על אימטיניב שדווחה בניסוי זה הייתה בחילות אצל כ- % 32 מהמטופלים.
הניסוי השני נקרא אנסט וכלל 3 זרועות כשבכל זרוע כ- 280 חולים. זרוע אחת טופלה בגליבק 400 מ"ג, זרוע שנייה בנילוטיניב 300X2 מ"ג ליום והזרוע השלישית נילוטיניב400X2 מ"ג ליום.המסקנות מהמחקר היו שיותר חולים על נילוטיניב השיגו תגובות עמוקות, פחות חולים שקיבלו נילוטיניב התקדמו למחלה בשלב מואץ או ללויקמיה חריפה, יותר חולים שקיבלו נילוטיניב פיתחו סיבוכים לבביים וסה"כ: שרידות ומספר מקרי מוות דומה בחולים שקיבלו נילוטיניב או אימטיניב.
המסקנות מהניסויים בתרופות הדור השני כקו ראשון נכון לעכשיו הן, שהן משיגות יעדים טיפוליים מהר יותר, משיגות תגובות עמוקות יותר אבל לא מאריכות תוחלת חיים מאשר אימטיניב.
בכנס דווח על תופעות לוואי של סיבוכים עורקיים ועלייה בשכיחות של התקפי לב, שבץ ובעיות בכלי הדם ההיקפיים, בעיקר אצל חולים שמטופלים בנילוטיניב ופונטיניב. בכל מקרה מדובר בכ- % 15 מהחולים והדבר המרגיע שכמעט לכל חולה שסבל מסיבוך עורקי כזה או אחר, היו עוד לפני תחילת הטיפול גורמי סיכון כמו סכרת, יתר לחץ דם, עישון, עודף משקל או מקרים של בעיות עורקים קודמות. מטופלים ללא גורמי סיכון לא פיתחו סיבוכים אלו.
אורי דיבר על נושא הפסקת טיפול תרופתי שהיה אחד מהנושאים המרכזיים בכנס, ומכיוון שנושא זה מפורט בדיווח של גיורא ושל דר סטיבן אובריאן שמצורפים לסיכום זה, אין טעם לפרט כאן בנוסף.
ולסיכום , בנימה אופטימית סיפר אורי על מחקר של בית החולים אם די אנדרסון ביוסטון בארה"ב, שבדק את תוחלת החיים של 483 חולי CML לעומת האוכלוסיה הנורמלית ללא מחלה, ומצא שאין כמעט הבדל ותוחלת החיים של חולה CML שמטופל כראוי זהה לתוחלת החיים של אם בריא לגמרי.
בהזדמנות זו, תודה לאורי על ההרצאה.
יחד עם סיכום זה מצורפים:
- סיכום של פרופ סטיבן אובריאן, מומחה CML מאנגליה על כנס האש.
- 3 סיכומים של גיורא על כנס האש מהפרספקטיבה של החולים
- הזמנה למפגש בשיבא ב- 28.1.2015 . מי שעדיין לא אישר הגעה – נא לעשות זאת בהקדם.
- הנחיות הגעה למרכז סוראסקי בשיבא
נשמח לראותכם בפגישה הבאה בחודש ינואר
ביום רביעי, 28.1.2015
במרכז סוראסקי בבית החולים שיבא
אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם
לפרטים ושאלות אנא צרו קשר עם:
שרף גיורא, רחוב קיש 15 , נתניה 42248
טלפון: 09-8348498
נייד: 0507-516690
דואר אלקטרוני: [email protected]