כ' בטבת, תשע"ג
2 לינואר, 2013
פגישת קבוצה למידע ותמיכה עצמית לחולי CML
פגישה מספר 110, ינואר 2013
קבוצת המידע והתמיכה הארצית לחולי CML (לוקימיה מילואידית כרונית), נפגשת אחת לחודש, בדרך כלל בכל יום רביעי הראשון בחודש בשעות 16.00-18.00 בבית החולים לניאדו בנתניה. לעיתים יש שינויים בימי הפגישה ואלו מפורסמים בחלון החדשות באתר האינטרנט של העמותה www.cml.org.il .
להלן פרטים על המפגשים הקרובים שלנו:
המפגש הבא יערך ביום רביעי 6.2.2013 בשעה 16.00-18.00בבית החולים לניאדו בנתניה. המפגש של חודש פברואר יוקדש לנושא שעדיין לא כיסינו אותו בעבר- הומיאופתיה. במפגש נארח את דר' מיכאל פרסיקו שהוא הומיאופת מומחה שידבר על הומאופתיה – ריפוי בדרך המשל. הומיאופתיה היא דרך טיפול העוזרת לאדם להתגבר על המחלה דרך חיזוק כוח הריפוי העצמי שלו, מבפנים. את זאת עושה ההומיאופתיה בכוח המילה, הסמל, בכוח המשל.
המפגש של חודש מרץ יתקיים ביום רביעי 6.3.2013 ונארח בו את צביה רן שתדבר על איך אפשר להתמודד עם מחלת סרטן ביתר קלות בעזרת 10 טיפים שיהפכו את ההתמודדות לקלה יותר. פרטים נוספים בהמשך.
את המפגש של חודש ינואר 2013 הקדשנו לסיקור החדשות בהקשר ל- CMLשעלו בכנס האש האחרון שהתקיים בתחילת דצמבר באטלנטה. הסיקור התבצע בשתי דרכים- במפגש עצמו ארחנו את דר ריבה פינמן, המטולוגית בכירה מבית החולים רמבם בחיפה, שסקרה עבורנו את החדשות מהפרספקטיבה של הרופאים. בנוסף, מצורף למייל זה, הסיכום שכתבו גיורא ויאן מגרמניה, מנקודת המבט של החולים. אני חושב שהסיכומים משלימים אחד את השני וכדאי מאד לכל אחד לקרוא בעיון את שניהם.
להלן הנקודות העיקריות בהרצאה של דר ריבה פינמן:
באש השנה לגבי CMLלא היו פריצות דרך, אבל היו עדכונים ממחקרים רבים, מה שמוסיף ידע לרופאים ולחולים, וכידוע ידע זה כוח. דר פינמן נמנעת לקרוא למטופלי ה-CMLשלה "חולים", כי היום זה לא מה שהיה לפני עשור בתקופת האינטרפרון והשתלות מיח העצם. היום המטופלים מקבלים כדור אחד או שניים ביום וחיים עם זה שנים רבות מאד. כאן החלה דר פינמן להסביר באופן כללי מהו CML. המחלה היא כרונית שמאופיינת על ידי שגשוג לא מבוקר של שורת התאים המילואידית- כדוריות דם לבנות, טרומבוציטים וכדומה. השכיחות של המחלה הינה 1-2 מקרים בשנה ל-100,000 תושבים, והיא מהווה % 15 מהלוקמיות במבוגרים. הגיל החציון באבחון הוא 55 ו- % 30 מהחולים המאובחנים הינם מעל גיל 60. CMLהפכה למודל להבנה של מחלות ממאירות, כשההבנה נבנתה על רצף של כ-50-60 שנים בהם אבחנו תחילה את הטרנסלוקציה בין כרומוזומים 9 ו- 22 שיוצרת את כרומוזום הפילדלפיה, ובהמשך אחרי כעשור נוסף הבינו כי החומר הגנטי שעובר בשחלוף זה מקדד חלבון בשם BCR-ABLבעל פעילות טירוזין קינאז לא מבוקרת שגורמת להפיכת התא לממאיר.
בכנס האש הוצגו 169 אבסטרקטים על CML. האבסטרקטים מוצגים באחת מ-3 דרכים- הנבחרים יוצגו בהרצאה פרונטלית על ידי החוקרים, החלק הגדול יוצגו בפוסטרים כשהרופאים המשתתפים עוברים בין כל הפוסטרים ומשוחחים עם החוקרים שמציגים את הפוסטר, ויש גם אבסטרקטים שמופיעים בספר הכינוס בלבד
הנושאים החשובים שעסקו ב- CMLבכנס ה- ASH:
חשיבות השגת תגובה מוקדמת- " עניין ה- % 10"- היו מספר עבודות מארה"ב, אנגליה, צרפת וגרמניה שהדגימו את החשיבות של השגת ירידה ב- PCRהכמותי לפחות מ- % 10 לפי הסטנדרט הבינלאומי (IS) בתוך 3 חודשי טיפול, מבחינת הסיכוי להגיע להפוגה משמעותית שמתורגמת כנראה לשיפור בהישרדות. לא הוכחה חשיבות בעזרת איזו מהתרופות הקיימות מגיעים לתגובה המוקדמת. עם זאת, הוכח שתרופות הדור השני, נילוטיניב ודסטיניב מביאות אחוז גבוה יותר של חולים לאבן הדרך הזו. כשליש מהחולים המטופלים בגליבק כקו ראשון לא יגיעו לתגובה זו תוך 3 חודשי טיפול, לעומת רק כ- % 10 מהחולים המטופלים בטסיגנה או ספריסל. עם זאת יש רופאים הסוברים עדיין שהשגת רמיסיה ציטוגנטית מלאה (CCR) תוך שנה היא בעלת חשיבות מבחינת הסיכויים להפוגה ממושכת ואי התקדמות המחלה. החיסרון בכך מבחינת החולה שיש כמובן לבצע בדיקת מיח עצם שאינה נוחה בלשון המעטה לעומת המעקב המולקולארי שאפשר לעשות אותו מהדם ההיקפי. אנו שואפים לשפר את רמת התגובה כל הזמן ומנסים כל מיני דרכים. בצרפת יש מחקר שמשלב גליבק עם אינטרפרון פג.
שאלה מהקהל- האם קצב ירידת תאי הדם הלבנים בתחילת הטיפול עד לאיזון אינו מספיק לצפות איך יגיב החולה בהמשך?- תשובה- לא, זה אינו מספיק. התגובה הראשונה היא התגובה ההמטולוגית בה כל הערכים של תאי הדם השונים חוזרים לנורמה. היא קורית אצל יותר מ- % 90 מהחולים תוך מספר שבועות מתחילת טיפול. אותנו מעניינת התגובה העמוקה יותר, כשבהתחלה נעקוב אחרי התגובה הציטוגנטית וברגע שייעלמו התאים הסרטניים בבדיקה זו נעבור למעקב מולקולרי. יש להבין שהעלמות התאים הסרטניים בבדיקות הציטוגנטיות והמולקולאריות, אינן מוכיחות שהמחלה נעלמה מכול התאים, אלא שרגישות הבדיקה אינה נמוכה מספיק כדי לראות אותם.
תגובה עמוקה ואפשרות הפסקת הטיפול התרופתי-האם ריפוי דורש את העלמות התא הלויקמי האחרון? כנראה שלא בהכרח, וכמו בזיהומים לפעמים נשארים תאים רדומים לכל החיים שלא משפיעים על תוחלת החיים. דוגמא לניסיון חיסול כזה זו של שארית התאים הלוקמיים, היא השתלת מיח עצם שכשהיא מצליחה היא מחסלת את כל התאים הלוקמיים. יש לזה מחיר הן בתמותה עקב הטיפול והן בתופעות הלוואי. יש לזכור גם שחייבים להיות זהירים עם המחלה כי הישנות יכולה לקרות גם אחרי שנים רבות. דר פינמן אומרת לחולי ה- CMLשלה שהם התחתנו בחיים פעמיים- פעם עם בן\בת הזוג ופעם שנייה עם דר פינמן אותה חייבים לבוא ולבקר כל החיים.
במחקרים דווח שתגובה מולקולארית מוקדמת ומין "נקבה" הם גורמים בלתי תלויים המשפרים את סיכויי השגת הפוגה מלאה ויציבה בגינה ניתן לשקול הפסקת טיפול. הסיבות לכך אינן ידועות ויש סברה שאולי הנשים צייתניות יותר בנטילת התרופות. הסיבה העיקרית להפסקת טיפול מנקודת המבט של החולה אלו תופעות הלוואי של הטיפולים הקיימים. עם זאת חייבים לזכור כי ההמלצה היום היא להפסיק טיפול רק במסגרת ניסוי מבוקר. הדרישות היום להפסקת טיפול הם עומק תגובה מולקולארית של לפחות 4.5 לוג ושמירה על תגובה זו במשך שנתיים לפחות. במחקרים השונים הנעשים על הפסקת טיפול במספר מדינות, חייבים לעקוב אחר החולה בבדיקות מולקולאריות מדויקות באופן הדוק מאד, לפחות אחת לחודש בששת החודשים הראשונים. ישנם גם מחקרים על הפסקת טיפול של TKIוהמשך טיפול אחזקה עם אינטרפרון. במחקרים של הפסקת טיפול שהוצגו, אחוז החולים שאצלם המחלה לא התקדמה היה בסביבות % 40 ורוב המקרים של הישנות המחלה קרו בששת החודשים הראשונים. החדשות הטובות הן שכל אלו שהייתה להם הישנות מחלה, הגיבו שוב לטיפול שחודש.
שאלה מהקהל- אם למעשה לא הורגים את כול תאי האב הלוקמיים בגוף לפני הפסקת טיפול, מה מונע מהם להתחיל להתפתח ולגרום להתקדמות המחלה בהעדר טיפול? תשובה- לא מפריע לנו שקיימים תאי אב רדומים. מפריע לנו רק כשהם מתחילים להתחלק ואנו לא יודעים מה גורם להם להפסיק להיות רדומים.
תופעות הלוואי של התרופות השונות בטווח הקצר והארוך-תופעות הלוואי שונות בין התרופות השונות. באופן כללי תופעות הלוואי של תרופות הדור השני יותר נסבלות מאשר אלו של הגליבק. למשל אגירת הנוזלים והתכווצויות השרירים טובות יותר במטופלים בתרופות הדור השני. לעומת זאת יש תופעות לוואי קשות יותר בתרופות אלו כמו פריחה עורית, שומנים בדם ועליה בסוכר למטופלי הטסיגנה לעומת הגליבק, ואגירת נוזלים בקרום הריאות (תפליט פלוראלי) אצל חולי ספריסל. ישנן גם תופעות לוואי מאוחרות. למרות שכל התרופות הקיימות הן בטוחות יחסית, בטסיגנה דווח לאחרונה על מקרים של מחלת עורקים פריפריים שיכולה להיות קשורה לעליה בשומנים וברמת הסוכר. במטופלי ספריסל דווח על מקרים של עליה בלחץ הדם הריאתי.
אז מהי התרופה הטובה ביותר היום? ישנם שיקולים רבים של יעילות, סבירות להתמדה בטיפול, תופעות הלוואי ועוד. גם עניין המחיר חשוב בייחוד כשהפטנט של הגליבק עומד לפוג בשנים הקרובות. דר מרין מלונדון הציג בכנס המלצות שלהם. לדעתו אף תרופה מבין התרופות הזמינות היום אינה טובה מחברתה באופן דרמטי, ולבטח אין שום סיבה לשנות טיפול קיים לחולה שמגיב טוב. אם יש תופעות לוואי שפוגעות באיכות החיים של החולה, יש להחליף טיפול ללא היסוס ולהתאים את התרופה לפי נתוני החולה.
חידושים?-בכנס הוצגו נתונים על מספר תרופות חדשות. הפונטיניב יעיל אצל חולים עם המוטציה העמידה ליתר התרופות T315I, ומראה תוצאות טובות גם לחולים בשלבים מתקדמים יותר של המחלה. שתי תרופות שהן דומות יותר לתרופות הדור השני הן הבוסוטיניב ותרופה מדרום קוריאה בשם רדוטיניב. בנוסף קיימות זריקות חדשות שקיבלו את אישור ה- FDAומיוצרות על ידי חברת טבע בשם סינריבו, והן מופקות מפטריה ומעכבת אנזים שנקרא AID, שנמצא בשפע בתאי CMLעמידים לתרופות TKI,והן מראות יעילות מסוימת לחולים עם המוטציה T315I.
בהזדמנות זו תודה לדר ריבה על ההרצאה החשובה והמעניינת. חברי העמותה אמרו לדר פינמן שהם נהנו מאד מהדרך הפשוטה אך המרתקת בה השכילה להציג את כל הנתונים הרבים.
חדשות מהקבוצה-
כנס שנתי של העמותה- הכנס השנתי שלנו יתקיים בתאריך- 18-20 לחודש אפריל 2013. הכנס יתקיים במלון רויאל רימונים בים המלח. בכנס ישתתפו מיטב המומחים למחלה כמו פרופ' דינה בן יהודה, פרופ' אלה נפרסטק מאיכילוב, פרופ' פיה רענני מבילינסון, דר מיה קורן מיכוביץ משיבא ודר נטע גולדשמיט מהדסה עין כרם. כמו תמיד נשלב בכנס הרצאות וסדנאות חשובות עם פעילות חברתית מהנה ומגוונת. למייל זה מצורף טופס הרשמה לכנס, וכל מי שמעוניין לשריין מקום מוזמן למלא את הטופס ולהחזיר לגיורא לפי הפרטים בטופס.
העמותה תממן את עלות הכנס לחברים ששילמו את דמי החבר השנתיים, והעלות לבני הזוג הינה 1250 ₪ לכול סוף השבוע.
סקר על נטילת התרופות- איסוף התשובותבזרוע האינטרנטית הסתייםוענו על הסקר 2153 חולים מ- 75 מדינות. לישראל יש ייצוג מכובד ואנחנו במקום השישי עם 105 תשובות. תודה לכל מי שנטל חלק במחקר חשוב זה, ועכשיו מתחיל שלב ניתוח השאלונים והפקת המסקנות.
ברכות חמות-
לעפרה ושלמה יצחקיאן- על הולדת הנכד הבוקר. שתרוו הרבה נחת ושמחה.
לחברינו חיים הררי- במלאת לך 70 שנה, אנו מאחלים לך עוד הרבה שנים של בריאות ואושר.
חברים חדשים- אנו מקדמים בברכה את יעל וצביקה לחיק משפחת העמותה, ומאחלים להם הרבה בריאות. עקב קוצר הזמן והמקום נציג אותם באחד הסיכומים הבאים.
נשמח לראותכם בפגישה הבאה בחודש פברואר
ביום רביעי, 6.2.2013
אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם
לפרטים ושאלות אנא צרו קשר עם:
שרף גיורא, רחוב קיש 15 , נתניה 42248
טלפון: 09-8348498
נייד: 0507-516690
דואר אלקטרוני: [email protected]