כב' בחשון, תשע"ג
7 לנובמבר, 2012
פגישת קבוצה למידע ותמיכה עצמית לחולי CML
פגישה מספר 108, נובמבר 2012
קבוצת המידע והתמיכה הארצית לחולי CML (לוקימיה מילואידית כרונית), נפגשת אחת לחודש, בדרך כלל בכל יום רביעי הראשון בחודש בשעות 16.00-18.00 בבית החולים לניאדו בנתניה. לעיתים יש שינויים בימי הפגישה ואלו מפורסמים בחלון החדשות באתר האינטרנט של העמותה www.cml.org.il .
להלן פרטים על המפגשים הקרובים שלנו:
המפגש הבא יערך ביום רביעי 5.12.2012 בשעה 16.00-18.00בבית החולים לניאדו בנתניה. אורח המפגש יהיה חבר העמותה אליעזר אהרון שלום שעשה מחקר מקיף בנושא מאד חשוב לחולים שהוא אינטראקציה בין תרופות נוספות שאנו נוטלים מסיבות שונות, והתרופות מסוג מעכבי טירוזין קינאז שאנו נוטלים למחלת ה-CML. ישנן תרופות ותוספי מזון שגורמים לעליית רמת התרופה בדם וישנן תרופות אחרות שעושות בדיוק את ההפך. לנו כחולים, חשוב מאד להכיר ולהבין את הנושא, כי לצערי ומנסיוני הרבה רופאים לא מכירים אותו מספיק ורושמים תרופות שיש להן אינטראקציה שלילית עם התרופות למחלה. זהו תחום חשוב ודוגמא לסיבה שכל אחד מאיתנו חייב להיות שותף פעיל בניהול המחלה.
בחודש דצמבר יערך כמו כל שנה, בארה"ב כנס ההמטולוגים הגדול והחשוב- האש. בכנס ישתתפו כ-25,000 המטולוגים מכל העולם. גם גיורא יהיה שם ובמפגש חודש ינואר שיתקיים ביום רביעי 2.1.2013 נארח את אחד הרופאים הישראלים שישתתף בכנס ויסכם עבורנו את הנקודות החשובות שיוצגו בו לגבי החידושים וההתפתחויות בטיפול במחלה. גם גיורא יציג כמו כל שנה את הסיכום שלו מהפרספקטיבה של החולים. השנה צפויים הרבה חדשות הקשורות במחלה, כי רק לאחרונה אושרו 2 תרופות חדשות ותרופה שלישית עומדת לקבל אישור על ידי מנהל התרופות האמריקאי ממש בימים אלו.
במפגש האחרון לקחנו פסק זמן מהמחלה וארחנו את חבר העמותה פיני ציסר שנתן הרצאה בתחום שהוא מתמחה בו- התנהלות נכונה בסביבה כלכלית מאתגרת. מהתגובות ששמעתי מחברים שהשתתפו באירוע הייתה הרצאה מעניינת מאד שנמשכה עד כמעט השעה שבע בערב, הרבה אחרי הסיום המתוכנן בשעה שש.
תודה לפיני על התנדבותו והגעתו ללמד את חברי העמותה על התמודדות שאמנם אינה קשורה ישירות במחלה, אבל לפעמים חשובה לא פחות.
להלן עיקרי ההרצאה ומי שמעוניין שישלח לי מייל ויקבל גם את המצגת השלמה של ההרצאה.
שוק ההון בצל המשברים הכלכליים
התנהלות נכונה בסביבה כלכלית מאתגרת
מפגש CML07.11.12 – פיני ציסר
1. מושגים והגדרות
שווקים והמסחר בהם – בורסה, שוק מט"ח, סוגי מדדי מניות ואג"ח בארץ ובעולם
אפיקי השקעה – סוגי מניות, פרמטרים שונים באג"ח, סוגי אג"ח, פקדונות בנקאיים, סוגי אופציות וחוזיפ עתידיים, סוגי תעודות סל, קרנות נאמנות
אפיקי חסכון לטווח ארוך – קופת גמל, קרן השתלמות, קרן פיצויים, קרן פנסיה, ביטוח מנהלים
2. סקירת מצב בשווקים
משבר הסאב-פריים ומשבר האשראי – התגלגלות המאורעות אשר הובילו לשני המשברים
3. אתגרים
מצב האינפלציה והריבית, תשואות אג"ח נוכחיות, מצב המט"ח, עמלות הבנקים ומצב הפקדונות, השקעה בקרנות הנאמנות
4. פתרונות
אופן ההתמקחות מול הבנקים לשיפור התנאים
ניהול חשבון השקעות בחברת ברוקרים
עקרון פיזור ההשקעות
הקצאת כספים לטווחים שונים
חלוקת תיק ההשקעות בין אפיקי ההשקעות השונים – חלק סולידי, חלק מנייתי (בארץ ובחו"ל)
התאמת תיק ההשקעות לטווח הקצר כמתבקש מהמצב הגיאו-פוליטי והגנה על התיק.
חדשות מהקבוצה
סוף שבוע למודעות ל-CML– חברי\ות העמותה יכולים לסמן כבר ביומניהם את סוף השבוע של ה- 18-20 לאפריל 2013 בו יתקיים בפעם השמינית סוף השבוע למודעות ל-CML. הכנס יתקיים בים המלח ולאחר אישור סופי של חברי הוועד תקבלו פרטים נוספים על המלון, התוכנית והעלויות לבני הזוג.
חברים\ות חדשים- לצערי עקב התארכות ההרצאה במפגש האחרון לא היה זמן להציג את החברים החדשים שהגיעו למפגש. אני מזמין את כול החברים\ות החדשים להגיע למפגש הקרוב בדצמבר ולהציג את עצמם לחברי העמותה.
סקר בינלאומי על הצמדות לנטילת התרופות- כמי שמוביל את המחקר החשוב הזה, אני שמח לבשר לכם כי תוך 7 שבועות ענו על הסקר יותר מ- 1630 חולי CML מיותר משבעים מדינות. בהזדמנות זו תודה ל- 101 חברי וחברות העמותה שלנו שכבר ענו על הסקר. איסוף הנתונים יימשך עד סוף חודש דצמבר הקרוב, כך שמי שעוד לא הספיק לענות על הסקר מוזמן להצטרף ולעשות זאת ולתרום בכך להבנת הסיבות מדוע לא כל החולים נוטלים את התרופות מצילות החיים שלהם במינון ובזמן שהרופאים מורים להם. להלן הקישור לסקר באינטרנט:
http://survey.euro.confirmit.com/wix/p929997428.aspx
נשמח לראותכם בפגישה הבאה בחודש דצמבר
ביום רביעי, 5.12.2012
אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם
לפרטים ושאלות אנא צרו קשר עם:
שרף גיורא, רחוב קיש 15 , נתניה 42248
טלפון: 09-8348498
נייד: 0507-516690
דואר אלקטרוני: [email protected]