פגישת קבוצה למידע ותמיכה לחולי CML
פגישה מספר 145 חודש מאי 2017
קבוצת המידע והתמיכה הארצית לחולי CML (לוקימיה מילואידית כרונית), נפגשת אחת לחודש, בדרך כלל בכל יום רביעי הראשון בחודש בשעות 16.00-18.00 בבית החולים לניאדו בנתניה. לעיתים יש שינויים בימי הפגישה ואלו מפורסמים בחלון החדשות באתר האינטרנט של העמותה www.cml.org.il .
שימו לב- במפגש האחרון קיימנו הצבעה לגבי שעת המפגש הבא והוחלט ברוב להזיז את שעת תחילת המפגש לשעה 17.30 , כדי לאפשר לחברים\ות הצעירים בעמותה ובכלל ליותר חברים להגיע אחרי העבודה.
המפגש הבא של העמותה יתקיים ביום ב' 12.6.17 בשעה 17:30 בבית הספר לאחיות בבית החולים ח=לניאדו בנתניה ובו נארח את הגב' רחל חודדה – מרצה לרפלקסולוגיה וחיבור גוף נפש. קיבלנו מחברות בעמותה המלצות מאד חמות על הגב' רחל חודדה כך שמאד מומלץ להגיע, ללמוד משהו חדש ולהנות.
בחודשים יולי ואוגוסט אנו יוצאים לחופשת קיץ ולא יתקיימו מפגשים חודשיים. נשוב וניפגש אחרי הקיץ בכנס השנתי שלנו בתאריכים 7-9 לספטמבר במלון אסיינדה ביער במעלות.
במפגש של חודש מאי, היה לנו את העונג לארח את שי רלר עם סיפורו מעורר ההשראה "מהתהום ובחזרה".
סיפור המסע של שי, שהיה קצין בצבא, מתחיל כשיצא לטיול במזרח בשנת 2004, כשהגיע לנפאל, יצא לנסיעה של שעות ארוכות באוטובוס, באיזור מאתגר במיוחד ונקלע לתאונת דרכים ונפל לתהום בעומק 25 מ' ונפצע קשה מאוד.
כתוצאה מתאונה זו, נותר שי משותק כמעט לחלוטין מהצוואר ומטה.
בהרצאתו סיפר שי על הפציעה, הדרך שעבר בבתי החולים בנפאל, המפגש עם הוריו והטיסה ארצה לאישפוז ארוך בתל השומר. על שנה ארוכה של אשפוז ועל ההתמודדות והשיקום שלו במהלך עשר השנים האחרונות.
בעזרת הרצון לבחור להמשיך הלאה, על האף הקשיים אשר ליוו ומלווים אותו, בחר שי לא להתמקד בעבר אלא בעתיד, לא לשאול למה?, אלא פשוט לנסות להוציא את הטוב מכל סיטואציה ולעשות מהלימון לימונדה.
שי סיפר על חוויות חייו ועל הבחירות שעשה (בוגר תואר שני ונשוי מזה כחודשיים) והדגיש את חוזקם של חשיבה חיובית, אופטימיות, אמונה וכח רצון בכדי להתמודד ולהתגבר על קשיים ומחסומים בחיים, גם כאשר הדבר נראה בלתי אפשרי. וכמה חשוב תמיד לבחור להסתכל על חצי הכוס המלאה, על "היש" ולא על "האין" ומשם לשאוב כוחות ולצעוד קדימה גם ברגעים בהם הכול נראה קשה.
תודה מעומק הלב לשי על הגעתו לדבר ולשתף את סיפורו המופלא.
עידכונים מהעמותה-
חברים חדשים: אנחנו מקדמים בברכה שני חברים חדשים שהגיעו למפגש:
קונסטנטין – אובחן לפני שבועיים. בן 27 נשוי. מטופל בבני ציון. לוקח ספרייסל ומרגיש טוב. בחור חיובי ומאוד אופטימי ולוקח הכל בצורה חיובית.
אריאלה – אובחנה בבדיקת דם שגרתית. מטופלת בבלינסון. התחילה ספרייסל ופתחה תוך זמן קצר מאד תפליט פלוראלי שדרש אישפוז. עכשיו הועברהה לאימטיניב טבע ומרגישה מעולה. יש לה משפחה מאוד פעילה ותומכת בכל השלבים שעוברת.
סקר מטופלי CML– בימים אלו התקבלו התוצאות של הסקר שלמטופליםשקיימנו לאחרונה. יש שם הרבה ללמוד וליישם, וועד העמותה יתכנס בקרוב לדון ביישום ההמלצות. שמחתי מאד לראות שהעמותה נתפסתאצל כל המרואיינים כגוף אמין בעל משמעות בהתמודדות עם המחלה הן מבחינת הידע והן מבחינת העזרה והתמיכה. מצד שני העמותה לא נותנת כיום מענה לכול קבוצות החולים וצריך לבדוק מה עוד ניתן לעשות.
הכנס השנתי של עמותת CML 2017
******נפתחה ההרשמה- מהרו והרשמו******
הכנס השנתי שלנו יתקיים ב 7-9 – לחודש ספטמבר – ימים חמישי עד מוצ"ש באחוזת אסיינדה ביער במעלות. כמו כל שנה הכנס יכלול הרצאות של מיטב המומחים מהארץ בשילוב עם פעילות חברתית מהנה. הכנס מהווה את גולת הכותרת השנתית של פעילות העמותה ומקור חשוב ללימוד והעצמה של כל אחד מאיתנו, ובמקביל גיבוש החברים למשפחה אחת חמה ותומכת.
השנה אנחנו מנסים לתת מענה מיוחד לחברי העמותה הצעירים. הכנו עבורם תוכנית מקבילה ומיוחדת שתכלול מרצה מובילה מאנגליה מומחית לתחום של פריון- הריון בחולי וחולות CML, ועוד נושאים שרלבנטים לקבוצה זו. יחד עם ההשקעה המיוחדת בקבוצת הצעירים אנחנו מעבירים להם גם את האחריות לדאוג להרבה שמח ומצב רוח בכנס.
להורדת טופס הרשמה לכנס טופס הרשמה לכנס סוף שבוע באסיינדה לחצו כאן (בעת הלחיצה, הטופס ירד לכם למחשב ותוכלו לפתוח אותו). נא למלא ולהחזיר בהקדם לגיורא בפקס או במייל או בדואר. מספר החדרים מוגבל אז שריינו מקומכם בהקדם.
נשמח לראותכם בפגישה הבאה בחודש יוני 2017
ביום ב' 12.6
.2017
אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם
לפרטים ושאלות אנא צרו קשר עם:
שרף גיורא, רחוב אהוד מנור 6 , נתניה 42248
טלפון: 09-8348498
נייד: 050-7516690
דואר אלקטרוני: [email protected]