פגישת קבוצה למידע ותמיכה לחולי CML
פגישה מספר 144 חודש אפריל 2017
קבוצת המידע והתמיכה הארצית לחולי CML (לוקימיה מילואידית כרונית), נפגשת אחת לחודש, בדרך כלל בכל יום רביעי הראשון בחודש בשעות 16.00-18.00 בבית החולים לניאדו בנתניה. לעיתים יש שינויים בימי הפגישה ואלו מפורסמים בחלון החדשות באתר האינטרנט של העמותה www.cml.org.il .
שימו לב- יש שינוי בשעות המפגש הבא בחודש מאי ! דחינו את תחילת המפגש לשעה 17.30-19.30 כדי לאפשר לחברים\ות הצעירים בעמותה להגיע אחרי העבודה ולשמוע הרצאה מרתקת של בחור צעיר ואמיץ בצורה יוצאת דופן.
המפגש הבא של העמותה יתקיים ביום ד' 10.5.17 בשעה 17:30 ובו נארח את שי רלר בהרצאתו "לתהום וחזרה", בה הוא משתף בחוויות חייו ב 12 השנים האחרונות בעקבות פציעתו הקשה בנאפל וההבנה כי בעזרת כוח רצון, אופטימיות והרצון לבחור להסתכל על הצד הטוב של החיים, ניתן להתמודד עם כל קושי.
ההרצאה מומלצת מאד לכל אחד ואחת ויכולה להכניס רבים מהחברים בעמותה לפרופורציות נכונות יותר בהתמודדות עם המחלה שלנו.. אל תפספסו!!!
במפגש של חודש אפריל, היה לנו את העונג לארח את הגב' ענת אדלר מחברת Be Effective
שדיברה איתנו על ניהול זמן ונתנה לנו כלים שימושיים שיכולים לסייע גם לניהול המחלה.
לצפייה במצגת המלאה לחצו כאן
להלן מספר נקודות שעלו מהשלבים השונים:
- הזמן הוא משאב מוגבל ולא אינסופי!
- תעדוף הוא שם המשחק
- חוק פארטו – השקעה של 20% מאמץ מביאה ל 80% תוצאות.
- ההבדל בין יעילות לאפקטיביות:
יעילות= לעשות את הדבר נכון אפקטיביות= לעשות את הדברים הנכונים
- "חוק פרקינסון" – העבודה מתרחבת באופן שהיא מנצלת את כל הזמן המצוי לביצועה. (אם תכננתם לשבת על משהו 10 דק' ולא תכננת כלום לשאר הזמן בשעה מסויימת, המשימה שלכם תתפרס גם על ה 50 דקות הנותרות של השעה)
- האבנים הגדולות – תכנון יעיל של זמן. אם לא נכניס קודם את האבנים הגדולות, לעולם לא נוכל לעשות זאת. חשוב להבין מה הן "האבנים הגדולות" שלנו = הדברים החשובים עבורנו.
החצץ והחול הם השוטף שלנו שישתלט על הזמן שלנו וחשוב שנגדיר את מה שחשוב לנו ונפנה לזה זמן מראש.
- ניהול זמן הוא לא דבר לוגי, אלא רגשי. המימד הנוסף שהתווסף הוא המשמעות!
- איך לייצר לנו מנופים ומכפילים? מה עליי לעשות היום, כדי להפוך את המחר ליהיות טוב יותר.
מצורפים כאן תרגילים לשימושכם:
תרגיל מיפוי מטריצת הזמן:
סמן/י את התשובה המתאימה לך ביותר. חשוב שתהיה כנ/ה עם עצמך. הטופס הוא לשימושכם בלבד
| שאלה | מאוד לא מסכים | לא מסכים | מעט לא מסכים | מעט מסכים | מסכים | מסכים בהחלט |
| 1. אני מקדיש זמן רב לטיפול בדברים חשובים המחייבים תגובה מידית (תקלות ,בעיות, דד-ליין) | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 |
| 2. אני כל הזמן "מכבה שרפות" | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 |
| 3. אני מבזבז המון זמן
|
1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 |
| 4. אני מקדיש זמן רב לפעילויות שאינה תואמת ליעדיי העיקריים אבל מחייבת תשומת לב מיידית (פגישות, הפרעות, טלפונים, דיווח, מיילים) | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 |
| 5. חלק ניכר מזמני אני מקדיש לפעולות חשובות לי אך לא דחופות (מתכנן ,מכין,בונה קשרים,צופה משברים ) | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 |
| 6. חלק ניכר מזמני מבלה באינטרנט, קורא מיילים לא ממש חשובים ,טלוויזיה ,פעילות סתמית | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 |
| 7.אני שולט על הזמן שלי עקב תכנון מקדים הכנה ומניעת משברים | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 |
| 8. אני מוצא עצמי פעמים רבות עוסק בדברים החשובים לאחרים אך לא לי | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 |
סך כל התשובות: _______ (מינימום 8 מקסימום 48) זה 100% של הזמן שלך
תרגיל מיפוי מטריצת הזמן:
סכם את שאלות 1+2 _____ באחוזים (תוצאת הסיכום חלקי 12) ________ התנהלות רביע ראשון ____________
סכם את שאלות 5+7 _____ באחוזים ________ התנהלות ברביע השני ____________
סכם את שאלות 4+8 _____ באחוזים ________ התנהלות ברביע השלישי ___________
סכם את שאלות 3+6 _____ באחוזים ________ התנהלות ברביע הרביעי ____________
| פחות
דחוף |
דחוף | |
| 2רביע | 1רביע | חשוב
|
| 4רביע | 3רביע | פחות
חשוב |
לפי האחוזים שקיבלתם לכל רביע אתם יכולים לראות איזה אחוז מזמנכם אתם משקיעים בנושאים דחופים ו\או חשובים.
זיהוי זוללי הזמן שלי :
סמן ב- V את זוללי הזמן הרלבנטיים ביותר אליך …
| הפרעות / ביקור פתע | קושי לסרב / להגיד לא | ||
| חוסר סבלנות | דו"חות/ ניירת | ||
| חוסר במידע | חוסר שיתוף פעולה | ||
| בלבול ופיזור | בעיית זיכרון | ||
| בעיית ריכוז | ישיבות | ||
| רכילות | תחושת לחץ ועומס | ||
| חוסר משמעת עצמית | חוסר יכולת להחליט | ||
| בוס לא מאורגן | בעיות תקשורת | ||
| עובדים לא מתאימים | דחיפויות של לקוחות | ||
| אי האצלת סמכויות | ניירת/תיעוד | ||
| המתנה לתשובות | מחסור במידע | ||
| ישיבות /פגישות צוות | תכנון לא טוב | ||
| שיחות סרק פטפטת /חברותיות | פרפקציוניזם | ||
| תקלות ציוד /מחשוב | דחיינות | ||
| עייפות מצטברת | בעיות ריכוז | ||
| משברים וכיבוי שריפות | פיזור נפש וחולמנות | ||
| טלפונים | תחושת עומס | ||
| אי מייל | שינויים תכופים בסדרי עדיפות | ||
| אחר: | אחר: |
בחר/י 2-3 "זוללי זמן" שאת/ה רוצה לצמצם את ההשפעה שלהם עליך:
___________________, ___________________, ___________________
מה את/ה בוחר\ת להתחיל לעשות השבוע, כדי לנצח אותם ולשפר את איכות החיים שלך ? __________________________________________
תודה לענת על ההרצאה המעניינת והפרקטית.
עידכונים:
בהזדמנות זו הרמנו כוסית לכבוד חג הפסח ואיחלנו לכל חברי וחברות העמותה חג שמח, כשר וכמובן בריא.
מחקר חדש של הפסקת טיפול לחולי CML בישראל- בקרוב עומד להיפתח בארץ מחקר שמיועד לגייס כ- 60 חולים מתאימים לניסוי של הפסקת טיפול. אלו חדשות טובות כי תמיד המומחים עודדו הפסקת טיפול רק במסגרת מחקר קליני שם מתבצע מעקב צמוד יותר. פרטים נוספים בהמשך
הכנס השנתי של עמותת CML 2017
******שריינו יומנים******
הכנס השנתי שלנו יתקיים ב 7-9 – לחודש ספטמבר השנה באחוזת אסיינדה ביער במעלות. פרטים נוספים בהמשך. אתם מוזמנים להפנות אלינו הצעות להופעות טובות ולא יקרות מדי ולהרצאות ופעילויות מומלצות באזור הצפון.
תוכנית תמיכה לחולים מטופלים בטסיגנה- חברת קייר פור לייף מנהלת תוכנית עזרה ותמיכה לחולי CML שמטופלים בטסיגנה. הצטרפות לתוכנית הינה ללא עלות. במסגרת התוכנית תגיע לביתו של המטופל אחות אונקולוגית שעל סמך שיחה עם המטופל תוכל להפנות אליו דיאטנית או מאמן בריאות שיקיימו עימו שיחות וילוו אותו לאורך הטיפול לפי הצורך. להצטרפות לתוכנית יש להתקשר לאחות של קייר פור לייף בטלפון- 054-2553636. חשוב להבין שהשירות אינו תחליף לייעוץ רפואי בניהול המחלה או תופעות לוואי שלה ושל הטיפול.
***חדש***חדש***חדש
מוקד לזכויות החולה בשיתוף עם האגודה לזכויות החולה, נפתח במרכז הרפואי שיבא. המוקד מאפשר לכל חולה, לקבל מידע וייעוץ בנוגע לזכויותיו ללא עלות!!
לפרטים נוספים כנסו ל- http://www.patients-rights.org/index.aspx?id=4996 .
תקנות ביטוח לאומי לחולי CML– בחודש מרץ התקיים כנס האביב של איגוד ההמטולוגים הישראלי. היה שם דיון בספר הליקויים החדש של ביטוח לאומי. למרות שבתקנות החדשות CML מוגדר בין % 10-30 הרופא הראשי של ביטוח לאומי התחייב שאחרי החג הם יתקנו את הנכות הרפואית של חולי CML מטופלים ל-% 50 כפי שהוועדה התחייבה לנו. חברינו דני לירן שהגיש תביעה עבור חולה מסר לי שבוועדה כבר אישרו לו שהם מודעים לתיקון.
קליניקה של בוגרי שנה ג' ברפלקסולוגיה- בתאריך 4.5 נפתחת קליניקה שתטפל בחולי סרטן ואנשים עם בעיות גב כרוניות. הטיפול כולל סדרה של 9 טיפולים בעלות של 40 ₪ לטיפול. הטיפולים יתקיימו ברחוב ירמיהו 7 תל אביב. זו הזדמנות פז לקבל טיפולים במחיר שפוי בליווי המסטרית רחל חודרוב. לפרטים והרשמה יש לפנות ליעל בטל- 052-8777462
תודה לחברתינו ג'ודי על השיתוף.
נשמח לראותכם בפגישה הבאה בחודש מאי 2017
ביום רביעי 10.5.2017
אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם
לפרטים ושאלות אנא צרו קשר עם:
שרף גיורא, רחוב אהוד מנור 6 , נתניה 42248
טלפון: 09-8348498
נייד: 050-7516690
דואר אלקטרוני: [email protected]