כ"ג בסיון, תשע"ה
10 ליוני 2015
פגישת קבוצה למידע ותמיכה עצמית לחולי CML
פגישה מספר 129, יוני 2015
קבוצת המידע והתמיכה הארצית לחולי CML (לוקימיה מילואידית כרונית), נפגשת אחת לחודש, בדרך כלל בכל יום רביעי הראשון בחודש בשעות 16.00-18.00 בבית החולים לניאדו בנתניה. לעיתים יש שינויים בימי הפגישה ואלו מפורסמים בחלון החדשות באתר האינטרנט של העמותה www.cml.org.il .
המפגש הבא של העמותה יתקיים ביום ראשון 12.7.2015 באולם פלזנשטיין בבית החולים בילינסון בשעות 16.00-18.30. שימו לב לשינוי במועד הפגישה ולמיקום.
למפגש הבא יש 2 מטרות חשובות ועל כן מומלץ מאד לכולם להגיע:
1. אנחנו מארחים בארץ מומחה גדול ל- CML מצרפת בעל ניסיון של 25 שנים במחקר על המחלה, טיפול בחולים בכל התרופות הקיימות גם כאלו שעדיין לא אושרו בארץ, הובלה של הניסויים של הפסקת טיפול בחולים- למי ומתי, איך מנסים להגיע לריפוי של המחלה ועוד. האורח שלנו יהיה דר פרנק ניקוליני שידבר ויענה על שאלותיכם בכל הנושאים הקשורים במחלה ומטרידים לא מעט מכם כמו למשל: התמודדות עם תופעות הלוואי של הטיפולים ונושא של הריון ותכנון משפחה לחולים צעירים- איך זה נעשה אצלו בקליניקה.
למרות שיש לנו בארץ רופאים מעולים זו תמיד הזדמנות לשמוע פרספקטיבה של מומחים מחו"ל שמטפלים בכמות הרבה יותר גדולה של חולים מאשר יש בארץ. ההרצאה תתורגם על ידי היועצת הרפואית של העמותה, פרופ' פיה רענני כפי שעשינו בהרצאה של פרופ' פיליפ לה קוטרה מגרמניה לפני שנתיים.
אז לא להחמיץ הזדמנות בלתי חוזרת זו ולהגיע.
2. כמו כל עמותה אנחנו נדרשים לקיים אסיפה שנתית של חברי העמותה אחת לשנה, כדי לאשר את הדוחות הכספיים של השנה הקודמת ולבחור בוועד העמותה לשנה הבאה. בדרך כלל אנו עושים זאת בכנס השנתי, אבל מכיוון שהכנס השנה יהיה בתחילת ספטמבר ואנחנו צריכים להגיש דוחות עד סוף יולי, אני מכריז על המפגש של 12.7 כאסיפה השנתית שלנו, וקורא לכל מי שמעוניין להציג את מועמדותו לוועד העמותה לפנות אלי.
במפגש האחרון שהתקיים ביום רביעי ה 10.6ארחנו את ד"ר דורון בהר ,שפרט להיותו מומחה פנימאי הוא גם אחד הגנטיקאים המובילים במחקר .
בתחילת ההרצאה הוסבר מה הוא המחקר הגנטי והובהר ע"י ד"ר בהר שהגנום הוא אמנם בהורשה אבל הוא נתון להשפעות סביבתיות.יש מוטציות שונות אך לא תמיד זה שלילי.יש תהליכים אקראיים,מתפתחים שינויים שונים בגנום אך חלקים שונים מהאוכלוסיה יהיו מוגנים.
בני האדם זזים ממקום למקום ,אוכלוסיות שונות נפגשות ויש התערבבות של מטענים גנטיים שונים.
במחקר שנעשה נמצא כי 3.5 מיליון יהודים אשכנזים הם צאצאים של ארבע נשים. המחקר הראה כי ארבע הנשים השאירו "חתימה גנטית" בצאצאיהן שנשארה עד היום.החתימות המופיעות אצלם נדירות ביותר אצל יהודים שאינם אשכנזים.
בסיום ההרצאה ענה ד"ר בהר על שאלות שונות שנשאלו.
חדשות מהקבוצה-
הכנס השנתי של העמותה – נפתחה ההרשמה לכנס השנתי של העמותה שיתקייםבסוף השבוע הראשון של ספטמבר, 3-5.9.2015 במלון נווה אילן בהרי ירושלים. מיטב הרופאים המומחים למחלה כבר הבטיחו את השתתפותם ויהיו לנו הרצאות וסדנאות מעניינות במגוון נושאים. כמו כן צפויה פעילות מרתקת כמו סיור ליל סליחות בעיר העתיקה בירושלים (10 ימים לפני ראש השנה) משולב בביקור במנהרות הכותל, טיולים באזור והופעות. עד כה נרשמו כ- 50 חדרים מתוך ה- 100 ששריינו, ולכן הזדרזו להרשם כדי להבטיח את מקומכם בכנס. מצ"ב טופס הרשמה לכנס אותו יש להחזיר לגיורא או במייל, או בפקס או בדואר. כמו כן מצורפת תוכנית לא סופית של הכנס.
דמי חבר לעמותה 2015- מכיוון שהכנס השנתי שלנו נדחה לספטמבר, אבקש ממי שמגיע למפגש הבא בחודש יולי בבית חולים בילינסון להביא עמם תשלום דמי חבר שנתיים בסך של 120 שח.
אפשר גם לעשות העברה לחשבון הבנק של העמותה לפי הפרטים הבאים:
עמותת חולי CML. בנק הפועלים, סניף היצירה מספר 459, חשבון 9796.
נא להודיע לי במייל על ביצוע העברה.
נשמח לראותכם בפגישה הבאה בחודש יולי
ביום ראשון 12.7.2015
באולם פלזנשטיין בבית חולים בילינסון
אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם
לפרטים ושאלות אנא צרו קשר עם:
שרף גיורא, רחוב קיש 15 , נתניה 42248
טלפון: 09-8348498
נייד: 0507-516690
דואר אלקטרוני: [email protected]