סיפור הקמת העמותה

העמותה החלה לפעול בתחילה כקבוצה קטנה שכללה 7 חולים שטופלו בבית החולים לניאדו בנתניה בשנת 2001. הרעיון להקים קבוצה זו הועלה על ידי חולה בשם דורותי גולדשטיין (דוט), שהמחלה התחילה להתקדם אצלה לשלב המואץ, ומכיוון שלא היה אז בארץ שום טיפול שיכל לעזור, בעזרת הרופא המטפל, דר בולוויק, הצטרפה דוט לניסוי מוקדם של תרופה חדשה בארה"ב אצל הרופא שפיתח את התרופה- דר בראיין דרוקר. התרופה נקראה אז STI-571 והיום היא ידועה בשם תרופת הפלא- גליבק או אימטיניב, ובזכותה חיים אלפי חולים בארץ ובעולם. כשחזרה דוט לארץ סיפרה לחולה גיורא שרף, על מפגשים חודשיים שארגן דוקטור דרוקר בבית החולים בפורטלנד, שבהם עדכן את החולים על התוצאות הנהדרות של התרופה, ועל תופעות לוואי שיש לה. הרעיון קסם לגיורא שהקים את הקבוצה של חולי CML בבית החולים לניאדו, כשהמפגש הראשון התקיים בחודש מרץ 2001. באותו זמן גיורא כבר היה גם כן בניסוי בתרופת הגליבק בגרמניה, והתרופה עדיין לא אושרה בארץ. במשך השנים הקבוצה הלכה וגדלה, פותחו תרופות חדשות ומתקדמות מדור שני ושלישי, ובשנת 2005 הקבוצה נרשמה באופן רשמי כעמותת חולי CML. המרצה השנייה שהוזמנה להרצות באפריל 2001 לקבוצת החברים הקטנה, הייתה פרופ' דינה בן יהודה מנהלת המחלקה ההמטולוגית בבית החולים הדסה. לאחר שסיימה את הרצאתה, אמרה לגיורא שהיא לא תתמוך בהקמת העמותה כי התקדמות המחלה אצל חבר יכולה לגרום לפחדים וחששות אצל החברים האחרים. גיורא לא קיבל את דעתה של פרופ' בן יהודה, והמשיך בהקמת אחת העמותות המובילות בישראל, שלפי דברי אותה פרופ' דינה בן יהודה, עזרה לשנות את מהלך המחלה בארץ. בסרטון שהכנו לחגיגת 20 שנה לעמותה בשנת 2021, מודה פרופ' דינה בן יהודה לגיורא שלא שמע בקולה והמשיך בפעילות הקמת והרחבת העמותה שמהווה היום בית חם ותומך ליותר מ- 500 חולי CML מכל רחבי הארץ.