ב"ה כז' בסיון, תשע"ג
5 ליוני, 2013
פגישת קבוצה למידע ותמיכה עצמית לחולי CML
פגישה מספר 114, יוני 2013
קבוצת המידע והתמיכה הארצית לחולי CML (לוקימיה מילואידית כרונית), נפגשת אחת לחודש, בדרך כלל בכל יום רביעי הראשון בחודש בשעות 16.00-18.00 בבית החולים לניאדו בנתניה. לעיתים יש שינויים בימי הפגישה ואלו מפורסמים בחלון החדשות באתר האינטרנט של העמותה www.cml.org.il.
להלן פרטים על המפגשים הקרובים שלנו: בחודשים יולי ואוגוסט אנחנו יוצאים לחופשת קיץ. אמנם לא ניפגש בחודשיים הנ"ל, אבל אני מזכיר לכולם כי אתר הפייסבוק של העמותה פעיל ואפשר לשאול שם שאלות ולקבל תגובות ועידוד מכ-100 חברים\ות הרשומים בדף. מי שיש לו פייסבוק מוזמן לשלוח בקשת הצטרפות לדף העמותה בכתובת :
https://www.facebook.com/groups/168455433196614/
המפגש הבא שלנו יהיה ככל הנראה בתאריך 22.9.2013, שזהו יום המודעות הבינלאומי למחלה. כרגע מתוכנן אירוע ערב חגיגי עם ארוחת ערב ותוכנית. הפרטים עדיין אינם סופיים, אבל בכל מקרה מומלץ לשריין את התאריך ביומנכם. שוב מדובר על יום ראשון, 22.9 שנופל השנה על חול המועד סוכות. כמו תמיד העמותה תממן את מלוא העלות של הערב עבור החולים ובני זוגם. פרטים נוספים יגיעו בהמשך.
במפגש האחרון היה לנו את העונג לארח את דר נועם ירום, מומחה לרפואת הפה. נועם הוזמן על ידי חברת העמותה, תקווה, שהיא מטופלת שלו. להלן עיקרי ההרצאה המאד מעניינת שנתן נועם, ואני שמח שהאולם היה מלא עם יותר מ-50 חברים.
בארץ יש רק כ-40 מומחים לרפואת הפה. כדי לקבל את התואר יש לעשות התמחות של 4 שנים נוספות לאחר סיום לימודי רפואת שיניים. נועם נתן סיקרה על מבנה השיניים בפה, על השכבה החיצונית העשויה אמייל שמגן על השן, על השורש והרצועות הדקות עם הסיבים התחושתיים שמחברים את השן ללסת. עששת היא מצב בו נוצרים חורים בשיניים כתוצאה מחיידקים שמפרישים חומצה שאוכלת את השן. כשהם עוברים את השכבה החיצונית הקשה וחודרים לחלק הפנימי של השן מתחילים הכאבים. ככל שמתבגרים החורים מהווים בעיה קטנה יותר ובעיות החניכיים נהיות משמעותיות יותר. כאן הסביר נועם מהם שתלים ואיך עושים אותם. מה שמטריד את רופאי השיניים שמטפלים בחולים המטולוגים בכלל וחולי CML בפרט, ובעיקר חולים חדשים, הן הבעיות האפשריות הבאות:
- נטייה לזיהומים בעיקר אצל חולים שסובלים מנוטרופניה- ספירה נמוכה של כדוריות לבנות שפוגעת במערכת החיסון של הגוף.
- דימומים- בעיקר אצל חולים שסובלים מטרומבוציטופניה- מספר נמוך של טסיות הדם האחראיות על הקרישה.
- תגובות בין תרופתיות- גם זריקת אלחוש (הרדמה) שניתנת למטופל היא תרופה שעלולה לסתור את התרופות שהמטופל מקבל וצריך להתחשב באינטראקציה הבין תרופתית. תרופת האילחוש מתפרקת בכבד כמו התרופות למחלה מסוג מעכב טירוזין קינאז, ולכן מקובל לא לעשות טיפול גדול שדורש מספר זריקות אילחוש, אלא לפצל את הטיפול לחלקים עם פחות זריקות בכל טיפול.
ידוע שמחלות חניכיים כרוניות ומתמשכות מהוות גורם סיכון למחלות לב אצל כל אדם. כשמערכת החיסון של המטופל ירודה החיידקים יכולים לחדור לגוף מהפה ולגרום לנזק. בגלל זה כשחולה הולך להשתלת מיח עצם בה הורסים את מערכת החיסון שלו, מטפלים לפני כן בכל בעיות השיניים שלו. לפעמים יש רופאים שבמצבים מסוימים מעדיפים לתת למטופל אנטיביוטיקה לפני טיפול השיניים, ויש רופאים אחרים שמעדיפים לתת שבוע טיפול אנטיביוטי אחרי טיפול השיניים. ההחלטה איזה טיפול לתת נעשית יחד עם המטופל והרופא. אם רמת הטסיות נמוכה מ-100,000 לא יבוצע טיפול שיניים או חניכיים עקב החשש לדימומים. אחת הטעויות הנפוצות היא שטיפול שיננית אינו מהווה בעיה לדימומים וזיהומים, וזה אינו נכון. טיפול שיננית מסוכן אפילו יותר מטיפול של רופא לדימומים וזיהומים אם החולה אינו ברמיסיה המטולוגית.
כאן נשאלה שאלה על ידי אחד החולים שהתלונן על יובש בפה. דר ירום אמר שהוא בדק בכל הספרות המקצועית ולא מצא קשר בין התרופות למחלה ויובש בפה, אבל יש מספר אפשרויות טיפוליות הכוללות החלפת תרופות שגורמות ליובש, שתייה מרובה, סוכריות ומסטיקים וביוטן ג'ל .יובש בפה יכול להיגרם מטיפול תרופתי אחר בעיקר ללחץ דם, או לסכרת. אפשר לבדוק אם הטיפול שניתן גורם ליובש בפה באתר האינטרנט הבא: WWW.DRYMOUTH.INFO . ניתן לרשום שם של תרופה ולראות אם היא גורמת ליובש בפה.
הגליבק כן יכול לגרום לתגובה אלרגית בפה שאז מופיעים פסים לבנים כמו רשת על הלשון. זה אינו כואב ולא מסוכן ואינו דורש טיפול בדרך כלל. אצל חולים אחרים האלרגיה יכולה להופיע בצורה של אזור אדום כמו דלקת, או בצורה של כיבים (פצעים) בפה. נצפו גם תופעות לוואי לגליבק של פיגמנטציה בעיקר בחיך ולפעמים גם בציפורניים.אין לזה משמעות אבחונית ולא צריך לטפל.
כאן עבר נועם לדבר על זכויות חולים אונקולוגים מבחינת טיפולי שיניים. לפי חוק הבריאות טיפולי שיניים משמרים כלולים בסל הבריאות עבור חולים במחלה קשה. עם האבחון הם זכאים ל- % 50 הנחה על טיפולי השיניים ולאחר תחילת טיפול הם זכאים להחזר מלא. הטיפול יכול להיעשות במרפאת שיניים של הקופה אם יש, או במרפאה פרטית שצריכה להכין תוכנית טיפול ולשלוח לקופה לקבל אישור לפי מחירי הקופה. הטיפולים הכלולים בסל זה יותר נרחבים מטיפול משמר, וכוללים בין היתר: בדיקות, צילומים, שיננית, סתימות, עקירות, טיפולי שורש, סתימות לבנות, כתרים זמניים ותותבות מאקריל (לא ממתכת). שתלים אינם כלולים. מכיוון שתרופות מסוג מעכבי טירוזין קינאז אינן מוגדרות
כ- % 100 כימותרפיה רצוי לבקש מהרופא המטפל לכתוב שהחולה מטופל בכימותרפיה בלי ציון השם של התרופה.
בהזדמנות זו תודה מקרב לב לדר נועם ירום על ההרצאה המעניינת והמועילה. כפי שהבטחתי לכל מי שביקש את הפרטים היכן ניתן לקבוע תור אצל דר ירום, הנה הם: במרפאה בתל השומר שם אפשר לבוא עם טופס 17- טל- 03-5305000
ובמרפאה הפרטית: 02-5249246.
חדשות מהקבוצה:-
הרצאה של גיורא בכנס ההמטולוגים האירופאי הענק- בתאריכים 13-16 ליוני יתקיים בסטוקהולם שבשבדיה כנס של איגוד ההמטולוגים האירופאי. זהו כנס ענק עם קרוב ל- 10,000 רופאים המטולוגים מכל העולם. השנה לראשונה, תהיה הרצאה של גיורא כנציג של החולים על המחקר הבינלאומי שעשינו על הצמדות החולים לנטילת התרופות למחלה. (ליתר דיוק לאי ההצמדות). את הנתונים הראשונים הצגתי לכם בכנס בים המלח ואני כבר מתרגש לקראת הרצאתי ביום ראשון הקרוב בבוקר.
עידכונים על המכתב ששלחתי לכם ושאני מצרף אותו שוב עקב חשיבותו:
שמעון- זהו החולה שהמחלה שלו התקדמה לשלב הבלסטי מכיוון שלא נעשתה לו בדיקת מוטציות לאחר שלא הגיב לגליבק, וניתן לו טיפול בטסיגנה שאינה יעילה על סוג מוטציה שיש לו. שמעון סיים בימים אלו שלב שני בטיפולים כימותרפיים כהכנה להשתלת מיח עצם שהוא עומד לעבור מאחיו שנמצא כתורם מתאים עבורו. שמעון שוחח עם גלי שלנו ואמר לי שהיא מאד עזרה לו ועודדה אותו. אז אנחנו מחזיקים אצבעות ונמשיך לעדכן בקרוב.
החולה ב- CML שקופת חולים כללית סרבה לחתום לה על הטפסים לקבל את תרופות הפונטיניב על בסיס חמלה- פניתי במכתב חריף למנכ"ל קופת חולים כללית והסברתי לו שהחלטה מוטעית זו שלהם היא למעשה הטלה גזר דין מוות על החולה ושאם ההחלטה לא תבוטל נאלץ לצאת לתקשורת מה שלא יוסיף לקופה כבוד ושם טוב. ממש בימים אלו הגיעה תשובת הקופה שהם משנים את ההחלטה והחולה תקבל את התרופה, למרות שהקופה אינה צריכה לממן אפילו שקל כי חברת אריאד נותנת את התרופה חינם.
אילן- אילן שעבר את השתלת מיח העצם בהצלחה מרגיש מצוין. השבוע הוא עובר בדיקת מיח עצם לראות איך נקלטו התאים של התורם. היו לו ימים לא קלים ולא פשוטים, אך העידוד שהוא קיבל מחברי העמותה בפייסבוק מאד עזר לו והוא מודה לכולם והבטיח לבוא בהזדמנות ראשונה להודות לכם אישית. שתמיכה שהוא קיבל גם מהמשפחה ומהשבס שם הוא עובד, עזרו לו לעבור את התקופה הקשה, והוא מאד מקווה לחזור מהר לשגרה ולפעילות ספורטיבית.
נשמח לראותכם בפגישה הבאה בחודש ספטמבר
ביום ראשון, 22.9.2013
באירוע ערב חגיגי ומהנה לציון יום המודעות למחלה
אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם
לפרטים ושאלות אנא צרו קשר עם:
שרף גיורא, רחוב קיש 15 , נתניה 42248
טלפון: 09-8348498
נייד: 0507-516690
דואר אלקטרוני: [email protected]