fbpx

אתר הבית של חולי CML

מנחם קזרנובסקי

בס"ד
"אין דבר העומד לפני הרצון…"
שמי, מנחם קזרנובסקי, נשוי באושר לורד, מנהלת אדמניסטרטיבית כבר 23 שנים ויותר במחלקה האונקולוגית בביה"ח איכילוב שבת"א.
יש לנו 3 ילדים מקסימים…הגדולה דניאל בת 19 שנים, עומר בן 17(השחקן הצעיר ביותר בנבחרת ישראל בפוטבול) ועידן בן ה – 13 שנים , אנו מתגוררים בגבעת שמואל שבמרכז.
אני עובד במשרד רו"ח גדול ומוביל בארץ המונה כ 2000 עובדים בתפקיד של מנהל מח' השכר והטבות לעובדים.
נולדתי,( פיזית) לפני כ 44 שנים אך לפני יותר משנה וחצי נולדתי שוב וקבלתי את חיי מחדש .
בחודש אפריל 2013 תוך כדי בדיקות דם שגרתיות (שלא עשיתי משנת 2007) ראה רופא המשפחה שלי דר' גרוסמן אלון מקופ"ח מכבי כי ספירות כדוריות הדם שלי גבוהות בצורה משמעותית מהנורמה…ועוד כמה פרמטרים שלא הסתדרו לו כ"כ, הוא לא אמר לי כלום בתחילה,(הוא מכיר אותי…ידע שאכנס לפחדים ולסרטים…)אבל למזלי הוא לא התעלם וביקש שאבצע שוב את הבדיקה בטענה כי קרתה תקלה…כנראה… ולא כל הבדיקות הגיעו וצריך לעשות שוב…לא חשבתי על כלום הרי סה"כ אני מכיר והכרתי את עצמי כאדם בריא, חזק שלא מבקר בקופ"ח ….
דר' גרוסמן ביצע לי שוב את הבדיקות והפעם דאג שהתוצאות יגיעו אליו ישירות ובאותו היום ..אך לצערו ולצערי התוצאות יצאו אף גרועות מהבדיקות הקודמות…לפני שישב ודיבר איתנו התייעץ דר' גרוסמן עם אביו, פרופ' אהוד גרוסמן, מומחה בעל שם עולמי למחלות דם ועוד וקיבל ממנו המלצה לעשות לי בדיקת דם "מעמיקה" יותר הבודקת את הPCR(??!!) שהתברר לי לאחמ"כ שזהו המדד לגילוי כמעט ודאי למחלת הלוקמיה, קרי סרטן הדם.
כאן כבר התחלתי לחשוד קצת ולשאול שאלות אך דר' גרוסמן עדיין לא אמר לי כלום היות שרצה להיות בטוח לפני שמבשר לי את הבשורה אך, אשתי, שמבינה קצת יותר בעניין התחילה לחשוד ודברה עם דר' גרוסמן שהסביר לה את הממצאים ואת החששות וכוונותיו בבדיקה הנוספת…בשלב זה עדיין לא יידעו אותי ושתפו אותי בכלום (החלטה חכמה ונבונה מעצם היכרותם איתי).
לאחר מס' ימים כשקיבל דר' גרוסמן את תוצאות בדיקות ה PCR (אותם דאג לקבל בהקדם למרות שתוצאות של בדיקה שכזו לוקחת כשבועיים ימים לפחות) החששות שלו התגלו כנכונות.
הוא דיבר בתחילה עם ורד, אשתי, ויחד החליטו ל"שתף" גם אותי בממצאים ובמקביל דיבר עם חבר שלו דר' רון רם המטולוג מומחה.
כל מילה, כל דבר שאומר לא יוכלו לתאר את ההרגשה, ההלם, האגרוף החזק לבטן שקבלתי ברגע שבישרו לי את הממצאים…עולמי חרב עליי חשבתי שזהו – סוף העולם בשבילי הגיע הרי מדובר כאן בסרטן ולא חשוב איך תקראו לזה. .לוקמיה, לימפומה וכד'…מדובר בסרטן .נקודה. מחלה סופנית, מחלה שלא מבריאים ממנה.. זהו אפשר לעזוב את הכל ולחכות לסוף…ומאותו הרגע הפסקתי לתפקד, לא עבדתי, לא ישנתי נהייתי אדיש לההכל, שקעתי ברחמים עצמיים ללא סוף …פשוט הפסקתי לתפקד, כלום לא עניין אותי, לא שאלתי כלום פשוט הפכתי למעין מומיה וכמובן שמצב זה השפיע על הסובבים אותי, על אשתי , ילדיי וכל מה שמסביב עד שורד, אשתי לקחה את המושכות והמצב לידיים , תפסה פיקוד , ניערה אותי, העמידה אותי במקום והחזירה במעט את המצב לדרך הנורמאלית (עליי לציין כי אלמלא אשתי, הכח והחוסן הנפשי שלה.. הסבלנות והסובלנות אני לא יודע לאן הייתי מגיע…ואם בכלל…וזאת בלשון המעטה…)
דר' רון רם, המלאך שלי, קיבל את הממצאים מדר' גרוסמן וביקש להיפגש איתי בהקדם לדבר ולראות מה קורה, מה הלאה ואיך מתקדמים…לפגישה הגעתי עם ורד ,אשתי,(מישהי היתה צריכה לתפוס פיקוד ולשלוט בעניינים…).
בפגישה הסביר לנו דר' רון רם את המצב והנחה אותנו כי עליי לבצע בהקדם בדיקת מח עצם(בדיקת דם המבוצעת בין הגב לאגן בה שואבים דגימת דם לצורך ביופסיה לברור עומק, גודל וחומרת המחלה).בדיקה מאוד לא נעימה.
תוך מס' ימים ביצעתי את הבדיקה בביה"ח ,שהייתה מאוד לא נעימה ואף גרמה לי לכאבי גב חזקים במשך יומיים, ולאחר מס' ימים כשהגיעו התוצאות נפגשנו שוב עם דר' רון רם שהסביר לנו שע"פ הממצאים שקיבל אני חולה בלוקמיה מסוג CML כלומר לוקמיה כרונית שהטיפול בה כיום עם כל הרפואה המתקדמת מתבצע בטיפול תרופתי, טיפול ביולוגי…ויש חולים שחיים עם לוקמיה מסוג זה עד גיל 120 ויותר…יש לי מזל קבלתי את ה"רולס- רויס" של הסרטן…הכל יהיה בסידר…הוא כמובן גם הבהיר לנו שיש אחוז מאוד מאוד קטן של מטופלים שעלול גם לא להגיב לטיפול התרופתי אבל יש כיום בסל הבריאות 3 סוגי כדורים לטיפול בזה והיות שאני בחור צעיר, בריא(כך חשבתי/נו…) הוא מאמין שהכל יהיה בסידר…בעז"ה.
לאחר שהחשדות למחלה נעשו למציאות החלטנו ורד ואני שזה הזמן הנכון לשתף את הילדים בנושא….ישבנו איתם באחד הערבים לארוחה ותוך כדי , תוך סימן מוסכם בין ורד לביני , ספרנו להם את המצב.. נהיו כמה דקות של שקט, הלם , בכי חרישי ואז הגיעו השאלות…מה, איך, מתי, ממתי מה עושים ו….למה דווקא לנו??!! דניאל , בתנו הבכורה אמרה לנו שהיא כבר חושדת בכך כבר כמה זמן ולצערה אישרנו לה את החששות, עומר , בננו הסנדוויץ, לא דיבר…הוא אגר ואגר ואחת לתקופה הוציא את זה החוצה… סוג של התמודדות ובנוסף , נודע לנו שבאותה התקופה הצטרף לקבוצת פוטבול כשחקן טוב ופעיל , סוג של ספורט שגרם ועזר לו להוציא את תגובתו למחלתה ולמצב שנוצר…גם סוג של התמודדות. עליי לציין שבמשך כל התקופה…מרגע ששיתפנו את הילדים באופן רשמי בבשורה הם תפקדו כבוגרים הרבה מעבר לגילם הן בעידוד , סבלנות וסובלנות כלפיי וכלפי המצב שנוצר והן בעזרה גדולה ללא כל התניה שהיא בבית תוך כדי ויתור גדול על ההנאות ובזמן הפרטי והאישי שלהם והרי מדובר בבתי דניאל שהייתה בתוך תקופת הבגרויות והבילויים עם בני גילה ועומר בני האמצעי שבניגוד לבני גילו טיפוסיים ויתר על הנאותיו והרבה מרצונותיו האישיים , עזר ותרם להמשך חיים רגילים ושגרתיים כבעבר . תמיכה גדולה קבלתי וקבלנו גם מחברינו ומחברי הקהילה שלנו באזור מגורינו. .חברים ומנהלים במקום העבודה ובכלל… , נוכחנו לדעת כי בזמן צרה שהיא…אין כמו עם ישראל.. מאוחד ודואג לכל.
אך לצערי , לצערנו המציאות טפחה על פנינו…הכדורים ,הטיפול הביולוגי לא עזר…חבר מהקהילה/שכן, בעל חברת תרופות גדולה דאג לי והשיג לי כדור רביעי אשר לא היה כלול בסל הבריאות כדרך חמלה אך…גם זה לא עזר….וכאן התקבלה החלטתו של דר' רון רם מנהל מח' השתלות מח עצם בביה"ח איכילוב שבת"א, כי אין מנוס ועליי לעבור השתלה של מח עצם מתורם!!
אני כמובן, שקצת…אבל ממש קצת התחלתי טיפה'לה לחזור לעצמי נכנסתי שוב למרה שחורה…הרי למצוא תורם מתאים זה לא דבר שמובן מאיליו…יש כ"כ הרבה סיפורים וימי התרמה למח עצם עבור חולים ילדים ומבוגרים שלא נמצא עבורם תורם ואני כמובן…עם המזל שלי…לא יימצא לי תורם…זה הרי ברור…כך אני ראיתי את הדברים ושוב נכנסתי לדיכאון עמוק…שהשפיע כמובן על הסביבה הקרובה שלי….
דר' רון רם כבר הכין את הקרקע עוד קודם…הוא דאג שמתאמת ההשתלות של ביה"ח איכילוב תיצור קשר עם מאגר מח העצם של ארגון עזר מציון , הוא דאג לומר ולציין בפנינו שוב ושוב כי אין כמותם והוא בטוח שהם לא ישקטו וינוחו עד שימצא תורם מתאים עבורי ויש כל מי לסמוך… וכאן המלאכים של עזר מציון נכנסו לתמונה….הם בדקו מיד אם אחי(יש לי רק אח אחד…) שגם נמצא במאגר של עזר מציון אם הוא מתאים לי כתורם וכהתברר שאין התאמה הם הכניסו אותי למאגר הישראלי והעולמי שלהם לצורך מציאת תורם עבורי…והנס לא יאומן… קרה.. החבר'ה של עזר מציון החזירו אותי לחיים ויידעו את דר' רון רם שמיד יידע אותנו כי נמצא לי תורם מתאים…והכל יהיה בסידר…אף מילה שאומר, אציין ואגיד לא תוכל לתאר את השמחה והאופטימיות שחזרה אליי ואל בני משפחתי כשקבלנו את הבשורה כי נמצא לי תורם…כלום לא יתאר זאת אך אני…עדיין מאוד חששתי ופחדתי שמשהו ישתבש ולא יהיה בסידר…מאוד חששתי.
עליי לציין כי במשך כל התקופה עד להשתלה ותוך כדי קבלתי אני לפחות אחת ליומיים טלפון צהחברים הקרובים והקרובים יותר,,עובדי ומנהלי המשרד שדברו ועודדו אותי ואת המשפחה ולא הפסיקו אף לרגע אחד להפיח בי/נו תקווה כי הכל יהיה בסידר…אני אקבל את התרומה ,אחלים ואחזור לעצמי ונוכל לצחוק על כל מה שהיה…שיחות שמאוד עזרו ועודדו אותי ונתנו לי כח ותקווה שהכל יהיה טוב
יום ההשתלה הגיע…12 בנובמבר 2014, יום ההולדת שלי, היום בו נולדתי מחדש היום בו הביאו(החזירו) אותי לחיים…ההתרגשות הייתה גדולה יום מלא תקווה לחיים חדשים וטובים והכל בזכות שקית דם קטנה…אפילו לא מלאה מהמאגר של עזר מציון שדאגו לי שאקבל…"שחר של יום חדש…"
ההחלמה לא הייתה קלה, לאחר כשלושה חודשים מיום ההשתלה אושפזתי שוב לחצי שנה ויותר עקב חיידק עקשן ש"תפס" אותי והביא אותי למצב של חוסר שליטה, תלות בכדורים רבים ובשקיות נוזלים ותרופות ללא כל אפשרות לתפקד…פשוט הייתי מאוזן רוב זמן האשפוז…ברצוני לציין כי גם בתקופה זו של האשפוז קבלתי המון שיחות טלפון יומיומיים מחברים,שכנים מכל מקום דבר שגרם לי
ולמשפחתי להרגשה טובה, משפחתית ומחבקת…דבר שאינו טרוויאלי ומובן מאיליו…אין דברים כאלו!
במשך כל התקופה שלאחר ההשתלה כשיכולתי העליתי כל הזמן את בקשתי ורצוני לפגוש את התורם שלי…המלאך האישי שלי שהחזיר אותי לחיים ונתן לי אותם ללא כל תנאי וללא כל שאלה. לאחר כשנה+ משאלתי התגשמה…בקשתי התגשמה.. הם פנו לתורם והעלו בפניו את בקשתי לפגוש אותו…וב"ה הוא הסכים ונענה לבקשתי והמפגש נקבע ל חודש פברואר כשנה וקצת לאחר ההשתלה…
אין מילים שיתארו את ההתרגשות והציפיה מרגע שנתבשרתי כי נקבעה פגישה שלי, משפחתי הקרובה עם התורם…לא הפסקתי לחשוב עליו …איך הוא? בן כמה הוא? איפה הוא שם את הכנפיים והבייגלה של המלאך ביום יום? איך עבר עליו תהליך התרומה,(תהליך שהתברר לי כי אינו קל ופשוט כלל)? ובקיצור….לא תפקדתי אבל הפעם במושג הטוב של המילה…הציפייה לא נתנה לי מנוחה, הפכתי ל"נודניק" ויעידו על כך בני המשפחה שלי….
יום המפגש הגיע…באותו היום לא עבדתי, לא תפקדתי רק התרגשתי ללא הפסקה וחיכיתי ולא הבנתי למה דווקא היום השעון לא זז…למה??!!
המפגש התקיים בבית אורנית של עזר מציון שבפ"ת של …היה מרגש, דמעות האושר וההתרגשות של כל נוכחים לא הפסיקו ..הרי לא כל יום נפגשים עם האדם שהחזיר אותך ונתן לך את החיים במתנה . הדבר הראשון שעשיתי מיד לאחמ"כ היה לחפש את הכנפיים של התורם והבייגלה מעל הראש שיש למלאכים.. התחבקנו, דברנו, עשינו היכרות משפחתית …אין מילים שיתארו את זה…והכל תוך כדי ליווי של דר' ברכה זיסר מנהלת מאגר מח העצם של עזר מציון שאף היא דאגה לדבר, לעודד אותי ואת משפחתי והכל באהבה ומכל הלב… דבר שלא מובן מאיליו כלל וכלל.
כיום, אני נמצא בקשר רצוף עם הרב אריאל רוקח, מנהל ישיבת בני"ע בראשון לציון התורם, המלאך שלי, הכרתי את משפחתו, השתתפתי במסיבת יום ההולדת שלו ואף במסיבת בת המצווה של בתו רננה…האחיינית שלי…ואני מקווה ורוצה ומאמין שהקשר לא ייפסק.. הרי אחים בדם אנחנו.
גם כיום יותר מ 1.5 שנים לאחר ההשתלה , כשאני מתחיל לתפקד כמעט בצורה מושלמת ועושה את הכל לנסות ולחזור לשגרה…
ולסיום ברצוני לחדד לומר ולהדגיש כי אל תהיו אדישים לעצמכם.. גיבורים גדולים… תקפידו על הבריאות, תיבדקו…אף אחד לא יודע מה ואיך והאם זה יקרה…ומתי תעריכו את החיים, המשפחה, החברים, עצמכם והסובבים אתכם ותמיד…אבל תמיד תדעו שגם אם הכל נראה לכם שחור ולא הולך כמתוכנן תמיד יש את האור שמחכה לכם בקצה המנהרה…יש הרבה מאוד אנשים וארגונים טובים(כעזר מציון…)שלא יתנו לכם לשקוע.. תאמינו שיהיה טוב…יהיה טוב!!
בריאות טובה לכווולם!!

קצת על המחלה…לוקמיה מסוג C.M.L. :
ביום ה 22/09 יחול יום ה C.M.L. העולמי ..יום זה צויין ומוכר והוגדר כיום המודעות לסרטן הדם(לוקמיה) מסוג C.M.L , לוקמיה מיאלואידית כרונית.. מחלה כרונית של מח העצם הנובעת מתאי דם שאינם בריאים המשתלטים על תאי הדם הלבנים ו/או האדומים הבריאים במח העצם ומונעים ייצור של תאי דם בריאים וככל שהמחלה מתקדמת מס' תאי הדם הלבנים/אדומים הנורמאליים והבריאים קטן ויכולים להיווצר יתר של תאים לוקמיים(חולים) צעירים ובלתי בשלים המהווים סיכון של השתלטות התאים הנגועים והלא בריאים על התאים הבריאים שבמח העצם.
במחלת CML נוצר בעת חלוקת התא כרומוזום חדש, כרומוזום פילדלפיה (The Philadelphia Chromosome). כרומוזום זה נוצר מקטע של כרומוזום 9 (גן ה-ABL), המתחבר לכרומוזום 22 (גן ה-BCR), וביחד הם יוצרים גן חדש הנקרא BCR-ABL, כרומוזומים "חולים" אלו גורמים ליצירת גן לא תקין הגורם לעלייה במס' תאי הדם וגורם להתפשטות המחלה וע"ש 2 (מספרי) כרומוזומים אלו נקבע יום המודעות לסרטן הדם מסוג C.M.L.
ככלל:
כרומוזום פילדלפיה הוא תהליך/גן נרכש הגורם למחלה, ואינו עובר בתורשה על ידי החולה לילדיו.
כיוון שהמחלה מתפתחת באיטיות, קשה לגלותה בשלבים מוקדמים. חלק מהאנשים אינם חווים תסמינים כלל, ומחלתם מתגלה בעקבות בדיקת דם שבוצעה במסגרת בירור רפואי אחר או בדיקות שגרתיות. תסמיני המחלה אינם ייחודיים לה, והם לרוב מעורפלים, ודומים לתסמיני מחלות נפוצות, כגון שפעת. התסמינים יכולים לכלול את התופעות הבאות:
עייפות (חולשה).
אובדן תיאבון.
ירידה במשקל.
הזעה מוגברת או עלייה בחום הגוף.
פציעות ודימומים לא רגילים.
הרגשת מלאות או גוש קטן בצד שמאל של הבטן, בשל טחול מוגדל.
הופעת זיהומים שונים בזה אחר זה, הנגרמים בשל חוסר בתאי דם לבנים תקינים.
חיוורון בפנים, בשל חוסר בתאי דם אדומים (אנמיה).
דימום לא רגיל, הנגרם בשל מספר נמוך של טסיות דם.
חבלות שלא בעקבות פציעה כלשהי.
דימום מהחניכיים, דימום מהאף בתדירות גבוהה, מחזור חודשי המלווה בדימום כבד אצל נשים.
חלק מהחולים מבחינים בהופעת נקודות אדומות, בדרך כלל ברגליים או בפה, תופעה הנקראת 'ארגמנת' (petechiae).
תופעות נוספות אפשריות הן: נפיחות בלוטות הלימפה, גושים קטנים בעור הנגרמים בעקבות התפשטות תאי הלוקמיה, גרד כללי בגוף, כאבי ראש והפרעות ראייה.

לחולי ה – C.M.L. הוקמה עמותה בשנת 2001 ע"י גיורא רם, חולה C.M.L. בעצמו.. שדואג לתת תמיכה נפשית רפואית וכללית לכל חולה שהוא לו ולבני משפחתו .
העמותה פועלת על בסיס התנדבותי, מקיימת מפגשים חודשיים שבהם מומחים מתחומים שונים מוזמנים להרצות בפני החולים, חברי העמותה ובני משפחותיהם.
מטרת העמותה הינה להגיע לכל חולה C.M.L. וצירופו כחבר לעמותה ע"מ שיוכל להתחבר ,לשמוע, להשמיע ולהתעדכן במידע זמין שרלוונטי למחלה כגון, טיפולים שונים, מחקרים וניסויים קליניים בארץ ובעולם הקשורים למחלה וכן על תופעות הלוואי ודרכים להתמודדות מולם.
עזרה ותמיכה פיזית, רפואית , נפשית ובכלל לבני משפחות החולים..- תמיכה לה הם כ"כ זקוקים.
נקיטת כל הצעדים הדרושים על מנת להבטיח שכל חולה CML יוכל לקבל את התרופה או הטיפול שהוא זקוק להם. קידום מחקרים קליניים ותרופות חדשות בשיתוף פעולה עם המרכזים הרפואיים בארץ, וניצול הקשרים עם חברות תרופות בחו"ל, על מנת להבטיח קבלת תרופות שעדיין אינן בסל הבריאות.
עדכון החולים לגבי זכויות המוקנות להם על פי חוק ומתן עזרה, תמיכה והדרכה ככל האפשר (כגון סיוע מול קופות החולים בקבלת אישורים לבדיקות שונות ואספקת תרופות).
ארגון פעילויות תרבותיות וחברתיות לטובתם ורווחתם של החולים ובני משפחותיהם.
אני משמש כיום כ – בחר פעיל בעמותה ואף מתפקד בשנה האחרונה בוועדת הביקורת של העמותה.

דפים

יצירת קשר

© 2021, כל הזכויות שמורות ל- עמותת חולי CML בישראל