פגישה מס' 149- ינואר 2018

פגישת קבוצה למידע ותמיכה לחולי CML
פגישה מספר 149, ינואר 2018

קבוצת המידע והתמיכה הארצית לחולי CML (לוקימיה מילואידית כרונית), נפגשת אחת לחודש, בדרך כלל בכל יום רביעי הראשון בחודש בשעות 16.00-18.00 בבית החולים לניאדו בנתניה. לעיתים יש שינויים בימי הפגישה ואלו מפורסמים בחלון החדשות באתר האינטרנט של העמותה www.cml.org.il .
המפגש הבא של העמותה יתקיים ביום רביעי 21.2.2018 בשעה 16.00 בבית החולים שיבא. המפגש של חודש פברואר יוקדש לסיור במעבדות ההמטולוגיות, להבנת ההבדלים בין סוגי הבדיקות השונות שאנחנו עושים כמו בדיקות ציטוגנטיקה, FISH, PCR ובדיקת מוטציות. יהיו הרצאות שיסבירו את חשיבות המעקב והניטור של חולי CML ביום יום וגם כששוקלים הפסקת טיפול. המפגש יתקיים מהשעה 16.00 עד 20.00, באודיטוריום של המחלות האוטואימוניות. מצ"ב תוכנית של המפגש. הוראות הגעה לאודיטוריום :
אפשרות ראשונה להגיע למרכז למחלות אוטואימוניות:
מקניון הצומת (קומה רביעית בחניון המרכזי) מגיעים לפרוזדור הנושק לחנות ולמרכז שירות סלקום, ממשיכים ישר בפרוזדור עד הסוף O-BOX בשם (מרכז למדעי המוח) והמרכז נמצא בצד שמאל.
אפשרות שניה להגיע למרכז למחלות אוטואימוניות:
מהכניסה לבניין האישפוז בסמוך למרפאה אורטופדית עומדת עגלת קפה. בפרוזדור זה, בסמוך לעגלה יש מעלית מצד שמאל. יש לעלות לקומה אחת, לצאת מהמעלית ושמאלה עד סוף הפרוזדור.

במפגש חודש ינואר האחרון התארח אצלנו לראשונה דר' יקיר משה (יקיר שם פרטי), מבית החולים איכילוב, שסיכם עבורנו את החדשות על CML שהוצגו בכנס ה-ASH האחרון שהתקיים בתחילת דצמבר באטלנטה ארה"ב. זהו הכנס ההמטולוגי החשוב ביותר כל שנה בו מוצגים הנתונים מהמחקרים האחרונים.
הסקירה של יקיר התמקדה בשני נושאים עיקריים. הפסקת טיפול ב- CML וגישות ניסיוניות חדשות לטיפול. מכיוון שגיורא הכין סיכום מפורט על הפסקת טיפול ממה שהוצג בכנס, שמצורף לסיכום זה, נתמקד בנושא השני ונסקור רק בקצרה כאן את נושא הפסקת טיפול. הניסוי הראשון של הפסקת טיפול היה של דר פרנסואה מהון מצרפת, ניסוי ה- STIM שכלל 100 משתתפים ודווח לראשונה בשנת 2010. יותר מ- 2500 חולים ברחבי העולם השתתפו בניסויים שונים להפסקת טיפול עד היום. במטא-אנליזה שסיכמה 15 מחקרים כאלו שכללו 509 חולים, נמצא כי אחרי שנתיים % 51 מהחולים חזרו לטיפול עקב הישנות מולקולארית. שני הגורמים שנמצאו כסמנים לסיכוי הצלחה בהפסקת טיפול היו משך הטיפול באימטיניב ומשך התגובה המולקולארית העמוקה לפני ההפסקה. מרבית החזרה לטיפול ארעה תוך 6 חודשים מהפסקת הטיפול. גם בניסוי הגדול ביותר שנערך עד היום, היורו-סקי שגייס 821 משתתפים, אחרי 3 שנים שיעור החולים ששמרו על תגובה מולקולארית עמד על % 47. כמעט כל החולים שחזרו לטיפול השיגו תגובה מולקולארית עמוקה דומה למה שהיה להם לפני הפסקת הטיפול. חשוב להדגיש כי בניסוי היורו-סקי רואים הישנות מולקולארית גם אחרי יותר משלוש שנים מהפסקת הטיפול, ולכן חשוב מאד להמשיך לעשות בדיקות ומעקב כל השנים אחרי ההפסקה.
כאן עבר יקיר לדבר על שני ניסויים מעניינים של הורדת מינון. האחד היה מחקר תצפיתני של דר דלפין ריאה מצרפת על הורדת מינון לחולים מטופלים בטסיגנה, והשני מחקר הדסטיני מאנגליה שבו הורידו מינון בכמה סוגים של תרופות למשך שנה כשלב ביניים לפני הפסקת טיפול. הנתונים על הניסוי של דלפין מסוכמים בסיכום השלישי של גיורא אז אין טעם לחזור עליהם כאן. במחקר הדסטיני מאנגליה שבו השתתפו 174 חולים % 7 מהם איבדו תגובה מולקולארית אחרי הורדת המינון בחצי וכולם חזרו לתגובה שהייתה להם לאחר החזרת המינון המלא.
כאן עבר יקיר להסביר בפרוטרוט מהם תאי אב לוקמיים. יקיר הסביר על מנגנונים שונים היכולים לאפשר אולי ניסיון השמדה של שארית תאי האב הלוקמיים שאם יצליח יקרב אותנו למצב ריפוי של המחלה. כמובן שזה לא פשוט וגם הטיפולים השונים שמפתחים להגיע לתאי האב יכולים בעצמם להיות רעילים, כך שיש הרבה ניסיונות ותקווה לעתיד.
תודה ליקיר על הרצאה מעניינת מאד ועל הסבלנות לענות לשאלות הרבות.

חדשות מהעמותה
ראובן הראל– אנחנו נפרדים בצער מחברינו הוותיק ראובן הראל שנפטר לאחרונה שלא כתוצאה מה- CML. כולנו שולחים חיבוקים ותמיכה לאשתו יונה, חברת וועד העמותה. שלא תדעי עוד צער.

כנס שנתי 2018– מסתמן שהכנס השנתי שלנו יתקיים בתאריכים חמישי עד מוצ"ש
4-6 לאוקטובר 2018. אנא שריינו את התאריכים. הודעה על המלון ומיקום הכנס תגיע בהמשך.

נשמח לראותכם במפגש הבא
ביום רביעי ,21.2.2018
בבית חולים שיבא
אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם

לפרטים ושאלות אנא צרו קשר עם:
שרף גיורא, רחוב אהוד מנור 6 , נתניה 42248
טלפון: 09-8348498
נייד: 050-7516690
דואר אלקטרוני: giora1@inter.net.il

פורסם ב /span>