פגישה מס' 126- מרץ 2015

ב"ה                                                            כ'  באדר,  תשע"ה

                                                                 11 למרץ,  2015

 

פגישת קבוצה למידע ותמיכה עצמית לחולי CML

פגישה מספר 126, מרץ 2015

 

קבוצת המידע והתמיכה הארצית לחולי CML  (לוקימיה מילואידית כרונית), נפגשת אחת לחודש, בדרך כלל בכל יום רביעי הראשון בחודש בשעות 16.00-18.00 בבית החולים לניאדו בנתניה. לעיתים יש שינויים בימי הפגישה ואלו מפורסמים בחלון החדשות באתר האינטרנט של העמותה www.cml.org.il .

להלן פרטים על המפגשים הקרובים שלנו: בגלל חג הפסח שחל בתחילת החודש הבא, המפגש הבא יערך ביום שלישי 14.4.2015 בשעה 16.00-18.00בבית החולים לניאדו בנתניה. הפעם יהיה לנו מפגש שונה ומעניין במיוחד ולהלן פרטים. אנחנו נקיים סדנא מיוחדת שתועבר על ידי צוות של 3 אנשים מיוחדים:

שי משיחMAפסיכולוגיה, מטפל בפסיכודרמה ומנהל המגמה להכשרת מנחי קבוצות ופסיכודרמה במכללת תילתן, חוקר חוכמת הקבלה ובוגר לימודים שאמניים להבראה ממצבים, מטפל קבוצתי ופרטני. www.spiritual-psychodrama.com

בת אור– מלווה אנשים להבראת חייהם באמצעות חכמת הניסיון, והפילוסופיה הסינית. עוסקת בשיאצו ובצ'י קונג טיפולי.

יאיר כהן– מלווה אנשים להבראה ממצבים מורכבים מ1978. תלמיד של תרבויות רבות. מזכך ומשפר אפקטיביות של כלים להבראה.

טעימת מבוא לסדנת "אומנות האדם שבדם"

מציעים להיפגש עם חכמת הדם שבאדם, מציעים להיפגש עם היופי של האדם ותכונותיו המופיעות בדם. הפעילות חוויתית וטעימה- משולבת דינמיקה, תנועה, פסיכודרמה ואווירה נושמת. נלך יחד לפגוש הצעות, כלים ואמצעים יעילים לבריאה בריאה של האדם החי את הדם שלה/שלו. נהיה ביחד במעבר אתגרים לתנועה הבריאה.

אז לא להחמיץ ונתראה כולנו מיד לאחר חג הפסח ביום שלישי 14.4.2015.

במפגש האחרון היה לנו את העונג לארח את גיא תבורי, עובד סוציאלי, מלווה חולי סרטן ובעצמו בוגר סרטן לימפומה מסוג הודגקין עם מגוון טיפולים. להלן סיכום ההרצאה של גיא:

בהרצאה "האומץ לחיות" אני מדבר על היכולת שיש לכל אדם לשלוט ולנהל את איכות חייו בכל מצב.

בשנים האחרונות התמודדתי עם גילוי סרטן, חזרתו פעמיים, עשרות טיפולים כימותרתפים ועוד. די מהר לאחר הגילוי על הסרטן החלטתי שאני הולך להתמודד עם הסרטן בצורה טובה.

חיפשתי ומצאתי דרכים וכלים להתמודדות- ספרים, סדנאות, מורים שונים ועוד, עד שהפכתי את ההתמודדות שלי עם הסרטן ועם פחד בחיים שלי. הדוגמא הכי טובה להסביר זאת היא זו-

דמיינו לכם חדר קטן, ובתוך החדר שימו עכבר. עכשיו הכניסו לחדר חתול רעב. אם נביט מהזוית של העכבר הוא בוודאי יפחד מאותו החתול. כעת נוציא את העכבר מהחדר ובמקומו נכניס אריה. אם נביט מהזוית של האריה הוא לא יפחד מאותו החתול. כך, כפי שאת אותו החתול האריה והעכבר יחוו בצורה שונה לחלוטין, אני שיניתי את התפיסה שלי את עצמי- ממקום בו ראיתי עצמי כעכבר- שיניתי את התפיסה שלי את עצמי למצב בו ראיתי אותי כאריה, מהזוית הזו הכל נראה אחרת.

החלטתי שאני הולך להתמודד עם הסרטן, ועם חיי מתוך עוצמה, אהבה קבלה ואי ודאות. וכך התמודדתי גם כשהסרטן חזר שוב ושוב, הודות לתפיסה זו, גם בתקופת השתלת מח עצם מתורם- הייתה לי היכולת ליהנות ולצמוח. כמובן שהייתה לכך גם השפעה חיובית על ההחלמה שלי.

בשנים האחרונות אני מלווה מתמודדים עם סרטן להסתכלות איכותית על חייהם, אני עובד סוציאלי, מאמן ומנהל פרויקטים בעמותת חלי"ל האור, העמותה החדשה שגיורא הקים, הבית של חולי מחלות הדם בישראל.

תודה לגיא שחלק איתנו את המסע הלא פשוט שלו בצורה מדהימה.

 

חדשות מהקבוצה-

השבוע האחרון היה שבוע עצוב מאד בו איבדנו שני חברים יקרים. יהי זכרם ברוך.

ניקולאי פירסט- ניקולאי היה חבר מאד פעיל בעמותה זה מספר שנים. הוא היה יושב ראש וועדת תרבות, והשתתף בשיר המנון העמותה שהקלטנו. ניקולאי היה תמיד חייכן ומלא מצב רוח טוב ואופטימי. ניקולאי נפטר לא ממחלת ה- CML אלא מסרטן כבד גרורתי שאובחן אצלו ממש לאחרונה. תנחומינו לפליסיה אשתו ולילדים. תודה לכל חברי העמותה שהשתתפו בהלוויה וביקרו את המשפחה. כמו שפליסיה אשתו אמרה לי ניקולאי מאד אהב להגיע למפגשים שלנו והרגיש שזה מאד מחזק אותו ועוזר לו והוא הרגיש בינינו כמו משפחה חמה ומחבקת תמיד.

רמי קרן- מי שהיה בכנס האחרון בדן כרמל ביום שבת אחר הצהריים כשאנו עושים את סיפורי החולים המרגשים, בוודאי זוכר את רמי שעלה על הבמה וסיפר את סיפורו. רמי אובחן כשנתיים קודם בשלב הבלאסטי והמתקדם של המחלה. רמי טופל בכימותרפיה ואחר כך בספריסל שנה. כשהתרופה הפסיקה לעבוד הועבר לפונטיניב. הוא היה אזרח ישראלי עם אזרחות אמריקאית וטופל בארה"ב ובהדסה. הפונטיניב החזיק את רמי יותר משנה במצב כרוני, אבל גרם לו לסדרה של כ- 4 סטרוקים. רמי אושפז בבית החולים אם די אנדרסון ביוסטון שם טופל. כמו שארנה אשתו כתבה לי, הוא נפטר בשקט ובשלווה. תנחומינו לארנה ולבן, שנמצאים בדרכם לארץ לקבור את רמי כאן.

חברים חדשים- במפגש השתתפו מספר חברים חדשים שעוד לא הכרנו עד כה:

קורין- בת 52 מנתניה. אובחנה לפני כחודשיים בתחילת ינואר. מטופלת כ- 5 שבועות בטסיגנה ובשבוע האחרון החלו תופעות לוואי קשות כמו פריחה וגרודים בעור, עייפות, ועוד. למרות זאת ממשיכה ומנסה לעבוד כרגיל.

אבירם- בן 36 חיפאי, נשוי ואב לשני ילדים. אובחן לפני 6 חודשים באקראי. אשתו הייתה בחודש השמיני בזמן האבחון. הוא נשלח לבית חולים רמבם שם החל טיפול בספריסל לפי המלצה שקיבל בחוות דעת נוספת של פרופ' דינה בן יהודה. הטיפול גרם לירידה חדה בטרומבוציטים ולכן עבר לטסיגנה בה הוא מטופל כ- 4 חודשים. סובל עד היום מפריחות בעור, כאבי שרירים וקצת נשירת שיער.

ליאור- מבנימינה, אובחן באוגוסט שעבר. מטופל בספריסל וסבל מכאבי שרירים איומים ולכן ירד במינון מ- 100 מ"ג ליום ל- 50 מ"ג , חזר ל- 70 מ"ג והרופא רוצה שיחזור ל- 100 מ"ג ליום. מטופל גם בגלוקופאז לסכרת ומשהתחילו בעיות תפקוד כליות הפסיקו לו השבוע את הגלוקופאז ואז למרבית הפלא נעלמו כל תופעות הלוואי שהוא סבל מהן. מנסה כל מיני דרכים לחקור ולהבין מה גורם לתופעות הלוואי ואיך להתמודד עימן.

חיה- מחיפה, אובחנה עם CML אגרסיבי לפני 4 שנים וקיבלה כימותרפיה. לאחר מכן עברה לגליבק שגרם לה לנפיחות קשה ולכן עברה לספריסל שגרם לה לתפליט פלוראלי קשה מאד שהצריך שאיבת יותר מ- 7 ליטר נוזלים מהריאות. עברה לטיפול בטסיגנה וקיבלה 4 אירועי לב בשנה האחרונה. עקב כך חזרה לטיפול בגליבק במינון נמוך יותר. סובלת מהמון תופעות לוואי כמו כאבי שרירים קשים, שלשולים, בחילות, חולשה, חוסר שינה ומאד מאד קשה לה ההתמודדות והיא ממש בדיכאון. לפני כחודשיים בנוסף לכל הקשיים אובחנה עם סרטן שד בדרגה 2 ותתחיל השבוע הקרנות. נאחל לחיה בהצלחה.

שמעון- מרמת אביב ואובחן ב- 2008.מטופל בשיבא. רק לפני 6 חודשים הצטרף לעמותה והוא מאד מתרעם למה לא סיפרו לו מיד באבחון על קיום העמותה. שמעון הפסיק לעבוד בעצת הרופאה בקופת חולים ומרגיש שאולי זה לא היה נכון לעשות. התחיל טיפול בגליבק עד שהתרופה הפסיקה לעבוד אחרי 5 שנים, ואז עבר לטסיגנה. משהתחילו שינויים בתפקודי הלב עשה הפסקה בטיפול ל- 10 ימים ועכשיו חוזר לטיפול בטסיגנה 400 מ"ג פעם ביום.

אנו מקבלים בברכה את כל החברים\ות החדשים ומאחלים להם הרבה בריאות.

הכנס השנתי של העמותה – כפי שכבר סיפרתי לחלק מכם עקב עומס גדול עלי בחודשים הקרובים נדחה הכנס השנתי שלנו והוא יתקיים בסוף השבוע הראשון של ספטמבר, 3-5.9.2015 במלון נווה אילן בהרי ירושלים. מיטב הרופאים המומחים למחלה כבר הבטיחו את השתתפותם ויהיו לנו הרצאות מעניינות במגוון נושאים. כמו כן צפויה פעילות מרתקת כמו סיור ליל סליחות בעיר העתיקה בירושלים (10 ימים לפני ראש השנה) משולב בביקור במנהרות הכותל, טיולים באזור והופעות. פרטים נוספים בהמשך, אז שריינו את התאריך ביומניכם.

הקמת קבוצה של איגוד ההמטולוגים ל- CMLאחרי הרבה מאמצים הוקמה לאחרונה בשיתוף פעולה של פרופ' פיה רענני והעמותה שלנו, קבוצה במסגרת איגוד ההמטולוגים שתתמקד בנושא   CML. הקמת הקבוצה זה צעד גדול וחשוב לשיפור הטיפול בחולים בארץ, ובקבוצה ישתתפו רופאים המתמחים במחלה מכל בתי החולים בארץ. בין מטרות הקבוצה אפשר למנות: הקמת מאגר נתונים על כל החולים בארץ, הבאת מחקרים קלינים בתרופות חדשות וישנות לארץ, השגת טיפולי חמלה לחולים שזקוקים להם, קידום הכנסת תרופות מתקדמות לסל הבריאות, קביעת מדיניות אחידה לגבי בחירת טיפולים, מעקב וניטור במהלך המחלה והחלפת טיפול, התייחסות והתמודדות עם תופעות הלוואי של החולים ועוד.

פעילות לעזור בהקמת עמותת חולי CMLבשטחים-  גיורא שוקד בימים אלו לעזור להקים עמותת חולי CML בגדה ובעזה. הדבר חשוב מאד כי הרשות הפלסטינית לא תמיד דואגת למתן התרופות לכל החולים. גיורא בקשר עם אב של ילדה חולה משכם והזמין אותו לכנס הבינלאומי שגיורא מארגן למנהלי עמותות מכל העולם שיתקיים בתחילת מאי בברצלונה, במטרה שהוא ילמד איך להקים ולנהל עמותת חולים.

 

בהזדמנות זו אני מבקש לאחל לכל חברי העמותה ובני ביתם חג פסח שמח וכשר, הרבה אור ושמחה וכמובן בריאות.

 

 

נשמח לראותכם בפגישה הבאה בחודש אפריל

ביום שלישי, 14.4.2015

אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם

 

לפרטים ושאלות אנא צרו קשר עם:

שרף גיורא, רחוב קיש 15 , נתניה 42248

טלפון:    09-8348498

נייד:      0507-516690

דואר אלקטרוני: giora1@inter.net.il

 

  

פורסם ב /span>