פגישה מס' 124- דצמבר 2014

ב"ה                                                            י"א'  בכסלו,  תשע"ה

                                                                 3 לדצמבר,  2014

 

פגישת קבוצה למידע ותמיכה עצמית לחולי CML

פגישה מספר 124, דצמבר 2014

 

קבוצת המידע והתמיכה הארצית לחולי CML  (לוקימיה מילואידית כרונית), נפגשת אחת לחודש, בדרך כלל בכל יום רביעי הראשון בחודש בשעות 16.00-18.00 בבית החולים לניאדו בנתניה. לעיתים יש שינויים בימי הפגישה ואלו מפורסמים בחלון החדשות באתר האינטרנט של העמותה,  www.cml.org.il.

להלן פרטים על המפגשים הקרובים שלנו. אנא שימו לב כי יש שינויים ממתכונת המפגשים הקבועה שלנו: מפגש חודש ינואר 2015, יתקיים ביום שלישי 6.1.2015 בשעה 16.00-18.00 בבית הספר לאחיות בבית החולים לניאדו בנתניה. המפגש יוקדש לסיכום החדשות שעלו בכנס ה- ASH הענק שהתקיים בדצמבר בסן פרנסיסקו. כנס ה-אש הינו הכנס החשוב ביותר בעולם לכל החדשות מהמחקרים במחלות דם, ולכן נציג במפגש גם את הסיכומים שגיורא כתב מהפרספקטיבה של החולים. אורח המפגש יהיה דר אורי רוזובסקי מבית החולים איכילוב שחזר מ-3 שנות השתלמות בבית החולים ביוסטון שם עבד עם אחד המומחים הגדולים בעולם למחלה, דר קורטז. אורי יהיה מעכשיו אחראי על נושא ה- CML באיכילוב, וזו הזדמנות מצוינת שלנו להכיר אותו ושלו להכיר אותנו. יכול להיות שלמפגש יצטרף גם דר פיליפ לה קוטרה מברלין, שכבר היה אצלנו לפני שנתיים.

מפגש חודש פברואר שלנו, יוקדם ואנו מקיימים יחד עם המחלקה ההמטולוגית של בית החולים שיבא, יום עיון גדול בנושא CML. המפגש יתקיים ביום רביעי 28.1.2015 בשעות 16.00-19.00 באולם סוראסקי בבית החולים שיבא. יהיו הרצאות מעניינות ומומלץ לכולם להגיע. מצורפת הזמנה ליום העיון.

לסיכום- נא לא להתבלבל- בחודש ינואר נקיים שני מפגשים- הראשון בתאריך 6.1.2015 והשני בתאריך 28.1.2015.

במפגש האחרון היה לנו את העונג לארח את סימה לבני שהיא רוקחת קלינית  מומחית והיא דיברה על הנושא: לקחת תרופות ולהישאר בחיים. להלן סיכום ההרצאה שלה באדיבותו של דר יאיר בר דוד שסיכם עבורנו:

במפגש שנערך בחודש  דצמבר ארחנו את סימה לבנה , רוקחת קלינית , מנהלת המרכז לייעוץ תרופתי אישי. נושא ההרצאה  היה  נטילת תרופות  באופן קבוע ,חשש מתופעות לוואי, יחסי גומלין  בין תרופות

ולקיחה נכונה של תרופות .  מחקרים הוכיחו שסדר גודל  של 50% מהחולים לא נוטלים תרופות  שרשם להם  הרופא , או שלא נוטלים  אותן בהתאם  להוראות ,או שלא מקפידים לסיים את כל  הכמות  שנרשמה 

מצד  שני , חולים נוטלים תוספי  מזון , לעיתים  בכמויות גדולות ומבלי לחשוב שיתכנו  תופעות לוואי ואפילו  עד סיכון חיים .

דוח מבקר  המדינה קבע שכאשר אדם בן 75 ומעלה אשר  נוטל מעל 8 תרופות ,יש צורך בניהול הטיפול  התרופתי . הרופא  המטפל העיקרי של  החולה (לרוב, אך לא תמיד , זהו רופא  המשפחה), אמור לבדוק  את מכלול  התרופות  שנוטל  החולה כולל תרופות מרשם,תרופות לשווק  עי רוקח, צמחי מרפא , תוספי תזונה  והומיאופאטיה . מומלץ לבדוק  את מכלול  התרופות  בנסיבות  הבאות :

א.אחת לשנה

ב. בכל ביקור אצל הרופא  כאשר מוסיפים  או מורידים  תרופה ,מה  שמשנה את  תגובות  הגומלין  בין  התרופות

ג. בכל מעבר מקהילה לאשפוז בבית חולים וחזרה  הביתה

ד. הופעה  או הבראה של מחלות  חדשות

ה.שינויים  במשקל ,  אורח  חיים , פעילות  גופנית .

2

מתן  התרופות חייב להיות מותאם  אישית –מדוע? השפעות גנטיות  אישיות ,  מנהגי לקיחת  תרופות

( מתי נוטלים  תרופות: יום-לילה ,  עם  או בלי מזון , ) הבדלים בספיגה וחילוף  החומרים  בין המינים ,  ניסיון עבר , תגובות  אלרגיות , העדפות  אישיות .  גיל: בגיל מבוגר  המטאבוליזם  של  התרופות  איטי יותר  וסכנת  הרעלה  גדולה  יותר .  הוגדרו 8  בעיות  הנובעות מלקיחת תרופות :

1.      האם   התרופה  ניתנת לצורך  טיפול  במחלה  מסוימת?

2.      האם כל  מחלה  זוכה  לתרופה  הנכונה ?

3.      האם  המינון נכון?

4.      לא גבוה  מדי , לא  נמוך מדי?

5.      האם  הטיפול  יעיל ?

6.      האם נטילת  התרופות  נעשית  באופן  הנכון ?

7.      האם  אין  התנגשות  בין  התרופות  השונות ?

8.       האם  התרופות  גורמות לתופעות לוואי , ובאיזו  דרגת  חומרה ?

בעיה  מרכזית היא ,  שהרופא  המטפל  אשר  אמור להיות  מנהל  המעקב  אחר  חולה  שנוטל  מספר  רב של תרופות ,חסר   ברוב  המקרים  את הידע ,  הזמן , והכישורים  לענות  על  שאלות  אלו . כאשר  נוטלים שתי תרופות אשר יכולות  להשפיע  אחת  על  השנייה  בדרכים  שונות – להגדיל  או להקטין  את  הריכוז  בדם  של כל  אחת מהן  או  של  שתיהן  גם יחד,  הבעיה לכאורה  פשוטה, אך  כאשר נוטלים 8  תרופות  שכל אחת מהן יכולה  להשפיע  על ריכוז  התרופה  השנייה  הופך  הדבר  למסובך  הרבה  יותר ויש  צורך להיעזר במערכות מחשוב מתוחכמות .   מקצוע  רפואי חדש אשר   אמור לתת מענה במקרים  אלו נקרא פרמקולוגיה קלינית ,  ובמסגרת  התמחות  זו  לומדים  הרופאים  להכיר  את   התכונות  של  התרופות  ויחסי  הגומלין  ביניהן .  הבעיה  היא  שזה  מקצוע בחיתוליו, ואפילו בבתי  חולים  גדולים יש  רק  פונקציה  אחת או  שתיים  כאלו , לעזרתו  אמורים  לבוא  הרוקחים  הקליניים .

איך  עונים  על  שאלות כבדות משקל  כגון  אילו? עלון לצרכן הנמצא  בכל  חפיסת תרופות מספק  מידע חשוב , אם  כי לא תמיד  הוא  נותן  הוא  מבדיל  בין תופעות לוואי  שכיחות לתופעות לוואי  נדירות .

החולה  צריך לשאול  את  הרופא  שלו (ולחילופין  את  הרוקח) כל  שאלה הקשורה ללקיחת  התרופה , השפעותיה , תופעות לוואי  אפשריות ,  דרכי ואופן  הנטילה, ואינטראקציה  עם תרופות  אחרות .

באינטרנט קיימים פורומים  העוסקים  בנטילת תרופות , למשל  הפורום  "כמוני". אתר  נוסף  המספק  מידע חשוב  הוא  IL.CO.MYPHARMACIST..

לסיכום: לשאול  את  השאלות  הנכונות ,  לאתר  את  הבעיות המלוות נטילת תרופות  עוד  בחיתוליהן ,  ליטול  את  התרופות  כפי  שנרשמו  או כפי  שרשום  בעלון . להיזהר  בצמחי  מרפא .

מי שמעוניין ליצור  קשר  עם  המרכז לייעוץ  תרופתי אישי(  בתשלום), מספר  הטלפון  הוא

  03-512-3223

ורק  שנהיה  בריאים .

 

חדשות מהקבוצה-

 

הכנס השנתי שלנו- עקב עומס גדול של גיורא ובנוסף מחסור בחדרים במלונות שמתאימים לקיום הכנס שלנו, הכנס השנתי שלנו ידחה כנראה השנה ויתקיים בסוף השבוע הראשון של ספטמבר, כ- 10 ימים לפני ראש השנה. צוות של הוועד יוצא השבוע לסיורים בשני בתי מלון ופרטים נוספים יגיעו כשהכנס שלנו יסגר.

 

מנחם קזרנובסקי- מנחם חברינו עבר לפני כחודש וחצי השתלת מוח עצם. מנחם נכשל בכל התרופות הקיימות בארץ כולל גם בטיפול בפונטיניב בתוכנית חמלה אותה עזרנו לו לקבל מחברת אריאד בארה"ב. מנחם השתחרר בימים אלו מבית החולים איכילוב שם עבר את ההשתלה, והוא מתאושש לאט בבית. לא קל לו, והספירות וההמוגלובין עדיין נמוכים ומנחם חש עייפות רבה, אבל התוצאות הטובות של ה- PCR שירד מ- % 62 ל- % 0 !! מאד מעודדות. המשך החלמה מהירה ונתראה בקרוב.

 

3

קבוצת הפייסבוק של העמותה- קבוצת הפייסבוק הסגורה של העמותה הולכת וגדלה ויש לנו היום יותר מ- 150 חברים בקבוצה. מאד מומלץ למי שיש דף פייסבוק להצטרף, ולמי שאין לפתוח דף פייסבוק ולהצטרף. כדי להצטרף יש לחפש בפייסבוק – עמותת חולי CML–  ולשלוח בקשת הצטרפות אותה אוכל לאשר. בקבוצה אפשר לשאול את החברים\ות שאלות בכל נושא שמטריד אתכם וקשור במחלה.

 

ברכת חג חנוכה שמח לכל חברי העמותה ובני ביתם.

 

 

נשמח לראותכם בפגישה הבאה בחודש ינואר

ביום שלישי, 6.1.2015

אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם

 

לפרטים ושאלות אנא צרו קשר עם:

שרף גיורא, רחוב קיש 15 , נתניה 42248

טלפון:    09-8348498

נייד:      0507-516690

דואר אלקטרוני: giora1@inter.net.il

פורסם ב /span>