פגישה מס' 118- דצמבר 2013

 

  א'  בטבת,  תשע"ד

4 לדצמבר,  2013

 

פגישת קבוצה למידע ותמיכה עצמית לחולי CML

פגישה מספר 119, דצמבר 2013

 

קבוצת המידע והתמיכה הארצית לחולי CML  (לויקמיה מילואידית כרונית), נפגשת אחת לחודש, בדרך כלל בכל יום רביעי הראשון בחודש בשעות 16.00-18.00 בבית החולים לניאדו בנתניה. לעיתים יש שינויים בימי הפגישה ואלו מפורסמים בחלון החדשות באתר האינטרנט של העמותה www.cml.org.il.

 

 

להלן פרטים על המפגשים הקרובים שלנו: המפגש הבא יערך ביום רביעי 1.1.2014 בשעה 16.00-18.00בבית החולים לניאדו בנתניה. אורחת המפגש תהיה דר סיגל תבור החמודה, שהשתתפה גם היא בכנס ההמטולוגים הענק והחשוב- ASH, שהתקיים בניו אורלינס החודש, ותסכם עבורנו את החדשות והנקודות החשובות שהוצגו בכנס לגבי מחלת ה- CML. גם גיורא יציג את הפרספקטיבה של החולים לגבי הנושאים שעלו בכנס.

המפגש של חודש פברואר 2013, יוקדש לנושא חשוב לרבים מחברי העמותה, והוא

 

" מתנות והורשות ותכנוני המס במשפחה". לאור תיקוני החקיקה החדשים נושא הסדרת הנכסים במשפחה תופס מקום חשוב. כדי למנוע טעויות ותשלומי מסים מיותרים, מועברת ההרצאה על ידי רואת חשבון דורית גבאי, שהיא בהשכלתה רואת חשבון ועבדה כתריסר שנים במשרד האוצר בתפקידים שונים.

למפגש של חודש מרץ, אני מקווה שנצליח להביא את דר משה טלפז, שהוא אחד מהמומחים הגדולים בעולם למחלת ה- CML. דר טלפז איתו נפגשתי בכנס האש בארה"ב, סיפר לי שהוא מתעתד להגיע לארץ בחודש מרץ הקרוב, וסיכמנו שאם הוא אכן יגיע, נארגן הרצאה שלו לחברי העמותה. בנוסף אמורים להגיע לארץ השנה עוד 2 מומחים נוספים, אחד מהם הוא דר ג'ף ליפטון מקנדה שגם הוא דובר עברית, ונקווה שנוכל לארגן לנו מפגש עימו גם כן. השני הוא דר פיליפ לה קוטרה מברלין, שהרצה לנו כבר לפני כשנה וחצי, בעזרתה של פרופ' פיה רענני שתרגמה את דבריו. זהו אחד היתרונות של השתתפות בכנס כמו ה- ASH, שם ניתן לפגוש פנים אל פנים את מיטב ההמטולוגים בעולם בכל תחומי המחלות, לשוחח איתם ולהתעדכן. כמשל, אני יכול לעדכן אתכם, שבשיחה לא פורמלית עם אחד המומחים, סופר לי בסוד, שיש בפיתוח תרופה חדשה מאד מתקדמת, שמראה יעילות מטיפול במחלה כולל במוטציה T15Iוהיא אמורה להיכנס לשלב 1 של ניסוי בבני אדם בקרוב. הרופאים שמשתתפים במחקר לפיתוח התרופה, מאד אופטימיים לגבי יעילותה, והנושא חשוב שבעתיים כעת, עקב הבעיות שהתעוררו עם תרופת הפונאטיניב של חברת אריאד, שהיא התרופה היחידה היום שמראה יעילות בטיפול בחולים עם המוטציה הזו.

במפגש האחרון היה לנו את העונג לארח שוב, כמו בסיום השנה שעברה, את חבר העמותה פיני ציסר, שסיפר לנו איך יש להיערך מבחינה פיננסית לקראת השנה החדשה. להלן סיכום ההרצאה המאד פרקטית ומעניינת:

שוק ההון בצל המשברים הכלכליים

התנהלות נכונה בסביבה כלכלית מאתגרת

מפגש CML04.12.13 – פיני ציסר

1. מושגים והגדרות

שווקים והמסחר בהם –שוק מט"ח, סוגי מדדי מניות בארץ ובעולם    S&P500, NASDAQ 100

אפיקי השקעה

פרמטרים שונים באג"ח – זהות מנפיק תנאי האג"ח, הצמדה דירוג, מח"מ ועקום תשואות.

פיקדונות בנקאיים מול אג"ח, ריביות בנק ישראל וחו"ל

סוגי אופציות וחוזים עתידיים, סוגי תעודות סל כאפיק השקעה משתלם ומגוון (מניות, אג"ח, סחורות ומטבעות), קרנות נאמנות – אפיק השקעות פחות אטרקטיבי בד"כ.

אפיקי חסכון לטווח ארוך – קופת גמל, קרן השתלמות, קרן פיצויים, קרן פנסיה, ביטוח מנהלים. שכירים ועצמאיים נהנים מהטבות מס של ניכוי וזיכוי בכפוף לתקרת הפקדות שנתית כפועל יוצא מההכנסה השנתית. ניתן להחליף גוף מנהל ללא פגיעה בזכויות.

2. סקירת מצב בשווקים

מה נשתנה בשנה האחרונה בשווקים הפיננסיים בעולם – הבנקים המרכזיים בעולם ממשיכים להדפיס כסף. קפריסין נחלצת מפשיטת רגל אבל במחיר תספורת לבעלי פקדונות. ריבית בגוש יורו יורדת ל- 0.25%. קולות המלחמה במזרח התיכון שוככים.

הזהב יורד והנפט שעלה התחיל לרדת.

מדדי המניות בעולם רשמו עליות שערים נאות. כך גם לגבי שוק האג"ח בישראל. למרות זאת שוק האג"ח בארה"ב בירידות וכך גם הדולר האמריקאי.

השוואת שינוי במחירי הדיור בארץ מול השינוי בארה"ב והשינוי בריביות מצביעה על הווצרות בועת נדל"ן בישראל.

ביטקוין – המטבע הוירטואלי צובר תאוצה אך נראה כמו פירמידה ולא הילך חוקי שיש לו עתיד.

3. אתגרים

מצב האינפלציה והריבית – אפיקי השקעה חסרי סיכון לא מדביקים את קצב האינפלציה.

תשואות אג"ח נוכחיות לא משאירות כמעט מקום לרווחי הון והסיכון באג"ח ארוך לא שווה את הסיכון. התשואה באג"ח קונצרני אינו מגלם את הסיכון העסקי.

מצב המט"ח – המצב רק החמיר ולא ברור כיצד יפתר.

עמלות הבנקים ומצב הפיקדונות – משלמים הרבה מדי ומקבלים מעט מדי (ריבית).

השקעה בקרנות הנאמנות – דמי ניהול גבוהים מדי בד"כ.

4. פתרונות

חלק סולידי – שמירת מח"מ קצר בעזרת מדרגות פדיון, אג"ח מדינה בריבית משתנה ופק"מ בבנק בריבית מועדפת.

חלק מנייתי – ניהול אקטיבי ובחירת מניות "בפינצטה" לרבות מכירה בחסר של מניות בארה"ב. סקטורים מועדפים – ביומד, בטחון וצריכה.

הקטנת הקורולציה בין אפיקי ההשקעות בתיק – שילוב זהב, מניות בחסר וחשיפה מסוימת למט"ח מקטינה את הקורולציה של התיק.

התאמות בחלוקת תיק ההשקעות בין אפיקי ההשקעות השונים – חלק סולידי, חלק מנייתי (בארץ ובחו"ל) – החלק הסולידי גדל, החלק המנייתי קטן, זהב נשאר ונפט יוצא מהתיק וכל זאת תוך הקטנת החשיפה למט"ח של כלל התיק.

ביצוע הגנות לתיק ע"י שילוב אופציות מעוף בהתאם לשווי האחזקה בת"א 25 .

גילוי נאות

הכותב מנהל את השקעותיו הפרטיות ואינו יועץ השקעות כמשתמע מחוק הייעוץ וניהול ההשקעות ועשוי להחזיק בחלק מניירות הערך המוזכרים במצגת.

הרצאה זו אינה מהווה תחליף לייעוץ השקעות וייעוץ פנסיוני אישי ואינה מתחשבת בנתונים ובצרכים המיוחדים של כל אדם.

תודה לפיני על התנדבותו להגיע ולשתף את כולנו בידע ובניסיון שלו.

חדשות מהקבוצה-

כנס שנתי- בעקבות סיור שערך וועד העמותה במספר מקומות ובתי מלון, הוחלט לקיים את סוף השבוע למודעות ל- CML מספר 8,  בתאריכים 5-7.6.2014 במלון דן כרמל בחיפה. המלון חודש לגמרי בשנה האחרונה, ומהווה את אחד ממלונות הדגל של רשת דן, אצלה עדיין לא התארחנו עד כה. גיורא וועד העמותה יחד עם שמיל, עובדים עכשיו על תוכנית הכנס, הן מבחינת הרצאות רפואיות והן מבחינת פעילות חברתית, כל מי שיש לו רעיון או הצעה מוזמן להתקשר לגיורא בהקדם. עד כה אישרו את השתתפותם כמרצים פרופ' דינה בן יהודה, פרופ' פיה רענני ודר איתי לוי מסורוקה. פרטים נוספים לגבי התוכנית, העלות לבני הזוג המשתתפים, ימסרו בהמשך, אבל אתם מתבקשים לשריין את התאריך ביומניכם.

אתר האינטרנט של העמותה- כפי שעדכנתי אתכם לפני מספר חודשים, מערכת הניהול של אתר האינטרנט שלנו קרסה ואינה ניתנת לתיקון, ועקב כך התקשרנו עם ספק להקמת אתר אינטרנט חדש ומודרני שישלב בתוכו את כל המדיה החברתית הקיימת היום כמו פייסבוק וטוויטר. עם סיום הבחינות שלי לקבלת תעודת עריכת דין, אני מתפנה כעת לסיום הקמת האתר החדש, ופונה שוב לכל מי שיש לו רצון ואפשרות לעזור ולהיות שותף בניהול האתר, לפנות אלי בהקדם לטלפון המופיע הסוף סיכום זה. תודה לעמי, רן ואליעזר שהסכימו כבר לתת יד.

עזרה במתן תרופה לילדה חולה בגידול בעין- חשיבות קיום העמותה, ודף הפייסבוק שלנו, הוכחה שוב בחודש שעבר. מזה מספר שנים אנחנו עוזרים לילדה בת 7 בשם מאור, הסובלת מגידול בעין, שמסכן את ראייתה, במתן תרופת גליבק, מכיוון שהתרופה אינה נמצאת בסל הבריאות למחלה זו. לאחרונה הפסיקה מאור להגיב לגליבק, ולפי המלצת הרופאים היא זקוקה לתרופת הספריסל במינון של 50 מג'. גם תרופה זו אינה נמצאת בסל ועלותה מאד יקרה כ- 3000 דולר לחודש. אמה של מאור פנתה אלי שוב בבקשת עזרה, ולאחר שפרסמתי קריאה לעזרה בדף הפייסבוק שלנו, שלחה חברתינו מעיין מבאר שבע תוך יום אחד, קופסא של כדורים שאפשרו למאור להתחיל טיפול מיידי. בנוסף היו עוד מתנדבים שיכולים לתת כדורים ממה שיש להם בבית. תודה ענקית למעיין, מור וכל מי שהתנדב מיידית לעזור. נחזיק כולנו אצבעות למאור שהטיפול יעזור.

בהזדמנות זו אבקש מכל מי שיש לו תרופות מיותרות בבית מכל הסוגים, לשלוח אלי בדואר, כי תמיד יש חולים אחרים שזקוקים להן.

קבלת אישור לפי סעיף 46 לפקודת מס הכנסה עבור העמותה- במפגש האחרון עדכן גיורא לגבי הסיבות שבגללן מסרב פקיד השומה בירושלים להוציא לעמותה את האישור החשוב הנ"ל. לטענת פקיד השומה יש חשש לניגוד עניינים בעובדה שהתורמת העיקרית לעמותה היא חברת תרופות שחברי העמותה צורכים את התרופות שלה, ולכן הוא לא מסכים שהחברה תוכל לקזז את התרומה מהרווחים שלה. וועד העמותה וגיורא בוחנים את כל הדרכים האפשריים לטפל בבעיה, כולל פנייה לבית משפט. האישור הנ"ל חשוב מאד להמשך קיום העמותה, כי בלעדיו כמעט בלתי אפשרי לגייס תרומות מגופים וחברות.

 

 

 

 

 

נשמח לראותכם בפגישה הבאה בחודש ינואר

ביום רביעי, 1.1.2014

אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם

 

לפרטים ושאלות אנא צרו קשר עם:

שרף גיורא, רחוב קיש 15 , נתניה 42248

טלפון:    09-8348498

נייד:      050-7516690

דואר אלקטרוני: giora1@inter.net.il

 

פורסם ב /span>