פגישה מספר 140 – דצמבר 2016

פגישת קבוצה למידע ותמיכה לחולי CML

פגישה מספר 140, דצמבר 2016

קבוצת המידע והתמיכה הארצית לחולי CML  (לוקימיה מילואידית כרונית), נפגשת אחת לחודש, בדרך כלל בכל יום רביעי הראשון בחודש בשעות 16.00-18.00 בבית החולים לניאדו בנתניה. לעיתים יש שינויים בימי הפגישה ואלו מפורסמים בחלון החדשות באתר האינטרנט של העמותה www.cml.org.il .

המפגש הבא של העמותה יתקיים ביום ד' 11.1.16 ובו נארח את ד"ר נעם בניימיני שיסקור לנו את הנושאים והעידכונים שעלו בכנס  ASH האחרון בארה"ב (כנס ההמטולוגיה הבינלאומי הגדול בעולם).

שימו לב שהמפגש בינואר יתקיים ביום רביעי השני של החודש לא הראשון !!!
במפגש של חודש דצמבר, היה לנו את העונג לארח איזבל מייקל, מטפלת פסיכותרפיה טרנס פרסונלית. מרצה במכללת רידמן, מלמדת דמיון מודרך, הילינג וטיפול בחולי סרטן.  איזבל סיפרה על הדרך שלה כחולה ומחלימה מסרטן ועל הליווי היומיומי שלה של מטופלים ומלווים בשלבים השונים של המחלה.

וכך סיכמה איזבל את המפגש שלה איתנו:

"באתי למפגש להעביר קצת מהידע שלי בהתמודדות של חיי היום יום כאשר אנו מתמודדים עם סרטן .נושא הסדנה היה נשימה מודעת וחשיבותה של הנשימה בחיים שלנו .המודעות של הנשימה ,איך אנו נושמים ואיך מיקוד בנשימה יכול לעזור לנו להפיג מתח וכיווץ של הגוף .

בחלק השני התחלנו לחוות כל אחד ואחד את הנשימה שלו ולהרגיש את הזרימה של האנרגיה שיכולה לעבור דרך הנשימה .פגשנו פיהוקים ,שיחורר של הכתפיים וחיבור ללב, דמיון מודרך והרפיה של הגוף .

טיפ מאוד חשוב היה להבין דרך הגוף ודרך הנשימה, שכאשר המיקוד שלנו בדברים טובים, כאשר המוח פחות חושב ויש קצת יותר שקט פנימי, תופעות הלוואי של התרופות קצת יותר נסבלות …

אני מזמינה אתכם לעשות כמה נשימות טובות ביום במשך חמש דקות לפחות ".

תודה לאיזבל על התנדבותה להעביר את ההרצאה המעניינת והמועילה.

 

חדשות מהקבוצה

סקר מטופלים– בהזדמנות זו, אנחנו רוצים להודות לכל מי שענה על הסקר הקצר ששלחנו לטובת בירור הדרך המועדפת עליכם ליצירת קשר עם חולים חדשים ולשימוש באתר החדש "חלי"ל האור – מחוברים", שהוא פלטפורמה לחיבור בין חולים חדשים לחולים וותיקים ולמציאת חולה/מלווה שהפרופיל שלו דומה לשלנו, המטרה להתייעץ ולקבל ולתת טיפים להתנהלות איכותית בתוך המחלה…

זכויות חולי CML–  בתחילת חודש נובמבר 2016 נכנסו לתוקף תקנות חדשות ומחמירות מאד של ביטוח לאומי שעוסקות באחוזי נכות של חולים במחלות סרטן הדם השונות כולל CML. מכיוון שלפי תקנות אלו אחוז הנכות של חולה מטופל ומגיב המטולוגית יכול להגיע מקסימום ל- % 10-30, מה שלא מקנה שום זכות שהיא, נפגשנו עם הוועדה של איגוד ההמטולוגים שהמליצה על אחוזים מופחתים אלו, והסברנו להם את הבעייתיות בקביעות שלהם. בהמשך נפגשנו עם פרופ דינה בן יהודה יו"ר איגוד ההמטולוגים ובעזרתה נוהל משא ומתן בין כל הגורמים לשינוי התקנות. לפי מה שנמסר לנו הם הגיעו למסקנות חדשות מקלות יותר, ומנכל ביטוח לאומי אמור להעביר בקרוב מכתב שיסכם את ההקלות. ברגע שנקבל את המכתב נעביר אותו לכולם כדי שיוכלו להשתמש בו בוועדות השונות של ביטוח לאומי, כי הוא יהיה מחייב.

מפגש חודש פברואר 2017- בכנס האש הגדול בארה"ב פגשתי את דר משה טלפז, אחד המומחים בעולם לטיפול בחולי CML, ומכיוון שהוא אמור להגיע לביקור בישראל בתחילת פברואר, סיכמנו שהוא יעביר הרצאה לחולים שלנו. עדיין אין תאריך סופי ואני מקווה שהדבר יסתדר ונוכל לשמוע אותו שוב- הוא היה אצלנו כבר לפני כשמונה שנים.

 

נשמח לראותכם במפגש חודש ינואר 2017, בבית החולים לניאדו ביום רביעי 11.1.2017.

אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם…

 

לפרטים ושאלות אנא צרו קשר עם:

שרף גיורא, רחוב אהוד מנור 6 , נתניה 42248

טלפון:    09-8348498,  נייד:      050-7516690

דואר אלקטרוני: giora1@inter.net.il

 

 

פורסם ב /span>