פגישה מס' 136 – אפריל 2016

פגישת קבוצה למידע ותמיכה לחולי CML

פגישה מספר 136, אפריל 2016

קבוצת המידע והתמיכה הארצית לחולי CML  (לוקימיה מילואידית כרונית), נפגשת אחת לחודש, בדרך כלל בכל יום רביעי הראשון בחודש בשעות 16.00-18.00 בבית החולים לניאדו בנתניה. לעיתים יש שינויים בימי הפגישה ואלו מפורסמים בחלון החדשות באתר האינטרנט של העמותה www.cml.org.il .

המפגש הבא של העמותה יתקיים ביום ראשון 15.5.2016 ונחגוג בו ערב גאלה חגיגי במיוחד לציון 15 שנים לקיום ופעילות העמותה. האירוע שיכלול ארוחת ערב והופעות בסגנון ערב ישראלי בניחוח ים תיכוני, יתקיים ביום ראשון 15.5.2016 בשעות 18.30-23.00 באולם האירועים THE ONE ברחוב המלאכה 11 באזור תעשייה פולג בנתניה. זה אותו אולם בו קיימנו את האירועים הקודמים, וששמו לפני השיפוץ היה אורבן. האומנים שיופיעו הם רון שובל, דקלון ועוד וינחה את הערב יקיר העמותה יוני רועה.

העמותה מכסה את העלות של עד 2 משתתפים לחבר\ה בעמותה (בתנאי ששולמו דמי החבר בסך 120 ש"ח לשנת 2016). עבור משתתפים נוספים וגם את דמי החבר ניתן יהיה לשלם בכניסה לאירוע. העלות לאורח הינה 200 ש"ח.

וכמה מילים אישיות לכל מי שלא נרשם עדיין ויש לא מעט כאלו: הערב הזה הוא שלכם ובשבילכם ובנוי סביב הפעילות שאנו עושים לטובתכם ולטובת כל החולים כל השנים. זהו ערב מרגש ומיוחד ואני פשוט לא מבין למה לא נרשמו כל חברי העמותה עדיין. אז עכשיו קחו את אישור ההשתתפות ושלחו לגיורא במיידי !!!.

במפגש האחרון היה לנו את העונג לארח את ד"ר עדי שחם אבולעפיה שמרכזת את נושא ה- CML בבית חולים בילינסון. נושא ההרצאה היה בחירת טיפול לחולי CML. לאחר הסבר כללי על המחלה וכרומוזום הפילדלפיה, הציגה את 5 התרופות הקיימות בעולם לטיפול במחלה: אימטיניב (גליבק), נילוטיניב (טסיגנה), דסטיניב (ספריסל), פונטיניב (איקלוסיג) ובוסוטיניב (בוסוליפ). 3 הראשונות מאושרות לטיפול כקו ראשון וקווים נוספים, הפונטיניב בקו שני או שלישי ובוסוטיניב עדיין לא בסל הבריאות אבל יש מספר חולים שמקבלים אותו כטיפול חמלה מהחברה.

האופציות הרבות יחסית שיש מהוות "צרות של עשירים" ומאפשרים להתאים את הטיפול לחולה. הגורמים המשפיעים על בחירת טיפול קו ראשון הם: גיל החולה, מחלות רקע נוספות שלו אם יש, מאפייני המחלה כמו שלב או רמת הסיכון לפי אחד משלושת סולמות הדירוג סיכון (סוקאל, האספורד ויוטוס), וההעדפה האישית של הרופא והחולה.

הגורמים המשפיעים על בחירת או שינוי תרופה במהלך טיפול הם התגובה לטיפול לפי נקודות זמן, אי סבילות לתרופה ורמת ההיענות של המטופל לטיפול.

קיימות מספר דרכים להערכת התגובה לטיפול בחולים

·         הפוגה המטולוגית מושגת כאשר ספירת הדם "מתנרמלת

·   הפוגה ציטוגנטית נחשבת כאשר אין עדות לכרומוזום פילדלפיה

·       הפוגה מולקולרית נחשבת כאשר אין עדות לטרנסקריפט BCR-ABLבבדיקות המולקולריות השונות

יעילות הטיפול נקבעת עפ"י :

1.     ציטוגנטיקה – אחוז כרומוזום פילדלפיה במח העצם

2.     FISH

3.     RT – PCR– בדיקה מולקולרית- אמפליפקציה של חומצות גרעין – שיעור תאים נושאי BCR-ABL1  מכלל התאים

טיפול מותאם אישית לפי נקודות זמן (חשיבות בדיקת PCRאחרי 3 חודשים):

לאחרונה נמצא מתאם בין שיעור התגובה המולקולרית המוקדמת, דהיינו ירידה מוקדמת ברמת טרנסקריפט ה-BCR-ABL  לאחר 3 חודשי טיפול באימטיניב לפחות מ-10%, או ירידה למחצית כמות הטרנסקריפט ביום ה-76 לטיפול, לבין הסיכוי להשגת הפוגה ציטוגנטית מלאה, הפוגה מולקולרית, הישרדות והישרדות ללא מחלה. הממצאים אוששו ע"י הקבוצות המובילות מאנגליה, גרמניה ואוסטרליה.אין להסתמך על בדיקה מולקולרית בודדת ויש לשקול החלפת טיפול בהתאם לרמת BCR-ABL  בין 3 ל- 6 חודשי טיפול.

כאן הציגה עדי את הנחיות ה- ELNלטיפול בחולי CMLוהאפשרות לבדוק בכל נקודת זמן של הטיפול אם החולה השיג תגובה אופטימילית, פחות מאופטימלית עם סימני אזהרה וכישלון של הטיפול. לא ניכנס לטבלה כי יש לעמותה חוברת מיוחדת על המלצות אלו והיא מפורטת גם בחוברת החדשה לחולים.

תגובה אופטימלית לטיפול:המשך טיפול נוכחי לטווח ארוך/הפסקת טיפול בניסוי

כשלון טיפול:החלפת הטיפול ל- TKI אחר

אי סבילות לטיפול:הפחתת מינון/הפסקה זמנית/הפסקה והחלפה ל- TKI אחר

התקדמות המחלה:החלפה ל- TKIאחראו השתלת מח עצם מתורם זר

הגישה לחולה עמיד ל- TKIs:

עמידות ראשונית ל- TKIs  הינה נדירה. עמידות נרכשת נגרמת לרב ע"י מוטציה.תוארו למעלה מ-80 מוטציות לאחר חשיפה לאימטיניב ומספר מוטציות נמוך יותר בעקבות שימוש בתרופות מדור שני ושלישי. כישלון של TKIאחד מהווה אינדיקציה לטיפול ב-  TKI אחר מדור שני או מתקדם יותר, בהתאם לבדיקת המוטציות

כאן עברה עדי לדבר על הצורך להחליף תרופה עקב אי סבילות לטיפול-תופעות לוואי. עדי הציגה טבלה מסכמת של כל התרופות:

תחילת טיפול בתרופות קו שני

היתרונות– תגובה מולקולרית מהירה ועמוקה יותר, פחות כשלון טיפולי לאחר 3 חודשי טיפול, וסיכון מופחת להתקדמות המחלה ולתמותה ממחלת ה- CMLחסרונות:  ללא הבדל בתוחלת חיים

תודה מקרב לב לעדי החמודה על ההרצאה המעניינת והמקיפה שהעבירה לנו.

עידכונים מהקבוצה-

חברים חדשים- במפגש נכחו 5 חברים\ות חדשים ששמחנו להכיר ולשמוע על המסע של כל אחד מהם עד היום עם המחלה. אנו מאחלים לכל אחד ואחת מהם ברוכים הבאים למשפחת ה- CML ואני בטוח שכל החברים\ות בעמותה יקבלו אתכם בחום עם הרבה עזרה ותמיכה ככל שתצטרכו.

יעל-  בת 48 מנתניה. אובחנה לפני חודשיים ומטופלת בשיבא. התחילה טיפול באימטיניב טבע. יעל רוקחת במקצועה כך שהמלצתי לה ללמוד את נושא האינטראקציות בין התרופות למחלה ותרופות אחרות שהחולים לוקחים.

חי- אובחן לפני 3 שנים. התחיל טיפול בטסיגנה. בינואר השנה עבר אירוע לב ואז הועבר לגליבק. מטופל ברמבם אצל דר נועם בניימיני.

חיה- אובחנה עם CML  בחודש מאי 2012. בת 65, מטופלת בגליבק 400 מ"ג וסובלת מכאבי שרירים. מטופלת בבית חולים קפלן.

יהודה-אובחן בדצמבר 2015, בבית חולים איכילוב, התחיל טיפול בגליבק. עבר להיות מטופל בבילינסון אצל עדי שחם שהחליפה לו את הטיפול לטסיגנה.

יהודית- בת 67 אובחנה לפני פחות מחודשיים ומטופלת בבית חולים מאיר.

כנס שנתי של העמותה-

כפי שכתבתי בסיכום הקודם אנא שריינו ביומניכם את סוף השבוע של ה- 22-24 לחודש ספטמבר שזה גם יום המודעות הבינלאומי למחלה. בתאריכים אלו נקיים את הכנס העשירי של מודעות ל- CML במלון שלמה המלך באילת עם מגוון ענק של הרצאות , סדנאות והופעות ופעילות חברתית ענפה. בחודש מאי- יוני נתחיל את ההרשמה.

נשמח לראותכם בפגישה הבאה בחודש מאי 2016

ביום ראשון 15.5.2016

באירוע החגיגי של 15 שנות פעילות לעמותה

פורסם ב /span>