עמי כרמון

שמי עמי כרמון.
אני נשוי אבא לשלושה וסבא לשבעה נכדים.
בחודש מאי 2013 ,בגיל 67,חשתי בעייפויות מוזרות ובעשר בבוקר כבר הרגשתי שעיני נעצמות.
לאחר בדיקות דם ,מספר פעמים,ראיתי בעצמי שכדורוית הדם הלבנות מטפסות אט אט ופניתי להמטולוגית בבי"ח כרמל.
היא אבחנה מיד את ה CML אבל כמו כולם בדיקת מח עצם,fish,וכל השאר עד אישוש האבחנה.
ביום שבו קיבלתי את האבחנה חיפשתי באינטרנט ומצאתי את האתר הזה וכמובן את קבוצת הפייסבוק.
כתבתי כמה מילים בפייסבוק ומיד קיבלתי תגובות מעודדות מהמון חברים בקבוצה.(למותר לציין שהיה אחד שניסה להפחיד אותי ולייאש מפני תופעות הלוואי של הגליבק אך הוא מיד סולק מהקבוצה).

התחלתי בגליבק 400 מ"ג,והתוצאות היו יפות,ירידה יפה ב pcr ועליה בכדוריות הלבנות.
לאחר כשנה עקב עליה קטנה ב pcr ,שהתרחשה בדיוק כשהרופאה המטפלת פרשה לגימלאות והוחלפה ברופא אחר ,ומאחר שהיו לי כאבי שרירים החליט הרופא להעבירני לספרייסל.
תוצאות ה pcr היו מצוינות אך היו תופעות לוואי ובעיקר תפליט פלאורלי שמקשה על הנשימה,ואשר הלך וגדל מעת לעת.
הוחלט ,לאחר פנייה שלי לחוות דעת שניה, לעבור לתרופה חדשה, בוסוליף, שאינה נמצאת בסל ,ולראות אם היא מתאימה לי.(בארץ מקבלים אותה 4 חולים).
את התרופה קיבלתי מהבטוח הפרטי שלי אך במקביל פניתי לועדת החריגים בקופת החולים והם אישרו לי את התרופה למרות שאינה בסל.
עברתי לתרופה אך עקב התופעות הקשות איכות חיי ירדה פלאים וכמעט שלא יכולתי לצאת מהבית.
לאחר חדשיים סבל החלטתי שאני חוזר לגליבק. עדיף לי קצת כאבי פרקים ושרירים לעומת שלשולים או תפליט פלואורלי. הרופא שלי לא כל כך אהב את המעברים הללו אך יש להודות רק למי שפיתח וייצר כמה תרופות שיכולות לעזור לנו.
כיום אני על גליבק,התוצאות טובות ופרט לדברים קטנים איני מרגיש "חולה בסרטן".
אני חייב לציין שעלינו כחולים לקחת את האחריות לטיפול לידינו.
לא לפחד ללכת ולקבל חוות דעת שניה,למרות שהרופא המטפל "מעקם את האף",לעמוד על זכויותינו ,ללמוד את המחלה ולפעמים לעמוד על שלנו למרות שזה לא תואם את דעת הרופא.
תמיד ניתן לפנות לעמותה או לקבוצת הפייסבוק ולקבל סיוע.

פורסם ב /span>