סיכום פגישה מאי 2004

                                    

                                                                                               

                                                ב"ה

                                                  יד' באייר, תשס"ד          

                                                  5 במאי, 2004‏  

 

 

         פגישת קבוצה לתמיכה עצמית לחולי CML

 

          פגישה מס' 34             מאי  2004         

 

קבוצת התמיכה הארצית לחולי CML(לוקמיה מילואידית כרונית)נפגשת אחת לחודש, בכל יום ד' הראשון בחודש בשעות 18:00 16:00 בביה"ס לאחיות בביה"ח "לניאדו" בנתניה.

הפגישות הבאות יערכו בתאריכים 2.6.04 ו – 7.7.04.

בפגישה הבאה נארח את אריאלה טלר שתשוחח על החוכמה הסינית להתחדשות הבריאות ותיתן טיפים מעשיים לחיי היום יום, כיצד לשפר את הבריאות וההרגשה על פי הרפואה הסינית.

בפגישה בחודש יולי תגיע דר' פיה רענני, היועצת הרפואית של קבוצתנו שתחזור מכנס המטולוגיה גדול באירופה ותעדכן אותנו במידע העדכני האחרון.

 

בפגישה האחרונה היה לנו את הכבוד והעונג לארח את דר' שפיק מסאלחה פסיכולוג קליני ומרצה באוניברסיטאות תל-אביב וירושלים.

הרצאתו של שפיק הייתה מאוד מעניינת ואני חושב שכל אחד מהנוכחים יכול היה למצוא מס' נקודות למחשבה ויישום לעזרה בהתמודדות עם מחלתנו. הרצאתו של שפיק התמקדה בנושא התמודדות משפחתית עם מצבי לחץ. כדי להקל על ההתמודדות יש להסתייע בכל המערכת המשפחתית על כל מרכיביה ולא על פרט אחר מתוכה.

 

ישנם מאפיינים רבים למשפחה בריאה והנה כמה מהם:

  1. סמכות – ההיררכיה הינה מצב בריא שבו החלטות מתקבלות אצל שני ההורים ומועברות למטה לכיוון הילדים. רצוי מאוד שהחלטה שמתקבלת תהיה משותפת לשני ההורים.

מצבים לא בריאים בתפקוד המשפחתי נגרמים כאשר:

א.    נוצרת קואליציה בין הורה אחד לילד נגד ההורה השני – מצב כזה מפריע מאוד לתפקוד המשפחה.

ב.     הפוך תפקידים – נותנים לילד את תפקיד ההורה או מקבל ההחלטות.

 

2.                 קומוניקציה – משפחה בריאה מפתחת צירי תקשורת פתוחים בין כל

הצירים שבתוכה. בין הורה אחד לשני, בין כל אחד מההורים ולכל ילד במשפחה ובין כל הילדים עצמם. הקומוניקציה צריכה להיות ברמה של חוויה ולא העברת עובדות ונתונים יבשה. יש להשתדל להעביר יותר רגשות והרגשות מאחד לשני.

3.     רגש – במשפחה בריאה אין חשש להביע רגשות ואהבה גם באופן מילולי והן באופן פיזי. אחד הסממנים למשפחה עם בעיות היא חוסר במגע פיסי, חיבוק, נשיקה, ליטוף וכד'.

4.      יחסי מין בין בני הזוג – בחלק הזה הייתה באופן טבעי התעוררות מתח כללי בין כל הנוכחים (מעניין למה?) אופן וצורת קיום יחסי המין וההנאה מהם משפיעה על היחסים בין שני בני הזוג. הפתיחות בנושא יחסי מין במשפחה חשובה וכדאי מאוד לדבר ולהסביר על הנושא באופן כללי ללא התייחסות כמובן לפרטיות שבין בני הזוג עצמם. מחלה קשה יכולה לפעמים להשפיע על התפקוד המיני וחשוב לדבר על כך בין בני הזוג. כשאתה מבטא את עצמך והרגשתך בפני בן הזוג או צד אחר במשפחה אתה מרגיש יותר טוב ששיתפת מישהו קרוב וגם הצד השני מבין אותך טוב יותר.

5.     קשר היחידה המשפחתית עם החברה והקהילה – משפחה בריאה שומרת על איזון בין פתיחות לסביבה והגנה מפני אירועים חיצוניים שמסביבה. משפחה דומה לאגוז – קליפה עבה שמגינה עליה מבחוץ עם מחיצות פנימיות בתוכה. ישנם מצבים בו נוצרים איומים ממשפחות של בני הזוג שחודרים לתוך המשפחה ומפריעים למערכת  יחסים תקינה.

גם המפגש של קבוצות תמיכה כמו שלנו הוא חשוב לא רק להעברת מידע רפואי בין אחד לשני אלא הוא גורם לפתיחת חלון לעולם החיצוני ושיתוף בזמן משבר.

 

בהזדמנות זו אבקש להודות לשפיק על תרומתו ומאמציו להגיע ולהופיע בפנינו ותודה גם לגיסו, חבר הקבוצה מוחמד ראבי שדאג לקשר עם שפיק ובנוסף גם חילק בסיום ההרצאה שי יפה לכל חבר מהקבוצה שנכח בפגישה. איזו יוזמה יפה ומרגשת.

 

 

חדשות ועידכונים מהקבוצה

 

שמיל בכר– אני חושב שכל הנוכחים בפגישה (והייתה נוכחות יפה מאוד כשהכתה הייתה קטנה מעט מלהכיל את כולנו), התרגשו מאוד לראות בפעם הראשונה את שמיל שלנו שיצא סוף סוף ממחלקת ההשתלות מח עצם בבי"ח איכילוב. שמיל עבר בחודשים האחרונים שתי השתלות. הראשונה הייתה השתלה מתורם זר שעקב הכמות הקטנה של התאים של התורם לא הצליחה ולא נקלטה ואז נאלץ שמיל לעבור השתלה עצמית של התאים שנלקחו ממנו עם אבחון המחלה. שמיל סיפר מעט על התקופה הלא פשוטה ולא קלה שעבר, והסביר שלמעשה כעת מחפשים לו שוב תורם מתאים והוא יצטרך לעבור שוב בעתיד השתלה נוספת כדי לחסל את המחלה. אנו כולנו מחזיקים לך אצבעות שמיל, תמיד ידענו שאתה פייטר אמיתי (גם כשנאבקת לקבל את הגליבק) ובייחוד עכשיו.

 

 

גליבק קו ראשון– סוף סוף לאחר הרבה עיכובים הוכנס הגליבק לסל הבריאות כתרופת קו ראשון גם ל – CMLוגם ל – GIST(סרטן במעיים).

מעתה כל קופות החולים חייבים לתת את התרופה לכל חולה חדש שמאובחן ללא נטילת אינטרפרון קודם.

 

354825BMS– דיווחתי לקבוצה על נתונים אחרונים שקבלתי דרך קבוצת הדיון הבינלאומית ל – , CMLמחולים שמשתתפים בניסוי של התרופה החדשה של חברת BRISTOL MAYERS SQUIB.

תרופה זו שבמעבדה הראתה פעילות הרבה יותר חזקה מגליבק על תאי CMLנמצאת כבר כ – 5 חודשים  בניסוי בשני מרכזים בארה"ב (דר' טלפז ביוסטון ודר' סויאר בלוס אנג'לס). התרופה הביאה את כל מי שהתחיל את הניסוי לרמיסה המטולוגית (ספירות הדם התאזנו). אבקש לציין שכל מי שהתקבל לניסוי היה במצב כרוני אבל הוא פיתח עמידות לגליבק או שלא יכול היה לקחת גליבק מסיבות שונות כמו עליה בבדיקות תפקודי כבד.

בנוסף דווח לראשונה על שלשה חולים ראשונים בניסוי שהראו תגובה ציטוגנטית משמעותית ואחוז הפילדלפיה ירד אצלהם מ 100%  ל – 15% ו – 35%. נשמע מאוד מאוד מבטיח והרופאים המרכזים את הניסוי מאוד מתלהבים מסיכוייו.

ישנו חולה ישראלי אחד שפיתח עמידות לגליבק, נמצא כרגע בטיפול ב HHT(הומוהרינגטונין) ויש סיכוי שהוא יהיה החולה הישראלי הראשון שישתתף בניסוי בתרופה חדשה זו.

בהצלחה!

 

כנס של חברת נוברטיס– בהמשך לכנס שערכה חברת נוברטיס (יצרנית הגליבק) לחולי CMLו – GISTבשנה שעברה בשוויץ, עורכת החברה ביוני הקרוב כנס המשך יחד עם כנס של אגוד חולי הסרטן באירופה.

החברה הזמינה אותי לכנס ואשמח לדווח לכם על כל החדשות שיועלו שם.

 

הקמת עמותה לקבוצתנו– מכיוון שללא הקמת עמותה נמנע מאיתנו לקבל תרומות מגופים, העליתי בפני הקבוצה את האפשרות שנקים עמותה רשומה.

הדבר דורש הקמת צוות היגוי שינחה את פעולות העמותה ודו"ח רואה חשבון שיבקר את הכנסות והוצאות העמותה. אם יתממש הרעיון נוכל לשקול פעילויות נוספות במסגרת העמותה לרווחת החברים, כולל פעילויות חברתיות שונות.

אשמח לשמוע את חוות דעתכם וכמו כן אבקש מתנדבים למימוש הרעיון.

למעוניינים נא ליצור איתי קשר טלפוני.

 

 

 

נשמח לראותכם בפגישה הבאה בחודש יוני

 

                                                    אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם

 

 

 

לפרטים, שאלות ולאישור השתתפות, אנא צרו קשר עם:

שרף גיורא

טלפון:        09-8348498

נייד:          050-7516690

דואר אלקטרוני:GIORA1@INTER.NET.IL                                                           

 

 

 

 

 

 

פורסם ב /span>