מכתב ממנהל העמותה

חולה יקר\ה

אבחון כחולה במחלה קשה כמו סרטן בכלל או לוקמיה בפרט, הינו מכה קשה שאני זוכר כאילו היכה בי בראש פטיש של 5 ק"ג ולא ידעתי מאיפה זה הגיע. למזלנו, חולי CML, פריצת הדרך המדהימה שארעה בפיתוח טיפולים חדשים וממוקדי מטרה בעשור השנים האחרונות, מאפשר לרובנו להמשיך את חיינו בצורה דומה כפי שהיו לפני האבחון. אני גם חושב ומרגיש, שככל שניתן פיזית ונפשית, חשוב לחזור לשגרת החיים מוקדם ככל שאפשר, וזה חלק חשוב מהליך הריפוי או ההתמודדות.

במכתבי זה אליכם אני רוצה להדגיש מספר נקודות שבהן עמותת חולי CML יכולה לתרום להתמודדות שלכם מה שלא תקבלו בשום מקום אחר, ובקצרה האני מאמין שלי למה חשוב שכל חולה יהיה חבר בעמותה שהקמנו עבורכם.

היום אין כבר ספק שידע הוא כוח, (בכל תחום), והבנת המחלה, הטיפולים, תופעות הלוואי והדרך להתמודד עימן, היא כוח עצום להשרדות והצלחת הטיפולים. אחד המפגשים הראשונים שהיו לנו היה עם יובל תמיר, אחד ממנהלי המאבק של לוחמי השייטת שחלה בסרטן גרורתי. יובל פנה לדר תמי פרץ, שהייתה מנהלת המחלקה האונקולוגית בבית החולים הדסה עין כרם, ולאחר מספר פגישות, למרות מצבו הרפואי הקשה, הוא הופתע לשמוע את דר פרץ אומרת לו שהוא יחלים ויתגבר על המחלה. כששאל אותה איך היא יכולה להבטיח לו מה שהרבה רופאים אחרים לא מעיזים לומר, היא ענתה שלאור הניסיון הרב שלה היא מחלקת את החולים שלה לשני סוגים: החולים הפסיביים שלא רוצים לדעת יותר מדי, לא שואלים שאלות ומקבלים כל מה שהרופא אומר להם במובן מאליו, הסוג השני הוא החולים הפעילים, האקטיביים שבודקים כל דבר באינטרנט או במקורות מידע אחרים, שואלים ובודקים כל פרט. מנסיונה החולים מהקבוצה השנייה שורדים יותר מהחולים הפסיביים. יובל שהיה חולה מאד פעיל וחקר כל פרט וידע והבין מה עובר עליו, אכן התגבר על המחלה הקשה. ישנם עוד הרבה מאד מחקרים שהוכיחו את יתרון ההשרדות של החולים הפעילים.

עמותת החולים שלנו היא מקור הידע מספר אחד על המחלה וכל מה שכרוך בה, אם באמצעות אתר האינטרנט הזה שמתעדכן כל הזמן על חידושים בטיפולים ובתופעות הלוואי, אם במפגשים החודשיים והכנס השנתי שלנו עם מיטב המומחים, ואם באמצעות האפשרות לפגוש עמיתים למחלה לשאול ולהתייעץ על קשיים שאתם חווים או באמצעות דף הפייסבוק הסגור שלנו לחברים בלבד.

הפן השני שבו העמותה יכולה לעזור לחבריה היא התמודדות עם קשיים נפשיים שקיימים אצל חלק מהחולים עם ההתמודדות היום יומית עם המחלה והטיפולים. העמותה יכולה לעזור על ידי חיבור חולה עם חולה ותיק שעבר הליך דומה בעבר, מה שיכול להיות מקור עזרה נהדר, בנוסף אנו עוזרים לחולים שזקוקים לעזרה מקצועית יותר, לקבל ליווי של מספר מפגשים מקואצ'ר רפואי מומחה, מה שהוכיח עצמו כיעיל מאד ועזר להחזיר חברים שלנו למסלול חיים נורמלי ובריא. העמותה הפכה להיות סוג של משפחה שנייה חמה ומחבקת, וזה מחמם את הלב לראות את הקשרים החבריים שנוצרו במשך השנים בין החברים\ות.

אחת הסכנות שקשורות בטיפול בחולי CML היום, היא ההרגשה שהמחלה הפכה להיות סוג של מחלה כרונית שאינה מסובכת לטיפול וכל רופא המטולוג יכול לטפל בה. הדבר נכון אמנם לגבי חלק גדול מהחולים, אבל ישנם לא מעט חולים שלגביהם יש צורך במהלך הטיפול לקבל החלטות לא פשוטות על החלפת טיפול, לאיזה טיפול, איזה בדיקות צריך לעשות ומתי. לצערי לא לכל רופא המטולוג שמטפל בעשרות אם לא מאות חולים בסוגי מחלות רבות, יש את הזמן והידע הנחוץ, ולכן חשוב מאד שגם אתם כחולים תהיו שותפים פעילים לניהול המחלה שלכם יחד עם הרופא המטפל.

העמותה גם נלחמת להבטיח שכל חולה יקבל את הטיפול הטוב ביותר שהוא צריך, גם אם הוא אינו זמין בארץ. יחד עם הרופאים דאגנו שחולים הזקוקים לתרופות שעדיין לא אושרו בארץ, כמו הפונטיניב או הבוסוטיניב, יקבלו אותן מהחברות בחו"ל על בסיס חמלה. יש לא מעט חולים שחיים היום בזכות התרופות האלו שהצלחנו להביא בעזרת הקשרים הבינלאומיים של העמותה.

לסיום, העמותה קיימת בשבילכם ועבורכם. אל תהססו לפנות אלי או לכל אחד מחברי העמותה בכל שאלה או בקשה שיש לכם הקשורים במחלה.

אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם

בברכה

גיורא

פורסם ב /span>