מכתב לחולים וחולות חדשים

CML היא מחלת סרטנית של תאי מיח העצם האחראים על יצור תאי הדם שלנו. פיתוחים של תרופות חדשות בשנים האחרונות הפכו את ה-CML  ממחלה סופנית למחלה שאפשר לטפל ולשלוט בה, והיא  אינה מהווה את גזר הדין של מוות כפי שהייתה עד לפני מספר שנים לא רב.

CML ברוב המקרים הנה מחלה כרונית, אבל אם לא מטפלים בה היא יכולה להפוך למחלה קטלנית ומסוכנת. החולה בדרך כלל לא סובל מכאבים פיזים כלשהם בשלב הכרוני. הכאבים היחידים שהוא צריך לסבול הם כאבי בדיקת מיח העצם שהיא תהליך הנדרש לאבחון המחלה ובהמשך גם למעקב אחריה. מניסיון אישי שלי, כחולה שכבר עבר יותר מ-15 בדיקות מיח עצם, כאבים אלו הם נסבלים בייחוד אם הבדיקה מבוצעת כהלכה על ידי רופא מנוסה בהרדמה מקומית.

CML אינה מחלה תורשתית כך שלא ירשנו אותה מהורינו ואין סכנה שנוריש אותה לילדינו. המחלה נחשבת לנדירה יחסית ובממוצע מתגלה חולה אחד בשנה על כל 100000 איש. היא נדירה מאד בילדים, (אבל קימת), ורוב החולים מאובחנים בעשירון החמישי של חייהם.

הסיבה ש-CML הוא סוג הסרטן הראשון שהצליחו לפתח עבורו תרופות מדור חדש שנקראות תרופות חכמות או טיפול ממוקד, היא שזהו הסרטן הראשון בו גילו במדויק את הפגם הגנטי (כרומוזום הפילדלפיה) שגורם להיוצרות פרוטאין ממאיר שגורם למחלה. ((BCR-ABL. אין עוד מחלת סרטן שיש בה גורם יחיד שאחראי להיוצרות והתקדמות המחלה כמו ב-CML ולכן היה קל יחסית לפתח תרופות חכמות שמשתקות את פעולת הפרוטאין. אין ספק שהיום חולי CML יכולים לחוש ברי מזל וכמו שאמרה  לי רופאה מובילה בתחום: אם כבר לחטוף סרטן- אז עדיף סוג כמו CML. הוא נחשב לקדילק של הסרטנים.

נזכור גם את המילים וחוש ההומור שאמר לנו אחד המומחים הגדולים בעולם ל-CML , דר  משה טלפז מארה"ב בהרצאתו לפני קבוצת התמיכה שלנו: רוב חולי ה-CML יחיו הרבה יותר שנים מהרופאים המטפלים שלהם ורובם ימותו מסיבות טבעיות שאינן קשורות במחלה. אני צופה שבעזרת הטיפולים החדשים נאריך את חיי החולים בכ-25 שנים לפחות…

עם כל האופטימיות המוצדקת לכשעצמה, חשוב מאד לזכור ש-CMLשיוצא משליטה הינה מחלה קטלנית ועל כן חשוב מאד לציית להוראות הרופאים המטפלים ולבצע בדיקות מעקב שוטפות אחר המחלה כפי שאפשר ללמוד באתר זה. בנוסף יש חשיבות עליונה לנטילת התרופות במינון שנקבע לכם, כי יש קשר ישיר בין אי נטילת תרופות והתקדמות המחלה.

הלם, פחד וחששות, הן רגשות שחווה כל חולה שמאובחן בכל סוג של מחלה קשה. חשוב מאד להבין שאת\ה לא היחידים המתמודדים עם רגשות אלו. גם בני משפחותיכם וחבריכם שותפים להרגשות דומות. בתוך כל מערבולת הרגשות בה אתם נמצאים בימים אלו, ישנו דבר אחד בטוח: אתם לא לבד ! המטרה שלנו בעמותת חולי CML, היא לעזור לך להתמצא וללמוד על המחלה, ללמוד איך לדון באבחנה שלך עם בני משפחה וחברים,  ולחזור לדבר החשוב ביותר לכל אחד מאיתנו- לחיות. עמותת חולי CML שקיימת כבר יותר מ-12 שנים, הפכה להיות בית חם למאות חולים מכל רחבי הארץ, ובמפגשים שלנו כולם מרגישים כאילו אנחנו משפחה אחת גדולה ומחבקת.

אז לסיכום, הרבה שנות בריאות לכולכם.

גיורא שרף מנהל עמותה וכל חברי הוועד

פורסם ב /span>