אודותינו

העמותה הוקמה לטובת ולרווחת חולי CML ובני משפחותיהם בישראל. כל הפעילויות של וועד העמותה ושל כל החברים במוסדותיה נעשים על בסיס התנדבותי. הכספים שנאספים מדמי החבר ומתרומות משמשים אך ורק לפעילויות המיועדות לשפר את הידע  ואת איכות החיים של החולים.

בין מטרות העמותה נכללים:

א.   הגעה לכל חולי CML בארץ וצירופם לעמותה. אנו מעריכים שכיום עומד מספר חולי CML בארץ על כ-800 חולים ורק כמחציתם חברים בעמותה. ככל שנהיה רבים יותר נוכל להשפיע יותר. פרט לכך אנו מאמינים בכל ליבנו כי מידע נותן כח להתמודד וצר לנו על כל חולה שלא מודע לקיומנו.

ב   עידכון החולים בכל המידע הרפואי החדשני ביותר על המחלה, הטיפולים השונים הקיימים כולל תרופות חדשות וניסויים קלינים בארץ ובעולם.

ג   עידכון החולים בתופעות לוואי אפשריות ודרכי ההתמודדות עמן.

ד   נקיטת כל הצעדים הדרושים על מנת להבטיח שכל חולהCML  יוכל לקבל את התרופה או הטיפול לו הוא זקוק. לצורך זה נפעל לקידום מחקרים קליניים ותרופות חדשות בשיתוף פעולה עם המרכזים הרפואיים בארץ, וננצל את הקשרים הבינלאומיים שלנו עם חברות תרופות בחו"ל להבטיח קבלת תרופות שאינן עדיין בסל הבריאות בארץ.

ה  עידכון החולים בזכויות המוקנות להם על פי חוק ומתן עזרה, תמיכה והדרכה ככל שיתאפשר בידינו. אנו נעזור לחולים להתמודד עם גופים שמערימים קשיים ביורוקרטים כמו, קופות החולים במתן אישורים לבדיקות שונות ואספקת תרופות.

ו. עזרה לחולים במחלות קשות אחרות הזקוקים לגליבק ולא יכולים לקבלו.

ז. ארגון פעילויות תרבותיות וחברתיות שונות לטובת ורווחת החולים.

על מנת להצליח בהשגת מטרותינו נעזר באמצעים הבאים ובאחרים אם יהיה צורך:

1.  מפגשים חודשיים של החולים והזמנת מומחים מתחומים שונים להרצות בפנינו.

2.  השתתפות בכנסים של חולי CML ושל רופאים בארץ ובעולם על מנת לקבל עידכונים שוטפים.

3.  השתתפות בקבוצות תמיכה ופורומים בינלאומיים באינטרנט של חולי CML .

4.  קשרי עבודה שוטפים והוגנים עם הרופאים ההמטולוגים בארץ מכל בתי החולים.

5. הקמת ועידכון אתר אינטרנט פעיל של העמותה שהוא היחיד שנותן חומר לחולה בעברית.

6.  משלוח סיכומים, פליירים וחומר אחר לחולים באמצעות דואר אלקטרוני או דואר רגיל.

פורסם ב /span>