אתר קבוצת מידע ותמיכה לחולי CML

אתר קבוצת מידע ותמיכה לחולי CML

אתר קבוצת מידע ותמיכה לחולי CML

אתר קבוצת מידע ותמיכה לחולי CML

סרט על חשיבות נטילת התרופות

חדשות

תרופת הפונטיניב (איקלוסיג) של חברת אריאד שהייתה בסל התרופות רק עבור חולי CML עם המוטציה T315I , נכנסה לסל הבריאות 2016 לכל חולי CML שנכשלו בטיפולים קודמים וגם עבור חולי +ALL PH. זוהי אופציה טיפולית נוספת חשובה מאד לחולים.
המפגש הבא של העמותה יתקיים ביום ד' 8.6.16 בשעה 16:00 באולם שיקאגו בקומת 1- בבית הספר לאחיות. הפעם נארח את יובל קדוש, שכולנו מכירים כ "אבא של עמית קדוש" שיספר לנו את סיפורם האישי ועל אהבה, אמונה ונצחון! סיפור שנותן השראה עצומה לכל אדם ועל אחת כמה וכמה למתמודדים עם אתגרים בחייהם… בנוסף, המפגש הזה יהווה גם אסיפה שנתית של העמותה ובה נציג את דו"חות 2015, תקציב 2016 ונבחר וועד ובעלי תפקידים. נתחיל באסיפה ובשעה 17:00 תתחיל ההרצאה. מצפים לראותכם!!!
בשבועות האחרונים החלו קופת חולים מכבי ומאוחדת להעביר את כל חולי ה- CML לתרופה גנרית של טימטיניב טבע במקום הגליבק המקורי שהפטנט שלו נגמר. העמותה בודקת את ההשלכות החוקיות של אי שמירה על רצף טיפולי לחולים מטופלים ועוקבת גם אחרי תופעות לוואי חדשות של חולים שעברו לטיפול הגנרי. כל חולה חושב שהוא צריך להשאר על הטיפול המקורי מכל סיבה רפואית שהיא צריך לפנות לרופא המטפל להגיש מכתב בקשה לוועדת חריגים של הקופה.

סרט על המחלה והעמותה

הצטרף לניוזלטר שלנו





השם שלך (חובה)

האימייל שלך: (חובה)

  

ברוכים הבאים לאתר המידע והתמיכה של ולמען חולי לוקימיה מילואידית כרונית CML

אתר זה נבנה, פורסם ומתוחזק על ידי עמותת חולי cml בישראל.(ער 580445410), לשימושם של חולי cml ובני משפחותיהם. מטרתינו היא לספק תמיכה ומידע עדכני לגבי הטיפול הטוב ביותר הקיים לחולי cml בישראל ובעולם.

עמותת חולי cml הוקמה בספטמבר 2005 על ידי קבוצת התמיכה של חולי cml . קבוצה זו הוקמה על ידי חולה cml מנתניה, גיורא שרף, במרץ 2001, ומקיימת מיפגשים חודשיים להעברת מידע על המחלה, טיפולים, טיפולים אלטרנטיבים ונושאים רבים ונוספים לרווחת החולים. הפגישות מתקימות בדרך כלל ביום רביעי הראשון בכל חודש בין השעות 16.00-18.00 בבית הספר לאחיות בבית החולים לניאדו בנתניה. (פרטים לגבי המפגש הקרוב ראו בחלון החדשות בדף הבית).

אין אנו רופאים ואין לנו תעודות ורישיונות לעסוק בייעוץ רפואי. רוב המידע המוצג באתר הוא נקודתי ואין לו כונה להוות תחליף לייעוץ רפואי של מומחה שאנו ממליצים לכל אחד לקבל. אנו עושים את מירב המאמצים להבטיח שהמידע המפורסם באתר יהיה נכון ומדויק וממליצים לכל חולה לקבל החלטות טיפוליות רק לאחר התיעצות עם רופא המטולוג. (ראה פירוט מרכזים ורופאים..)

אנו גוף עצמאי ואיננו משויכים לאף גוף רפואי מסחרי, מוסד רפואי כזה או אחר או לארגון כלשהוא.
עם זאת האתר נבנה בעזרת תרומה של חברת נוברטיס.
לשאלות אפשר לפנות באמצעות כפתור ..צור קשר.. או בטלפון לגיורא 050-7516690